Leben mit Behinderung oder ein Text, der zum nachdenken anregen soll

„Guck mal da der Behinderte“ oder ähnliche Äußerungen hat sicher jeder von uns schon mal gehört, aber was bedeutet das überhaupt „Behinderung“? Und was bedeutet es für einen Behinderten und/oder dessen Angehörigen mit dieser Behinderung leben zu müssen? Ist es überhaupt ein Muss?

Erstmal: Ich bin Mutter eines frühkindlich autistischen Sohnes, der laut Erstbegutachtungsdiagnose auch geistig behindert sein soll und motorisch und sprachlich um ca. ein Jahr entwicklungsverzögert ist. Ich kann mich daher nur in behinderte Menschen hineinversetzten, nicht aber darüber schreiben oder urteilen wie diese mit der Diagnose einer Behinderung und den Reaktionen der Umwelt umgehen. Ich kann dazu nur auf meine Erfahrungen und Schilderungen von Menschen, mit denen ich mich austausche zurückgreifen, wobei ich dies auch Rücksicht auf deren Privatsphäre nur in wenigen vereinzelten Fällen tun werde.

Meiner Ansicht nach ist es kein Muss für einen Behinderten mit seiner Behinderung umzugehen. Die meisten Behinderten, die ich im folgenden nicht weiter „Behinderte“, sondern Menschen mit Handicap nennen werde, da ich den Begriff behindert abwertend finde, sind sich sicherlich meist schon sehr früh bewusst, dass sie „anders“ sind, Dinge nicht tun können, die andere in ihrem Alter aber tun können, dass sie von der Norm abweichen.

Für sie ist diese Beeinträchtigung, aber ein für sie normaler Teil ihres Lebens, mit dem sie gut umgehen können. Die Anfeindungen von Nicht-Behinderten oder das helfen ohne gefragt worden zu sein (speziell bei Rollstuhlfahrern) dürften weit mehr belastend sein.

Für mich als Mutter eines Sohnes mit Handicap war es anfangs ein Muss mit der Behinderung umzugehen. Die Diagnose war für meinen Mann und mich erst mal ein Schlag ins Gesicht, den es erstmal zu „verdauen“ galt. Wir mussten Lernen damit umzugehen, dass unser Sohn ein Handicap hat, doch jetzt wo wir es gelernt haben ist es kein Muss mehr, sondern normal. Manches im Umgang mit ihm ist im Vergleich schwieriger, als bei einem Kind ohne Handicap, vieles, aber auch schöner. So ist es für ihn nicht unbedeutend, wenn er einen Baum sieht, sondern er freut sich unheimlich herzlich darüber, wenn er einen Baum sieht und solche Beispiele könnte ich zu Hauf nennen. Ein Muss ist für uns eher der Umgang mit Menschen ohne Handicap, die nicht verstehen (wollen oder) können. Auf  Anfeindungen wie „gut mal das unerzogene Kind“ oder ähnliche mussten wir zum Glück noch nicht reagieren, es wurde eher nachgefragt was die Diagnosen bedeuten, wie sich das bei unserem Sohn äußert und wie wir damit umgehen, aber eine typische Reaktion ist auch bedauern und Mitleid, obwohl es rein gar nichts zu bemitleiden gibt. Bei anderen Angehörigen habe ich viel davon gelesen, dass sie angefeindet wurden (siehe dazu als Beispiel http://www.silke-bauerfeind.com/index.php?option=com_content&view=article&id=341:autist-im-wartezimmer-collage&catid=65:collagen&Itemid=86) oder ihnen der „einfache Umgang“ mit ihrem Kind (hier ebenfalls ein Beispiel bei einem autistischen Kind:  http://www.silke-bauerfeind.com/index.php?option=com_content&view=article&id=74:derschreibleibtmirwiedermalimhalsestecken&catid=37:anderswelt&Itemid=57) zum Vorwurf gemacht wurden. Bei uns ist das nicht – leider, denn damit könnte ich vielleicht besser umgehen. Bei uns ist es eher so, dass es uns zum Vorwurf gemacht wird, dass wir für unseren Sohn einen Schwerbehindertenausweis beantragt uns erhalten haben, wodurch wir keine Busfahrkosten mehr haben und bei vielen Freizeitangeboten verbilligten Eintritt haben (wer Informationen zu den Merkzeichen haben möchte, kann diese hier nachlesen: http://versorgungsaemter.de/Schwerbehindertenausweis_Merkzeichen_index.htm). Es wird und auch zum Vorwurf gemacht, dass wir bei unserem „pflegeleichten“ Sohn Pflegegeld erhalten (http://www.bmg.bund.de/pflege/wer-ist-pflegebeduerftig/pflegestufen.html) und somit mehr Gel d zur Verfügung haben, als Menschen ohne Handicap, dass unser Sohn aber zum Beispiel keine Erfahren erkennt und dadurch permanent im Auge behalten werden muss, dass er kaum spricht und somit anhand seiner Memik und Gestik erkannt werden muss was er mitteilen möchte oder, dass er noch gewickelt und gefüttert werden muss, während andere Kinder in den Alter schon alleine essen und aufs Töpfchen gehen, bleibt außen vor L. Besonders verletzend ist es aber, wenn mir vorgeworfen wird, dass ich mich nicht um Arbeit bemühe und bewerbe, doch dabei muss auch überlegt werden, dass mein Mann (der auch zur Zeit sucht) mobil ist und ich auf Bus und Bahn angewiesen wäre, er flexibler ist, als ich du ich nicht mal eine abgeschlossene Ausbildung vorweisen kann. Ich bin aber nicht arbeitsscheu, sondern möchte einfach nur abwarten, bis unser

