Das Kind hat doch jetzt nur einen Namen bekommen oder wie die Diagnose einer Behinderung alles verändern kann

Erstmal zur Erklärung: Wir sind am 12.05.2009 Eltern eines ganz süßen, herzlichen, aufgeweckten Jungens geworden, der uns täglich auf Trab hält, manchmal schwieriger ist, als ein „gesundes Kind“ (für mich ist unser Sohn nicht krank, sondern ist einfach besonders und einzigartig wie jedes andere Kind auch) und bereichert unser Leben jeden Tag aufs neue ♥.

Ich schreibe hier über alle wichtigen Diagnosen, wie sich diese äußern, was das für uns bedeutet, wie wir, aber auch unser Umfeld damit umgeht und unsere Hoffnungen und Wünsche, aber da schon öfter auch über unseren Schatz geschrieben habe, werden sich meine Leser vielleicht auch fragen warum ich das (schon) wieder tue und das möchte ich gerne zu Anfang beantworten:

Ich schreibe diesen Blog, weil ich aus aktuellem Anlass mal wieder darüber nachdenke, da mir im Zusammenhang mit der Behinderung Vorwürfe gemacht wurden und wir zur Zeit nicht so unterstützt werden, wie wir uns das wünschen würden, aber darauf werde ich später noch genauer eingehen…

Bei unserem kleinen Sonnenschein wurde am 25.06.2009 eine ITP diagnostiziert. Dies ist ein Mangel der Blutplättchen, der zu einer höheren Blutungsneigung führt.(http://de.wikipedia.org/wiki/Idiopathische_thrombozytopenische_Purpura ) Sie äußert sich aber zum Glück nur dadurch bei unserem Schatz, dass er schneller blaue Flecken bekommt, denn seine Werte waren bis auf zwei Ausnahmen immer im Normbereich und daher müssen wir keine erhöhte Blutungsneigung befürchten. Wir kommen deswegen sehr gut damit zurecht. Unser Umfeld war natürlich erstmal sehr erschrocken, als sie davon erfuhren sind jetzt aber auch beruhigt.

Eine der oben angedeuteten Ausnahmen war eine Zungenverletzung am 22.03.2011, als unser kleiner (B)Engel ganz blöd auf die Heizung im Kinderzimmer gefallen ist und er sich im Fall auf die Zunge gebissen hat L. Er musste unter Vollnarkose genäht werden und hat über ein Jahr jegliches Trinken verweigert, was wir mit Joghurts ausgleichen mussten. Das war eine sehr große Belastung. Mittlerweile trinkt er zwar wieder, nimmt trinken aber nur vom Löffel an… Das ist manchmal sehr anstrengend und natürlich auch etwas zeitaufwendiger, als „normales“ Trinken, aber wir versuchen immer wieder ihn spielerisch daran zu führen aus dem Becher zu trinken, was oft zu sehr viel Alberei führt und darum irgendwie auch schön ist. Unsere Umwelt fragt sehr oft nach, nimmt es aber mit Humor hin und unsere Familie akzeptiert es.

Am 27.03.2011 wurde bei unserem Spatz eine Entwicklungsverzögerung festgestellt, was sich schon sprachlich gezeigt hatte, wo wir vom Kinderarzt, den wir bis zu diesem Zeitpunkt hatten, aber nicht ernst genug genommen wurde. (http://www.heilpaedagogik-info.de/entwicklungsfoerderung/entwicklungsverzoegerungen.html) Er war deutlich in Fein- und Grobmotorik, sowie der Sprache verzögert. Motorisch hat er dank Förderung enorme Fortschritte gemacht, sprachlich merkt man seine Defizite aber noch deutlich. Er versucht aber immer mehr nachzusprechen, fängt an die ersten Fragen zu beantworten und spricht auch vereinzelt von alleine J. Manchmal (besonders, wenn er krank ist und/oder Schmerzen hat) ist es für uns nicht ganz so leicht heraus zu finden was er uns mitteilen möchte, doch meistens, zeigt er es indem er mit seiner Hand dort hinführt, wo die Beschwerden sind. Für Außenstehende ist es oft unverständlich, dass unser Schatz kaum bis gar nicht von alleine spricht, besonders schwierig ist es aber für andere Kinder, da unser Sonnenschein versucht Kontakt zu anderen Kindern aufzunehmen, die sich dann aber meist schwer im Umgang mit ihm tun, aber wir helfen dann so gut wir können. Und er hat auch schon einen besten Freund J.

