Unser Jahr 2011 ab Anfang Mai

Nachdem sich unser Spatz im März diesen Jahres ganz böse die Zunge verletzt hatte und wir erfuhren, dass er autistische Züge zeige und nicht altersgemäß entwickelt ist, bekamen wir im Laufe des Jahres noch so einige schlechte Nachrichten und machten einige traurige, aber auch viele schöne Erfahrungen.

Am 20.05 war ich erstmal zur Besprechung des Förder- und Behandlungsplans in der Frühförderstelle, wo mir mitgeteilt wurde, dass unser Sohn auf einem Entwicklungsstand zwischen 11 und 17 Monaten ist und autistische Züge, sowie Stereotypien zeige (wiederholte unnormale Handlungen). Er soll je einmal pro Woche Ergotherapie, Logopädie und Heilpädagogik bekommen, wobei er bei der Ergo immer am meisten Spaß hat und am wenigsten bei der Logo haben wir das Gefühl – uns geht es zumindest so…

Am 01.07 war dann eine sehr nette Dame vom MDK da, um zu beurteilen, ob wir Pflegegeld für unseren Spatz bekommen können, da wir nun mal mehr „Arbeit“ mit ihm haben, als andere Mütter mit „normalen“ Kindern, wobei wir unseren Spatz einfach als ein besonderes Kind mit besonderen Bedürfnissen ansehen. Die Frau stellte bereits nach wenigen Minuten fest, dass eine Pflegebedürftigkeit vorliegt und unser Schatz Stereotypien zeigt, sowie autistische Züge und teilte mir mit, dass er in die Pflegestufe 1 fällt (auf Grund seine Alters) und wir ab dem 3. Geburtstag Windelgeld beantragen und einen Höherstufungsantrag stellen sollten. Weiterhin würde sie in dem Bericht ein Pflegebett als dringend notwendig aufführen, da unser Engel bis zu diesem Zeitpunkt immer am Bett vom Holz genagt hat (wir nannten ihn manchmal liebevoll „kleiner Bieber“). Weiterhin äußerte sie Bedenken, ob er in einen Regelkindergarten gehen könne – er müsse vermutlich eher in einen integrativen Kindergarten, da er vermutlich in einem Regelkindergarten überfordert sei…

Am 21.08 wurde unser Spatz nochmals zur Stoffwechseluntersuchung im Krankenhaus aufgenommen, doch wir verließen dieses ohne eine Untersuchung schon am Folgetag, da man uns nicht informiert hatte, dass wir bis zum 23.08 hätten stationär bleiben müssen und dies bei uns aus privaten Gründen nicht möglich war… es wurde ein neuer Termin vereinbart…

Am 04.09 wurden wir erneut zur Stoffwechseluntersuchung stationär aufgenommen. Am Folgetag wurden bei unserem Süßen dann die Stoffwechselunterschung, deren Ergebnisse ich erst später bekommen sollte, ein EEG, ein EKG, eine Zuckerbestimmung, ein Hörtest, mehrfache Blutdruckmessungen (immer erhöht, da er weinte), sowie ein MRT und eine 15 minütige Spielzeit bei einer Ergotherapeutin durchgeführt… alles war unauffällig, worüber wir sehr froh waren und der kleine Mann war abends zwar noch wackelig auf den Beinen (wegen der Sedierung fürs MRT), wollte aber schon wieder mit uns spielen und dann ist dann am frühen Abend ganz ruhig und vor allem ganz geschafft eingeschlafen – und Mama und Papa waren nach dem Tag auch geschafft!

Am 06.09 wurden dann noch ein Ultraschall vom Herz und einer vom Bauch gemacht (beides auch unauffällig) und es wurde uns angeraten bei der Besprechung der Ergebnisse auch mal zur Adipositassprechstunde zu gehen, da der kleine Mann nichts trinkt und einem Risiko auf eventuell späteres Übergewicht vorzubeugen… danach wurden wir nach Hause entlassen, „durften“ aber am Folgetag feststellen, dass sich unser Süßer bei der Mutter des anderen Kindes auf unserem Zimmer mit Mandelentzündung und Magen-Darm-Infekt angesteckt hatte – die nette Dame hat sich dort nämlich nicht mal untersuchen lassen geschweige denn Medikamente eingenommen und dann auch noch, als ich das Zimmer zum Mittagessen verlasssen hatte ohne meine Einverständnis bekommen zu haben mit unserem Schatz gekuschelt! Wir waren sooo… fassungslos darüber!!!