Sohn in den Kindergarten kommt und dann bewusst suchen!

Der Umgang mit den Menschen ohne Handicap, die nicht hinterfragen, Vorwürfe machen oder sich aufdrängen, den Kontakt wegen einer Behinderung abrechen oder diese als Vorwand nicht arbeiten zu müssen deuten, der ist ein Muss und eine Belastung – nicht der Umgang mit der Behinderung als solcher!

Dazu ein sehr schöner Text:

WILLKOMMEN IN HOLLAND

Ich werde oft gefragt, wie es ist, ein behindertes Kind großzuziehen. Es ist wie folgt:
Wenn man ein Baby erwartet, ist das, wie wenn man eine wundervolle Reise nach Italien plant. Man deckt sich mit Reiseprospekten und Büchern über Italien ein und plant die wunderbare Reise. Man freut sich aufs Kolosseum, Michelangelos David, eine Gondelfahrt in Venedig, und man lernt vielleicht noch ein paar nützliche Brocken Italienisch. Es ist alles so aufregend. Nach Monaten ungeduldiger Erwartung kommt endlich der langersehnte Tag. Man packt die Koffer, und los geht´s. Einige Stunden später landet das Flugzeug. Der Steward kommt und sagt: „Willkommen in Holland.“ „Holland?!? Was meinen Sie mit Holland?!? Ich habe eine Reise nach Italien gebucht! Mein ganzes Leben lang habe ich davon geträumt, nach Italien zu fahren!“
Aber der Flugplan wurde geändert. Du bist in Holland gelandet , und da musst du jetzt bleiben. Wichtig ist, die haben uns nicht in ein schreckliches, dreckiges, von Hunger, Seuchen und Krankheiten geplagtes Land gebracht. Es ist nur anders als Italien.
So, was du jetzt brauchst, sind neue Bücher und Reiseprospekte, und du musst eine neue Sprache lernen, und du triffst andere Menschen, welche du in Italien nie getroffen hättest. Es ist nur ein anderer Ort, langsamer als Italien, nicht so auffallend wie Italien. Aber nach einer gewissen Zeit an diesem Ort und wenn du dich vom Schrecken erholt hast schaust du dich um und siehst, dass Holland Windmühlen hat…..Holland hat auch Tulpen, Holland hat sogar Rembrandts.
Aber alle, die du kennst, sind sehr damit beschäftigt, von Italien zu kommen oder nach Italien zu gehen. Und für den Rest deines Lebens sagst du dir: „Ja, Italien, dorthin hätte ich auch reisen sollen, dorthin habe ich meine Reise geplant.“
Und der Schmerz darüber wird nie und nimmer vergehen, denn der Verlust dieses Traumes ist schwerwiegend.
Aber….wenn du dein Leben damit verbringst, dem verlorenen Traum der Reise nach Italien nachzutrauern, wirst du nie frei sein, die speziellen und wundervollen Dinge Hollands genießen zu können.

von Emily Perl Kingsley

Doch ich möchte hier nicht (nur) über unsere Situation schreiben.

