Unserer besonderer Schatz…

Ich wurde im Laufe des Jahres immer wieder darauf angesprochen welche Krankheiten und Einschränkungen unser Sohn hat, woran man dies merkt und wie wir damit umgehen. Deshalb habe ich mich dazu entschlossen hier einzeln die jeweiligen Krankheit bzw. Einschränkungen zu benenne, zu zeigen woran man sie bei unserem Spatz erkennen kann (manche Krankheiten zeigen sich von Mensch zu Mensch anders) und wie wir damit zurecht kommen und umgehen…

Beginnen werde ich dabei aber chronologisch, also bei der Geburt unseres Kleinen Mannes:

Während der Schwangerschaft selbst gab es keine Komplikationen, der kleine Mann wollte nur nicht bis zum ausgezählten Termin, dem 20.05.2009 warten, sondern kündigte schon am 11.05.2009 immer wieder im Laufe des Tages an, dass er bald zur Welt kommen wollte. In der Nacht vom 11.05.2009 zum 12.05.2009 sind wir dann ins Krankenhaus gefahren, da ich das Gefühl hatte wir sollten schon mal fahren, auch, wenn ich merkte, dass es bis zur Geburt noch etwas dauern würde…  Am 12.05.2009 wurde dann ab 11 Uhr festgestellt, dass der Herzschlag des Kleinen immer auf 60 Schläge/Minute fiel, wenn ich Wehen hatte und auch ein Wehenhemmer, half nicht. Weiterhin wurde festgestellt, dass unser Spatz schräg in meinem Bauch lag, weshalb ein Notkaiserschnitt gemacht wurde. Unser Spatz hat einmal kurz geweint und dann völlig zu atmen aufgehört… Er musste reanimiert werden (wir wissen bis heute nicht, wie lange er ohne Sauerstoff war) und den ganzen künstlich beatmen werden. Das alles hab ich erst erfahren, als der kleine Mann schon drei Monate auf der Welt war – meine Eltern und mein Mann wollten mich schonen. Ab dem 13.05.2009 konnte er zwar wieder selbständig atmen, hatte aber erhöhte Entzündungswerte…

Wir wurden dann am 18.05.2009 nach Hause entlassen. Von diesem Abend an hatte er bis zum 21.05.2009 jeden Abend Bauchschmerzen und schrie stundenlang. Da wir uns nicht zu helfen wussten, fuhren wir dann am 21.05.2009 mit unserem Spatz wieder zur Kinderklinik, wo er stationär aufgenommen wurde. Erst bei der Entlassung am 29.05.2009 nannte man uns die Diagnose: Reflux (Rückfluss vom Magen in die Speiseröhre). Wir sollten nun die Nahrung mit Schmelzflocken andicken, um dies zu vermeiden.

Am 11.09.2009 sind wir dann mit unserem Spatz zu einer anderen Kinderklinik gefahren, da er den Tag über dreimal gebrochen  und an Gewicht verloren hatte. Dort wurde dann auch anhand seiner Blutwerte festgestellt, dass er kurz vor dem Austrocknen war (er hatte auch schon seit einer Woche Verdauungsprobleme), weshalb er direkt stationär aufgenommen wurde und einen Tropf bekam. Ab dem 12.09.2009 wurde er dann auf AR – Milch mit Vitamin-C-Saft (wegen der Verdauungsprobleme) umgestellt und am 14.09 dann mit einem nur noch minimalen Reflux nach Hause entlassen. Der Reflux machte unserem Spatz glücklicherweise seit Beginn der Beikost keinerlei Probleme mehr und da ich selbst unter einem Reflux leide, bin ich sehr froh, dass er dadurch keinerlei Beschwerden mehr hat!

Die nächste stationäre Aufnahme für unseren kleinen tapferen Löwen erfolgte dann am 21.06.2009 wegen Halsschmerzen und daraus resultierendem Fieber, sowie Nahrungsverweigerung, obwohl er deutlich zeigte, dass er Hunger hatte… Am 25.06.2009 erfuhren wir, dass unser Schatz eine idiopathische Thrombozytopenie (ITP eine Autoimmunkrankheit, die die Thrombozyten (Blutplättchen) betrifft. Sie bezeichnet einen Mangel an Thrombozyten im Blut.) hat, was bedeutet, dass wir immer darauf achten müssten wie stark er blutet, wenn er sich verletzt, wie viele blaue Flecken er hat (viele blaue Flecken in kurzer Zeit können ein Anzeichen auf eine niedrige Thrombozytenzahl sein) und generell etwas vorsichtiger im Umgang mit ihm sind.