Dann kam ein sehr großer Schock! Wir hatten nämlich zwischenzeitlich einen Behindertenausweis beantragt (auf Anraten unserer Heilpädagogin) und erhielten am 09.09 den Bescheid – doch mit diesem Ergebnis hatten wir nicht gerechnet! Unser Schatz gilt als zu 80% behindert – also schwerbehindert!!! Doch das sollte nicht der letze Schock gewesen sein, denn am 12.10 war ich dann zur Ergebnisbesprechung in der Ambulanz der kinder- und jugendpsychiatrischen Einrichtung unserer Stadt (dazu hatte mir die Dame des MDK geraten, um genauer diagnostizieren zu lassen welche Form von autistischen Zügen unser kleiner Mann hat). Mir wurde mitgeteilt, dass er unter frühkindlichem Autismus leide (womit wir schon fast gerechnet hatten), dass er ein verminderte geistige Intelligenz besitzen würde, Probleme habe in Kontakt zu gehen und später vielleicht auch noch eine Hyperaktivität und/oder AD(H)S diagnostiziert werden könne, aber nicht müsse – na „toll“ – er hat ja nicht schon genug Krankheiten!!! Im späteren Bericht hieß es außerdem die Frühförderstelle habe geäußert, dass eine „schwere geistige Behinderung“ feststellbar sei, was dort jedoch nie geäußert wurde! Dies gilt es bis dato mit der Ambulanz (LVR) zu klären – ein Termin ergab sich auf Grund persönlicher Dinge noch nicht, ist aber für Anfang des Jahres geplant!

Am 3.11 kam das neue (sehr schöne) Pflegebett, das höhenverstellbar ist und gepolstert, sowie im Innenbereich mit Plexiglas ausgekleidet) – seitdem kaut unser „Bieber“ auch nicht mehr an Holz herum! Er hatte mir morgens geholfen die Matratze seines alten Bettes aus dem Zimmer zu schaffen – zu süß!

Doch es gab auch sehr schöne Dinge dieses Jahr und bevor ich nun zur aktuell belastenden Situation, die auch aus den Weihnachtstagen resultiert komme, möchte ich erstmal darüber schreiben! So waren wir zum Beispiel am 02.07 mit unserem kleinen Entdecker im „Irrland“ – einem Vergnügungspark, der auch für die Kleinsten schon viel bietet und unsere KLeiner war besonders vom „Schwabbelmeer“ einer sehr großen Variante eines Wasserbettes sehr begeistert und wäre am Liebsten gar nicht mehr nach Hause gefahren…

Tags darauf genoßen wir einen schönen Tag im Duisburger Zoo, wo unser kleiner Tierliebhaber besonders begeistert von den Robben, den Enten, den Seehunden und den Delphinen war, zu denen er am Liebsten mit ins Wasser gesprungen wäre, da er auch eine kleine Wasserratte ist!

Am 12.08 hat mir dann unsere Heilpädagogin mitgeteilt, was das erste Teamgespräch ergeben hatte (wird alle drei Monate gemacht, um zu besprechen, ob die Art der Förderung sinnvoll ist und/ oder verändert werden sollte und welche Fortschritte es gab). Sie sagte mir, dass deutlich ist, dass die Stereotypien abgenommen haben, unser Spatz mehr als zu Beginn der Förderung lautiert, alle eine guten Zugang zu ihm haben und er sehr gute Fortschritte gemacht hat. Tags darauf waren wir dann mit ihm im Schwimmbad „De Bütt“, wo er uns direkt neue Fortschritte gezeigt hat, so wollte er ohne Schwimmflügel versuchen alleine zu schwimmen, was wir natürlich nicht zugelassen haben! Er hatte besonders Spaß im Strömungskanal und war danach aber auch so geschafft, dass er uns im Auto eingeschlafen ist!