Also: Was bedeutet das überhaupt Behinderung?

Die UN-BRK (UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen) enthält keine genaue, abschließende Definition des Begriffs Behinderung, sondern legt vielmehr nur ein Verständnis von “Behinderung” dar und konkretisiert damit den persönlichen Anwendungsbereich der Konvention. Gemäß Artikel 1 Absatz 1 bezieht die UN-BRK alle Menschen ein, die langfristige körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, die sie in Wechselwirkung mit verschiedenen (einstellungs- und umweltbedingten) Barrieren am vollen und gleichberechtigten Gebrauch ihrer fundamentalen Rechte hindern. (http://de.wikipedia.org/wiki/UN-Konvention_%C3%BCber_die_Rechte_von_Menschen_mit_Behinderungen)

Die Definition von Behinderung nach §2 Absatz 1 Sozialgesetzbuch IX lautet: „Menschen sind behindert, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweicht und daher ihre Teilhabe am Leben der Gesellschaft beeinträchtigt ist.”

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) definiert für das Zustandekommen einer Behinderung drei Ursachen: Schaden, funktionale und soziale Beeinträchtigung.

Aufgrund einer Erkrankung, angeborenen Schädigung oder eines Unfalls als Ursache entsteht ein dauerhafter gesundheitlicher Schaden. Der Schaden führt zu einer funktionalen Beeinträchtigung der Fähigkeiten und Aktivitäten des Betroffenen. Die soziale Beeinträchtigung ist Folge des Schadens und äußert sich in persönlichen, familiären und gesellschaftlichen Konsequenzen. (http://www.myhandicap.de/behinderung.html)

Dazu werde ich am Ende des Blogs noch eine (abschließende) Frage stellen…

Es gibt – neben der Mehrfachbehinderung – sieben verschieden Arten der Behinderung:

1. Psychische (seelische) Behinderung

Seelische Behinderungen sind gegenüber anderen Behinderungsarten schwerer zu definieren. Sie sind in menschlichen Lebenssituationen eingebunden und medizinisch nicht zu messen. Es sind subjektive Phänomene im Bereich des Denkens, des Fühlens, des Handelns, des Wahrnehmens oder der Orientierung, für die es keine genau definierte Norm oder Einstufung gibt.

Die seelischen Erkrankungen können in verschiedenen Formen auftreten. Oftmals sind die Übergänge fließend und schwer abgrenzbar, wobei jedoch im Wesentlichen zwischen zwei grundlegenden Krankheitsbildern unterschieden wird: Es handelt sich hierbei um Neurosen und Psychosen. http://www.ksv-sachsen.de/kinder-und-jugendliche/behinderungsarten/seelisch-behinderte-menschen

Grundsätzlich können alle psychischen Störungen im Kindes- und Jugendalter zu einer seelischen Behinderung führen. Der Schwerpunkt liegt dabei aber nicht auf der Erkrankung, sondern auf der krankheitsbedingten Beeinträchtigung der Eingliederung in die Gesellschaft.

Seelische Störungen, die eine Behinderung zur Folge haben können, sind nach § 3 der Verordnung zum § 47 BSHG:

  1. körperlich nicht begründbare Psychosen
  2. seelische Störungen als Folge von Krankheiten oder Verletzungen des Gehirns, von Anfallsleiden oder von anderen Krankheiten oder körperlichen Beeinträchtigungen
  3. Suchtkrankheiten
  4. Neurosen und Persönlichkeitsstörungen.