Dann verletzte sich unser Schatz ganz schlimm; so schlimm, dass seine Mama erst mal etwas hilflos war und einige Zeit brauchte, um überhaupt irgendwie halbwegs vernünftig reagieren zu können. Er war aus seinem Bett auf die Heizung gefallen und hatte sich im Fall auf die Zunge gebissen, die nun richtig schlimm blutete (durch die ITP eine sehr hohe Gefahr!!!). Dies geschah am 22.03.2011.Deshalb kam er in ein auf den HNO-Bereich spezialisiertes Krankenhaus, indem seine Zungenverletzung unter Vollnarkose genäht wurde. Da man ihm dort ein paar Stunden nach der OP wieder die Flasche geben wollte, trinkt er seither traumabedingt nicht mehr und wir müssen diese Flüssigkeit in anderer Form ausgleichen! So bekommt unser kleiner Kämpfer alle 3-4 Stunden eine Mahlzeit, wobei viele Mahlzeiten mit Gurke, Zucchini und ähnlichen Gemüsesorten zubereitet werden oder direkt als Suppe…  Einerseits würden wir aus Sorge gerne zum trinken zwingen, andererseits wissen wir, dass er dann noch länger braucht, bis er wieder von sich aus trinkt, weshalb wir versuchen so gelassen wie eben möglich damit umzugehen und ihn nicht unter Druck zu setzen, was uns aber manches mal sehr schwer fällt, insbesondere an sehr heißen Tagen… L

Da unser kleiner Mann jedoch seit Geburt immer mal wieder die Augen verdreht, wenn er müde ist, wurde in diesem Krankenhaus nun eine Epilepsie vermutet, weshalb er am 23.03.2011 in eine spezialisierte Kinderklinik verlegt wurde, wo verschiedene Untersuchungen wie ein Schlafentzugs-EEG und eine Stoffwechseluntersuchung anhand des Blutes durchgeführt wurden, die aber glücklicherweise soweit alle unauffällig waren. Unser kleiner tapferer Kämpfer wurde dann am 27.03.2011 entlassen und uns wurde mitgeteilt, dass er um 1 Jahr entwicklungsverzögert ist (die sprachliche Verzögerung war uns bereits bekannt, da uns bei der U7 am 14.03.2011 bereits mitgeteilt wurde, dass er Zweiwortsätze bilden können und über sich selbst in der dritten Person sollte, aber gerade mal fünf Worte sprechen konnte – unser Kinderarzt bis zu diesem Zeitpunkt war jedoch der Ansicht dies sei nicht weiter schlimm und müsse nicht gefördert werden! Deshalb haben wir nach dem Aufenthalt in der Kinderklinik den Kinderarzt gewechselt – erneut…) und ein Verdacht auf autistische Züge bestehe. Besonders was das motorische angeht, war es uns überhaupt nicht bewusst, dass er entwicklungsverzögert ist. Ein Anhaltspunkt dafür war jedoch, dass er seine ersten freien Schritte am 18.07.2010 machte (also mit 1 Jahr und 2 monaten)… Besonders der Verdacht auf autistische Züge erschreckte uns erstmal richtig, weshalb wir dies auch so weit möglich von uns weg schoben… Die Diagnose Entwicklungsverzögerung ist jedoch Teil einer Krankheit, die erst später diagnostiziert wurde… Als die Ergebnisse der Stoffwechseluntersuchung vorlagen, sagte man mir, dass einige Werte erhöht waren was aber nichts bedeuten müsse; die Testung müsse allerdings wiederholt werden. Davon ließen wir uns aber nicht verunsichern…

Wir kamen eigentlich relativ gut mit der Diagnose Entwicklungsverzögerung zurecht, da uns zumindest die Sprache betreffend, bereits bekannt war, dass unser Spatz noch nicht so weit war, wie andere Kinder und was das motorische betrifft, zeigten sich schnell Fortschritte. Denn nach der Diagnose stellte ich unseren Spatz auf Anraten unserer Kinderärztin der örtlichen Frühförderstelle vor, die nach einem Entwicklungstest ebenfalls äußerte, dass er um ca. 1 Jahr entwicklungsverzögert ist und ein Verdacht auf autistische Züge bestehe. Es wurde ein Förder – und Bahandlungsplan erstellt, der mit mir am 20.05.2011 besprochen wurde. Dieser Plan beinhaltet, dass unser Sonnenschein je einmal pro Woche Ergotherapie, bei der immer sehr viel Spaß hat, Logopädie und Heilpädagogik erhält. Dass er immer noch kaum spricht, stört uns nach der Tatsache, dass er immer noch nicht trinkt am Meisten, aber er lautiert immer mehr und versucht immer mehr Worte zu sprechen…  Bei der Besprechung des Förder- und Behandlungsplans, wurde mir aber auch mitgeteilt, dass unser Spatz eine Wahrnehmungsstörung hat und dadurch starke Reize benötigt. So mag er es sehr gerne, wenn wir ihm etwas härter über den Rücken klopfen…