Auf Anraten beantragten wir im Juli 2011 die Pflegestufe I, die wir auch für Louis bekamen. Dies wird uns aber wegen der „Pflegeleichtigkeit“ unseres Sohnes immer mal wieder vorgeworfen – seit 2012 leider auch von einzelnen Familienmitgliedern L. 2012 wurde auf unseren Antrag die Pflegestufe auf II erhöht und seit dem wird mir auch immer mal wieder von einzelnen Familienmitgliedern vorgeworfen ich müsse ja gar nicht arbeiten, weil wir das Pflegegeld bekämen und das belastet mich schon von Zeit zu Zeit….

Am 12.09.2011 waren wir dann erst mal geschockt, als uns die Diagnosen frühkindlicher Autismus (http://www.heilpaedagogik-info.de/autismus/definition-autismus.html) und Wahrnehmungsstörung mitgeteilt wurden.

Der Autismus zeigt sich auf viele verschiedene Arten du ist schwer in Worte zu fassen, da es nicht den einen typischen Autisten gibt, aber ich möchte dennoch versuchen es so gut es mit möglich ist zu erklären:

Bei unserem Sonnenschein zeigte sich anfangs der Autismus auch dadurch, dass er durch Menschen hindurch schaute, statt Blickkontakt aufzunehmen, aber das hat sich dank Förderung deutlich verändert – er nimmt nicht nur Blickkontakt auf, sondern sucht ihn auch, er nimmt von sich aus Körperkontakt auf und genießt diesen auch. Er ist sehr flatterhaft und wild, macht zwar viel Krach, hat aber vor bestimmten lauten Geräuschen  – besonders dem Martinshorn – große Angst. Außerdem sucht er zwar den Kontakt zu anderen Kindern, spielt aber noch fast nur alleine und lässt sich nur schwer auf gemeinsame Spiele ein. Dafür kann er sich aber über Kleinigkeiten unheimlich schön freuen, begreift vieles sehr schnell, merkt sich vieles in kurzer Zeit und bringt uns sehr oft durch Kleinigkeiten zum Lachen.  Eine Erklärung, die es besser verstehen lässt ist hier zu finden: http://w3.autismus.de/pages/startseite/was-ist-autismus.php

Meistens kommen wir ganz gut damit zurecht, dass unser Schatz Autist ist, aber manchmal frage ich mich, ob ich mich vielleicht zu wenig bemühe mit ihm gemeinsam zu spielen. Dann führe ich mir aber auch immer wieder vor Augen, dass er oft gar nicht mit mir spielen möchte.

Bekannte und „Freunde“ haben wegen der Diagnose den Kontakt abgebrochen und ein paar Familienmitglieder kümmern sich seit der Diagnose auch immer weniger um unseren Sonnenschein, weil sie „nicht mit der Diagnose klar kommen“ und das macht mich sehr traurig, denn unser Sohn hat sich dadurch nicht verändert – seine „Eigenheiten“ sind nur seitdem erklärbar. Dies ist für uns auch eine Belastung, aber ich frage mich vor allem immer wie man einen mangelnden Kontakt mit einer Diagnose begründen kann, anstatt sich mit den Folgen dieser Diagnose auseinander zu setzten…