Die vom Gesetzgeber beschriebenen seelischen Störungen bilden sich in der Internationalen Klassifikation psychischer Störungen der Weltgesundheitsorganisation (ICD 10 Kapitel V (F)) ab (Dilling, 1991). Hier wird zwischen folgenden Gruppen psychischer Störungen unterschieden:

  • F0 Organische, einschließlich symptomatischer psychischer Störungen
  • F1 Psychische und Verhaltensstörungen durch psychotrope Substanzen
  • F2 Schizophrenie, schizotype und wahnhafte Störungen
  • F3 Affektive Störungen
  • F4 Neurotische Belastungs- und somatoforme Störungen
  • F5 Verhaltensauffälligkeiten mit körperlichen Störungen oder Faktoren
  • F6 Persönlichkeits- und Verhaltensstörungen
  • F7 Intelligenzminderung
  • F8 Entwicklungsstörungen
  • F9 Verhaltens- und emotionale Störungen mit Beginn in der Kindheit und Jugend

Quelle: https://www.familienhandbuch.de/behinderung/formen-von-behinderung/seelische-behinderung

Weitere seelische Erkrankungen, wie bspw. Essstörungen als besondere Verhaltensauffälligkeit oder Autismus als eine tief greifende Entwicklungsstörung sind ebenfalls an dieser Stelle zu nennen, bislang jedoch nicht in den Gesetzestext aufgenommen.(http://www.ksv-sachsen.de/kinder-und-jugendliche/behinderungsarten/seelisch-behinderte-menschen)

Im weitern Sinn könnte hierzu auch Hyperaktivität zählen, aber da bin ich mir nicht sicher…

2. Lernbehinderung

Charakteristisch für Lernbehinderungen ist ihre Vielfalt. Es gibt nicht „die eine“ Lernbehinderung – hinter diesem Begriff stehen vielfältige Ursachen mit vielfältigen Komponenten, vielfältige Erscheinungsformen, verschiedene Ausprägungen und Abstufungen mit großen inter- und intra-individuellen Unterschieden. Infolgedessen ist eine Lernbehinderung nicht immer leicht von einer geistigen Behinderung auf der einen und einer (partiellen, zeitlich begrenzten) Lernschwäche auf der anderen Seite abzugrenzen. Die Übergänge sind vielmehr fließend.

In der Schule gelten die Kinder als lernbehindert, die in ihrem Lern- und Leistungsvermögen umfassend von der Altersnorm abweichen und zusätzliche sonderpädagogische Förderung benötigen, um den schulischen Anforderungen entsprechen zu können. Dies betrifft nach Meinung der Experten zwischen 2,5% und 3,5% aller Kinder eines jeden Jahrgangs.

Eine Lernbehinderung liegt vor, wenn umfängliche, schwerwiegende
und anhaltende Defizite bei der Bewältigung von intellektuellen
Leistungsanforderungen festgestellt werden. Dabei ist die gesamte intellektuelle Entwicklung beeinträchtigt. Das Lernen (Erfassen und Anwenden von neuem Wissen, Handlungen etc.) ist in den meisten schulischen, aber auch in den außerschulischen Bereichen deutlich beeinträchtigt.
Zu beachten ist, dass sich eine Lernbehinderung nicht auf das schulische Lernen beschränkt, sondern auch auf das lebenslange
Lernen: Auf jede Form des Lernens im Alltag und auf die Bewältigung des täglichen Lebens in jeder Altersstufe. Merkmale
einer Lernbehinderung zeigen sich bereits in der Kindheit und
enden nicht mit der Schulzeit. Deswegen ist die Früherkennung
und Frühförderung elementar. (http://www.lernbehinderungen.de/beschreibungsversuche/definitionen)

3. Geistige Behinderung

Geistige Behinderung bedeutet eine signifikant verringerte Fähigkeit, neue oder komplexe Informationen zu verstehen und neue Fähigkeiten zu erlernen und anzuwenden (beeinträchtigte Intelligenz). Dadurch verringert sich die Fähigkeit, ein unabhängiges Leben zu führen (beeinträchtigte soziale Kompetenz). Dieser Prozess beginnt vor dem Erwachsenenalter und hat dauerhafte Auswirkungen auf die Entwicklung.