Auf Anraten der Heilpädagogin, die uns schon einige nützliche Tipps gegeben hat, habe ich dann einen Antrag auf Pflegegeld gestellt und am 01.07.2011 kam eine sehr nette Dame, die unserem Schatz die Pflegestufe 1 zuordnete, ein Pflegebett im Bericht angeraten hat, was wir am 03.11.2011 bekamen. Später stellte ich auch einen Antrag auf einen Behindertenausweis. Der Bescheid erfolgte am 09.09.2011 und bescheinigte unserem Spatz einen Behinderungsgrad von 80%, wobei darin aus uns unerklärlichen Gründen auch ein Verdacht auf Epilepsie erscheint, der jedoch bereits ausgeräumt wurde!?! Er gilt also als schwerbehindert L aber mittlerweile haben wir das akzeptiert und kommen auch gut damit zurecht.

Vom 04.09.2011 bis zum 06.09.2011 waren wir dann erneut zur Stoffwechseluntersuchung in der Kinderklinik und es wurden zur Vorsicht auch noch andere Untersuchungen, wie ein MRT gemacht, die aber alle unauffällig waren. Zum Glück war auch, wie uns einige Wochen später gesagt wurde de Stoffwechseluntersuchung unauffällig, den es wurde eine Mytochondriopathie (siehe dazu:  http://de.wikipedia.org/wiki/Mitochondriopathie) vermutet. Und er hat wirklich schon genug Krankheiten…

Da immer wieder der Verdacht auf autistische Züge geäußert wurde, haben wir zwischenzeitlich mehrere Termine zur Beobachtung unseres Spatzes in der örtlichen kinder – und jugendpsychiatrischen Ambulanz gehabt und die Ergebnisse erhielt ich dann am 12.09.2011. Mir wurde mitgeteilt, dass unser Spatz frühkindlichen Autismus hat. Dies äußert sich in vielen Sachen bei ihm. So haben wir ihn zum ersten mal am 19.08.2009 herzhaft lachen gehört, das erste mal beim aufräumen hat er mir geholfen am 13.10.2010, zum ersten mal bewusst mit einem anderen Kind gespielt hat er am 31.10.2011 und die erste Kontaktaufnahme zu einem fremden Tier war am 24.12.2011. Er kann sich noch nicht selbständig anziehen, sondern hilft „nur“ ein bißchen dabei, kann sich noch nicht die Schuhe zuschnüren, nimmt noch keinen Löffel oder ähnliches in der Hand wodurch wir ihn noch füttern und ihm die Zähne putzen , er benötigt zum schlafen noch seinen Schnuller, spielt viel alleine und dann auch nur mit Spielsachen, die maximal bis 2 Jahren sind. Aber all das machen wir gerne! Außerdem können wir so immer wieder spielerisch mit ihm üben und ihm beim Essen auch etwas zu trinken anbieten… So wie die meisten Autisten, aber keinen Körperkontakt mögen, ist es bei unserem Spatz nur bei fremden Personen so und da finde ich es auch gut und angebracht, dass er das nicht möchte. Bei uns mag und sucht unser Schatz den Körperkontakt, so umarmt er uns immer wieder, besonders, wenn wir zum Beispiel ohne ihn unterwegs waren, gibt Küsschen und liebt es am Rücken gestreichelt zu werden! Dadurch, dass er diesen Kontakt aber nicht immer zulässt, wenn er von uns ausgeht, genießen wir jede Umarmung und jeden Kuss von ihm umso mehr. Für mache Eltern ist es fast schon selbstverständlich von ihren Kindern umarmt zu werden – für uns ist es jedesmal etwas ganz besonderes!!! ♥ Auch ein Teil des Autismus ist die Entwicklungsverzögerung; besonders die sprachliche, die bei ihm ganz deutlich ist, so kann er bis jetzt Mama, Dada, Opa, Oma, Ja, Nein, Owe, „hi hi“ und „ham ham“ sagen und versucht ab und zu auch haben oder laß (la) zu sagen… Jedes Wort, dass er sagt, freut uns und lässt unser Herz springen…

Manchmal beneiden wir Eltern mit gesunden und „normal“ entwickelten Kindern, doch durch die Krankheiten unseres Kleinen, genießen wir auch vieles mehr und sind dankbar für jeden noch so kleinen Fortschritt den er macht und ich denke manchmal sollten sich Eltern im klaren sein, dass es nicht selbstverständlich wie viel ihre Kinder schon können, sondern, dass alles was das Kind gelernt hat, etwas ganz besonderes ist!!!

Wir haben gelernt damit umzugehen, dass wir ein Kind mit Handicap haben…

© S. Stolzenberg

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Published in: on 31. Dezember 2011 at 15:07  Schreibe einen Kommentar  

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