Die Wahrnehmungsstörung bedeutet, dass er Reize im Gehirn nicht umsetzten kann (http://de.wikipedia.org/wiki/Wahrnehmungsst%C3%B6rung), für ihn sind weiche Reize wie Schwämme, weicher Sand, Gras unter den Füßen oder auch soße am Kinn (beim Essen) sehr unangenehm, aber er traut sich immer mehr und hilft jetzt auch schon beim waschen, wenn wir ihn mit Badeschaum waschen oder spielt während seiner Ergotherapie auch mit Rasierschaum. Wichtig ist bei einer Wahrnehmungsstörung das langsame uns spielerische Heranführen an die unangenehmen Materialien. Dadurch können wir aber auch stärker Körperkontakt aufnehmen, weil er es unwahrscheinlich gerne hat, wenn man wild mit ihm ist, ihm über den Rücken klopft und noch vieles andere. Der Autismus und auch die Wahrnehmungsstörung haben aber auch zu Stereotypien geführt (http://de.wikipedia.org/wiki/Stereotypie_%28Medizin%29). Er fühlt zum Beispiel bei Spaziergängen über Hauswände, was sehr oft zu fragenden Blicken führt, aber kaum jemand fragt nach.

Ich kann zwar verstehen, dass man vielleicht im Umgang mit einem untypischen verhalten unsicher ist oder vermutet eine Schamreaktionen auszulösen, aber dennoch würde ich mir wünschen, dass nachgefragt würde, da die Blicke ohne das Nachfragen wie eine Art Verurteilung wirken.

2011 haben wir dann auch einen Schwerbehindertenausweis für unseren Frechdachs beantragt, was uns anfangs einiges an Überwindung gekostet hat, aber jetzt haben wir es akzeptiert, dass unser (B)Engel einen Grad der Behinderung (GdB) von 80% hat. Die Ausstellung des Ausweises führte aber auch dazu, dass mir Bekannte vorwarfen ich würde die Behinderung unseres Sohnes ausnutzen, da ich durch den Ausweis keine Busfahrkosten mehr habe…

Nun zu unserer aktuellen Situation: Wie bereits geschrieben, werden uns immer wieder verschieden Dinge zum Vorwurf gemacht und wir versuchen das nicht allzu sehr an uns ran kommen zu lassen. Seit Mai 2011 bekommt unser Sonnenschein Förderung und zwar je einmal pro Woche Ergotherapie, um die motorischen Fähigkeiten zu verbessern, Logopädie (Sprachförderung) und Heilpädagogik, wo er unter anderem lernt altersgemäß zu spielen. Seit dem hat er riesige Fortschritte gemacht auch was den Umgang mit lauten Geräuschen angeht. Anfangs ist er immer weg gelaufen, jetzt bleibt er stehen und drückt nur noch seine Arme fest gegen seinen Körper. Die Unterstützung durch die Familienmitglieder, die immer da war, ist es auch weiterhin, die fehlende Unterstützung wegen der Diagnose der anderen Familienmitglieder hat sich aber genauso wenig verändert. Unser Frechdachs traut sich immer mehr zu und nimmt auch neue Spielangebote sehr viel schneller an, spielt zum Beispiel auch seit kurzem mit Knete, kann aber leider noch nicht so wie er es gerne würde den Kontakt zu anderen Kindern aufnehmen.

Durch die Beantragung zusätzlicher Betreuungsleistungen hätten wir zumindest theoretisch die Möglichkeit eine Mitarbeiterin der Lebenshilfe in zur Betreuung unser Sonnenscheins zu uns kommen zu lassen, um ab und zu entlastet zu sein, doch tatsächlich haben die beiden sich bisher in knapp zwei Monaten nur dreimal gesehen und sie war dann auch nur bereit eine Stunde mit ihm spazieren zu gehen und mehr nicht!!! Wir werden nun versuchen nochmal einen Gesprächstermin mit ihr zu vereinbaren (auch das ist schon nicht so ganz einfach), um nochmal mit ihr darüber sprechen zu können und sollte sich dennoch nichts verändern, werden wir uns wahrscheinlich an einen anderen Dienst wenden, um dieses Angebot zu nutzen, da wir sonst gar keine Möglichkeit hätten mal Zeit als Ehepaar zu verbringen ohne in der Zeit auch Mama und Papa zu sein.