Behinderung ist nicht nur von der individuellen Gesundheit oder den Beeinträchtigungen eines Kindes abhängig, sondern hängt auch entscheidend davon ab, in welchem Maße die vorhandenen Rahmenbedingungen seine vollständige Beteiligung am gesellschaftlichen Leben begünstigen.

Im Kontext der WHO-Initiative „Bessere Gesundheit, besseres Leben“ schließt der Begriff „geistige Behinderung“ auch Kinder mit autistischen Störungen ein, die geistige Beeinträchtigungen aufweisen. Er schließt aber auch Kinder ein, die aufgrund vermeintlicher Behinderungen oder einer Ablehnung durch ihre Familie in Institutionen eingewiesen wurden und deshalb Entwicklungsstörungen und psychologische Probleme aufweisen.(http://www.euro.who.int/de/what-we-do/health-topics/noncommunicable-diseases/mental-health/news/news/2010/15/childrens-right-to-family-life/definition-intellectual-disability)

4. Sprachbehinderung

Sprachbehinderung ist der Oberbegriff für eine Vielzahl von Störungen in den Bereichen:

–          Spracherwerb (Sprachentwicklungsverzögerung)-

–          Fähigkeit, sprachliche Strukturen für die Kommunikation zu verwenden

–          Stimme

–          Sprechen (Sprechstörung)

–          Redefluss (Stottern, Poltern, Stammeln)

Quelle: http://de.wikipedia.org/wiki/Sprachbehinderung

5. Sinnesbehinderung

Unter dem Oberbegriff Sinnesbehinderung werden solche Behinderungen zusammengefasst, die die Fern-Sinneskanäle (Gehörsinn und Gesichtssinn) betreffen. Die anderen Sinne (Nah-Sinneskanäle: GeruchssinnAnosmie, GeschmackssinnAgeusie und TastsinnAnästhesie) werden aus sonderpädagogischer Sicht nicht als in erster Linie zu fördernde Behinderungen angesehen, wobei auch hier Förderung begleitend bzw. ergänzend ansetzt. Die Fern-Sinneskanäle erhalten allerdings als wichtige Träger der Informationsaufnahme besondere sonderpädagogische Beachtung. Zu den Sinnesbehinderungen zählen Hörbehinderungen (Schwerhörigkeit, Gehörlosigkeit), Sehbehinderungen (Blindheit, Fehlsichtigkeit) und Taubblindheit.( http://de.wikipedia.org/wiki/Sinnesbehinderung)

Hierzu gehören auch Brillenträger und im weiteren Sinne auch Menschen mit einer Wahrnehmungsstörung.

6. Körperbehinderung

„Eine Körperbehinderung ist – im allgemeinen Sprachgebrauch – eine überwindbare oder dauernde Beeinträchtigung der Bewegungsfähigkeit infolge einer Schädigung des Stütz- und Bewegungssystems oder einer anderen organischen Schädigung…“1

Die häufigsten Erscheinungsformen sind:

Schädigungen des Zentralen Nervensystems, wie z.B. Lähmungen oder Epilepsie,Schädigungen des Skelettsystems  wie z.B. Rückratverkrümmungen,Fehlbildungen des Skelettsystems wie z.B. Klumpfuß, Amputationen, Muskelsystemerkrankungen wie z.B. Muskelschwund  und entzündliche Erkrankungen der Knochen und Gelenke. (http://www.behinderung.org/koe.htm#1)

Hierzu gehören MS, Parkinson, Osteoporose, Bandscheibenvorfall und Myogelose.

Würde man die Einschränkungen nicht nur auf das Bewegungssystem beziehen, würden vielleicht auch Diabetes oder Allergien dazu zählen, da auch diese die Teilhabe an der Gesellschaft beeinträchtigen können und die Lebensqualität einschränken (können).

Doch im Zusammenhang mit Behinderung interessiert eine Frage ganz besonders:

Was ist allgemein mit Menschen, die andere diskriminieren (sei es wegen der Hautfarbe oder der Religion? Sind diese nicht auch in gewisser Weise behindert? Immerhin grenzen sie sich und andere aus und daher ist ihre Teilhabe am Leben der Gesellschaft doch auch beeinträchtigt!?!

© S. Stolzenberg

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