17.08 besprachen wir dann mit meiner Mama, dass er einmal pro Woche dahin könne, damit wir etwas entlastet sind und er vielleicht mal lernt auch wo anders, als nur zu Hause zu schlafen, da er sich in anderen Umgebungen zunehmend weigert (was aber vermutlich auch an seinem Autismus liegt)- er hat immer sehr viel Spaß da und wir sind froh, da er so nicht immer „nur“ zu Hause oder für ein paar Sunden gelegentlich mit anderen Familienmitgliedern unterwegs ist, sondern regelmäßig!

Am 18.08 haben wir ihm dann erneut eine Riesenfreude gemacht, indem wir mit ihm zu einem Wasserspielplatz in unsere Nähe gefahren sind, wo er so richtig toben und planschen konnte und das ganz ohne Schwimmflügel, denn das Wasser ist nicht mal knietief…

Beim nächsten Ereignis mit Wasser musste unser Spatz sich dann aber doch wieder die blöden Schwimmflügel gefallen lassen, denn wir sind mit ihm am 17.09 erneut schwimmen gefahren und er ist relativ lange Strecken völlig alleine- den Kopf hoch haltend – geschwommen und wir waren einfach nur unheimlich stolz auf ihn! Er war zwar geschafft, aber bei weitem nicht so sehr wie tags darauf, denn da war das Straßenkinderfest und da hatte er ganz besonders viel Spaß, weil er so viel auf den Hüpfburgen springen, hüpfen und durch Tunnel krabbeln konnte; auch das Bällebad hat ihm sehr viel Spaß gemacht! Gemein fand er es nur, als Papa und Mama dann mit ihm nach Hause gegangen sind, weil er doch noch so viele spielen wollte, auch, wenn er schon hundemüde war…

Am 28.09 erhielten wir dann endlich mal eine richtig gute Nachricht, denn die Ergebnisse des Stoffwechsektest waren da und negativ! Er hat also keine Stoffwechselstörung und er ist auch nicht übergewichtig und es besteht bei seiner Ernährung kaum ein Risiko, auch, wenn er leider immer noch nicht trinkt…

Richtig strahlende Kinderaugen wie vorher bereits beim Straßenkinderfest, sahen wir im Laufe des Jahres sehr oft, aber besonders groß waren diese dann am 06.12. als der Nikolaus da gewesen war und unserem Leckermäulchen ganz viel Schokolade und ein Buch mitgebracht hatte, wobei ihn die Schokolade erst mal mehr interessierte, aber wer will ihm das verdenken.

Und dann kam Weihnachten… Am 24.12 waren wir bis nachmittags zu Hause und als der kleine Mann geschlafen hatte, war zwischenzeitlich der Weihnachtsmann da und hat für unseren Sonnenschein ein vibrierendes Krokodil (wegen seiner Wahrnehmungsstörung) und Magnetics dagelassen, womit der kleine Mann auch versuchte zu spielen, aber das klappte noch nicht so ganz wie er es wollte, also nahm er dann doch erst mal den Kroko zum spielen. Am späten Nachmittag machten wir uns dann auf den Weg zu meinen Schwiegereltern, wo wir erst mal lecker aßen und dann Bescherung gemacht wurde (aus Rücksicht auf den kleinen Mann wurde diese etwas früher als geplant gemacht und die anderen „Kinder“ bzw. die Jugendlichen warteten noch etwas damit eine Freundin zu besuchen). Alle haben sich sehr über ihre Geschenke gefreut (hoffe ich doch) und wir haben noch etwas zusammen gesessen, doch dann mussten wir uns schon von den anderen verabschieden, da unser Spatz müde war und wir deshalb nach Hause musste. Schade fand ich an diesem Abend, dass für unseren kleinen Mann verhältnismäßig spät mit der Feier begonnen wurde und wir uns platzbedingt einfach wenig um die Kinder kümmern konnten. Besonders ärgerlich fand ich allerdings, als uns eine meiner Schwägerinnen fragte, ob wir „schon“ nach Hause fahren würden, obwohl sie genau wusste, dass der Kleine eine halbe Stunde später ins Bett kommen würde (es war bereits 19.30 uhr) und nicht darüber nachgedacht hat, dass wir ein behindertes Kind haben, dass man eben nicht überall zum schlafen hinlegen kann. Deshalb postete ich an diesem Abend auch bei einem sozialen Netzwerk das die Feier nicht so toll war, denn wir wären gerne noch etwas länger geblieben, aber dazu später mehr…