Im März startet dann die Kindergartenzeit für unseren kleinen Racker, worauf wir uns schon sehr freuen und auch sehr gespannt sind und auch im März haben wir dann unseren ersten Termin zur Wiederbegutachtung wegen des Autismus seit der Diagnose (soll einmal jährlich gemacht werden) und mal schauen was das dann ergibt.

Wir hoffen, dass unser Spatz, wenn er im Kindergarten ist noch intensiver gefördert werden kann (und die Chancen stehen gut), dass er noch mehr beginnt zu sprechen, denn jedes Wort aus seinem Mund lässt unsere Herzen höher springen und dass er vielleicht mal alleine aus dem Bescher zu trinken lernt, da das die meisten Nerven kostet.

Einer unserer Wünsche wäre es , dass mehr über Behinderungen im allgemeinen in der Gesellschaft informiert wird, da es noch ein Tabu zu sein scheint und, dass mehr nachgefragt wird – im besonderen aber auch, dass sich alle unsere Familienmitglieder informieren und kümmern und nicht nur ein paar.

Vielleicht wird sich ja zumindest einer der Wünsche noch erfüllen….

© S. Stolzenberg

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Published in: on 20. Januar 2013 at 03:01  Comments (5)  

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5 KommentareHinterlasse einen Kommentar

  1. Hallo du, und ein großes liebevolles Hallo ein euren kleinen Engel! Man ich würde ihn so gerne kennen lernen. Weil ich glaube er ist mega toll. Und was er alles leistet als Auti (liebevoll gemeint) ist ja wahnsinn.
    Ich möchte euch Mut und Kraft schicken diesen harten aber auch schönen weg weiter zu gehen.
    Und bitte bitte gebt nicht soviel auf die Meinung von Familie, Freunde oder anderen. Ich weiß das es schwer ist. Aber das macht euch nur kaputt. Und bringt euch nicht weiter, außer das es euch die Kraft raubt die ihr für euren sonnenschein braucht. Holt euch auch vielleicht Hilfe für euch.
    Schade das ich soweit weg wohne. Sonst würde ich euch gerne helfen.
    Und Sabrina jede Mutter hat das Recht daruaf mindestens drei JAhre zu Hause zu sein. Das ist sogar bei ALG2 so. Warum nicht auch du? UNd sorry aber die Pflegestufe und der Ausweis das ist ja nur einbe kleine Hilfe. Der Ausweis ist dafür da das du für deinen Schatz mobil bist. Und die Pflegestufe ist nur eine kleine Entschädigung füür das was ihr beide leistet. Wer da rum mekert, der hat gar keine Ahnung. Sorry aber so ist es. Denn die Pflege und liebe für euren Sohn kann man nicht mit Geld verbessern. Und er bekommt nur das was ihm zusteht. LEider ist es da in Deutschland noch so das es da viel zu wenig für gibt.
    Kämpft weiter so für euren Zwerg und seit einfach stolz auf ihn. Und das Gefühl habe ich beim lesen gehabt das du unendlich stolz bist.

    Liebe grüße und wenn du mal ein offenes Ohr braucht melde dich..

    Sarah

    • Danke für Deinen lieben Worte Sarah :). Ja wir sind auch unendlich stolz auf unseren kleinen Sonnenschein, der unser Leben so sehr bereichert. LG Sabrina

  2. Trage deine Traurigkeit zu mir, ich teile sie mit Dir.
    Du weißt, ich stehe immer hinter Dir/ Euch.
    Drück dich
    Mama

  3. […] die ich aber auch erklären werde. Die bisherigen Diagnosen unseres Kleinen können in meinem Blog https://sabrinastolzenberg.wordpress.com/2013/01/20/das-kind-hat-doch-jetzt-nur-einen-namen-bekommen-… nachgelesen […]


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