Viel später am Abend holte mein Mann dann unseren Neffen und seine Schwester bei einer Freundin ab, da diese sonst den Abend alleine zu Hause verbracht hätten – sie wollten nicht weiter bei meinen Schwiegereltern mitfeiern und wir haben uns dann ei paar Filme zusammen angeschaut bzw, mein Mann, mein Neffe und ich haben geschaut und unsere Nichte hat nach ca. 15 minuten bereits geschlafen…

Am zweiten Weihnachtstag waren wir dann zusammen mit meinen Eltern und meiner Oma bei meiner Schwester und deren Freund zum Essen eingeladen, fragten uns aber schnell wieso die beiden nicht abgesagt hatten, da meine Schwester starke Magen-Darm-Schmerzen hatte und somit fast die gesamte Zeit auf der Couch verbrachte und später dann einschlief… es war dennoch sehr schön- wir saßen zusammen, es wurde Bescherung gemacht und alle haben sich über die Geschenke gefreut (es gab nur für den kleinen Mann und Oma gekaufte Geschenke) und wir aßen zusammen; es war ein nettes Zusammensein, aber dennoch fand ich sehr schade, dass meine Schwester nicht viel davon hatte, aber wir konnten länger bleiben – hoffentlich können wir das auch bald mal bei meinen Schwiegereltern; ich würde mich freuen!

Am 27.12 kam es dann zu einem sehr hitzigen „Gespräch“, dass und zur Zeit belastet! Mein Mann kann nämlich krankheitsbedingt nicht mehr bei seinem derzeitigen Arbeitgeber arbeiten und hat deshalb nun fristgerecht zum 31.12 gekündigt, woraufhin man ihm mitteilte, man würde ihn dann zum 31.12 aus der Firma entlassen, wodurch er für Januar kein Gehalt mehr bekäme… meine Schwiegermutter war nun der Ansicht die Firma habe damit Recht und wir sahen das anders… im Laufe dieses Streitgesprächs hieß es dann irgendwann sie möge es nicht, wenn man das Weihnachtsfest öffentlich in einem  sozialen Netzwerk schlecht mache (ich hatte geschrieben, dass die Feier an Heiligabend nicht so toll war, allerdings weil wir nicht so lange bleiben konnten, und dass uns das Fest etwas durch einzelne Personen versaut wurde und damit waren die beiden gemeint, die darauf bestanden hatten die Feier erst so spät beginnen zu lassen – nämlich meine Schwägerinnen – und uns fragten, ob wir „schon“ nach Hause wollten… weiterhin hatte ich geschrieben, dass wir für nächstes so geplant haben, dass dies nicht möglich ist, denn wir wollen dann Heiligabend zu Hause feiern). Sie war verletzt, wollte aber scheinbar auch nicht wissen wie es gemeint war und so folgte ein Wort dem anderen und das finde ich sehr schade, insbesondere weil auch meine Schwägerin, die ihr mitgeteilt hatte was ich geschrieben hatte nicht mal fragte was gemeint war, denn ich hatte damit niemanden verletzen wollen, fand es einfach nur schade, dass wir uns schon nach knapp 2 Stunden wieder verabschieden mussten…

Schade, dass die letzte Woche des Jahres so beginnt… 😦

Doch für nächstes Jahr ist schon außer den anstehenden Geburtstagen noch ein bißchen was geplant:

So werden wir im Januar das Gespräch mit der LVR suchen,Karneval auch feiern, dass wir 8 Jahre zusammen sind, Enden April 2012 einen Höherstufungsantrag fürs Pflegegeld stellen und Windelgeld beantragen  und im Mai mal mit unserem Spatz zum Ponyreiten fahren, Heiligabend zu Hause feiern, den ersten Weihnachtstag mit meinen Schwiegereltern (die wir dieses Jahr schon eingeladen haben) und meiner Schwägerin , die wir rechtzeitig vorher noch einladen werden und am zweiten Weihnachtstag mit meiner Seite… außerdem freuen wir uns schon sehr auf den dritten Geburtstag unseres (B)Engels…

© S. Stolzenberg

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Published in: on 29. Dezember 2011 at 04:01  Schreibe einen Kommentar  

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