Mal wieder ein Klinikaufenthalt oder Freunde kann man sich aussuchen….

Ich schreibe in diesem Blog erst mal darüber was dazu geführt hat, dass ich mit meinem Kleinen mal wieder stationär aufgenommen werden musste und welche Erkenntnisse das gebracht hat, aber später dann auch noch wie darauf reagiert wurde…. Dadurch werde ich auch einige medizinische Begriffe verwenden, die ich aber auch erklären werde. Die bisherigen Diagnosen unseres Kleinen können in meinem Blog https://sabrinastolzenberg.wordpress.com/2013/01/20/das-kind-hat-doch-jetzt-nur-einen-namen-bekommen-oder-wie-die-diagnose-einer-behinderung-alles-verandern-kann/ nachgelesen werden.

 Am 17.05.2013 war die U8 unseres Kleinen und da fiel auf, dass er sehr viele blaue Flecken hatte (ungewöhnlich viele auch für ein sehr lebhaftes Kind), weshalb unsere Kinderärztin sehr besorgt war, da bei ihm eine Thrombozytopenie (ein Mangel an Blutplättchen) bekannt ist. Also sollten wir nochmal zur Blutkontrolle kommen, die am 29.05.2013 erfolgte.

Das Ergebnis erhielten wir am 03.06.2013.Die Thrombozyten lagen bei 50000, einem grenzwertigen Wert, was aber kontrolliert werden musste, da das Blut bereits angeronnen war. Also fanden wir uns am 10.06.2013 erneut zur Blutabnahme bei unserer Kinderärztin ein. Da die Thrombozyten zwischen 48000 und 50000 lagen und einige Leukozyten (weiße Blutkörperchen) auffällig waren und somit auch der Verdacht auf Leukämie im Raum stand, wurden wir am 11.06.2013 telefonisch darüber informiert, dass wir zur Abklärung stationär in der Hämatologie Krefeld aufgenommen werden müssten.

 Am 12.06.2013 erfolgte ein Sono des Bauches (Ultraschall), das aber  unauffällig war und die Blutabnahme. Ein Teil des Blutes wurde auch nach Gießen geschickt, um auf eine autoimmunbedingte Thrombozytopenie hin zu untersuchen.

Im Arztbrief heißt es unter Diagnosen: V.a hereditäre (erbliche) Makrothrombozytopenie (zu große und zu blase Thrombozyten, wodurch sich diese schlechter binden können) und Ausschluss Leukose ( J). Es wurden keine atypischen Leukozyten gefunden und es wurde eine Widervorstellung zur Befundsbesprechung und Kontrolle einzelner Blutwerte empfohlen.

Dieser Termin war dann am 26.06.2013 du uns wurde mitgeteilt, dass es sich bei der Blutkrankheit unseres Kleinen um keine autoimmunbedingte Thrombozytopenie handel, man aber auf einen Gendefekt hin untersuchen möchte. Dazu wurde Blut nach Greifswald und Hamburg verschickt, um auf verschiedene Gendefekte zu testen.

Im Arztbrief dazu heißt es man habe keinen Hinweis auf eine MYH9-assozzierte Erkrankung (http://de.wikipedia.org/wiki/MYH9), eine Glanzmann-Thrombasthenie (http://flexikon.doccheck.com/de/Morbus_Glanzmann-Naegeli), das Bernard-Soulier-Syndrom (http://flexikon.doccheck.com/de/Bernard-Soulier-Syndrom), eine Alpha-/Delta-Storage-Pool-Erkrankung (eine Funktionsstörung der Thrombozyten) oder das von Willebrand- Syndrom Typ II. Weiterhin wurde eine Leukose (Leukämie) ausgeschlossen. Wir erfuhren durch diesen Bericht auch (erstmalig!!!), dass nach der Geburt unseres Kleinen (dazu hatten wir bisher keine Unterlagen (!!!) vorliegen, wussten also auch nicht warum er reanimiert werden musste), bereits eine Thrombozytopenie festgestellt wurde (von der wir aber erst 2 Jahre später erfuhren, als diese erneut festgestellt worden ist. Die Wut, die dies mit sich brachte, dürfte nachvollziehbar sein….

Ein mildes von-Willebrand-Syndrom Typ I kann aber laut diesem Arztbrief nicht zu 100% ausgeschlossen werden und es wurde uns empfohlen uns im Gerinnungszentrum Rhein Ruhr vorzustellen zwecks Abklärung einer Thrombozytenfunktionsstörung, sowie uns in Krefeld zur Kontrolle einiger Blutwerte und der Kontrollverschickung nach Gießen erneut vorzustellen.

 Wir fanden uns entsprechend der Empfehlung aus Krefeld also am 29.08.2013 in Duisburg ein, wo bei unserem Kleinen (und uns) auf eine Funktionsstörung der Thrombozyten getestet wurde. Es wurde ein Alpha-Storage-Pool-Defekt der Thrombozyten festgestellt und einige Blutwerte waren auffällig:

 

Was?

Festgestellter Wert

Normalwertebereich (N)

Thrombozyten

44

150-350

MPV

10,0

7,0-9,5

Quick

115

78-103

D-Dimere

0,840

<0,73

Prothrombin-Fragment F1.2

359

69-229

LDH

306

<250

Haptoglobin

10

30-200

Wenn in diesem Zusammenhang interessiert welcher Wert was aussagt oder wozu die entsprechenden Werte genommen werden, möchte das bitte googeln ;).

 

Am 09.09.2013 wurden wir aus Duisburg angerufen wir müssten nochmal zur Kontrolle kommen, da auffällige Lymphozyten (http://www.netdoktor.de/Diagnostik+Behandlungen/Laborwerte/Lymphozyten-1341.html) auffällig waren.

Diese Kontrolle wurde dann am 10.09.2013 durchgeführt und es wurden erneut auffällige atypische Lymphozyten gefunden. Weiterhin zeigten sich zahlreiche Kernschatten (ein Hinweis auf verschiedene Laukämiearten). Außerdem gab es noch mehr auffällige Blutwerte, als bei der ersten Blutabnahme in Duisburg:

 

Was?

Festgestellter Wert

Normalwertbereich (N)

Thrombozyten

51

150-350

MPV

10,6

7,0-9,5

Reaktive Lymphozyten relativ

22

25-50

Atypische Lymphozyten relativ

37

<1 (!!!)

Eosinophilie relativ

7

1-5

Kernschatten

10

<1 (!!!)

Lymphozyten absolut

1,87

2,00-7,80

Atypische Lymphozyten absolut

3,15

<0,01 (!!!)

D-Dimere

0,800

<0,73

Prothrombin-Fragment F1.2

234

69-229

LDH

333

<250

Haptoglobin

28

30-200

Natürliche Killerzellen

7,0

8-15

 

Am 11.09.2013 wurden wir gebeten, da sich in Duisburg zweimal auffällige Lymphozyten gezeigt hatten, dies in Krefeld nochmal überprüfe zu lassen, was am 12.09.2013 geschah, wobei in Krefeld keine auffälligen Lymphozyten gefunden wurden.

Dennoch wurde uns deswegen am 20.09.2013 telefonisch mitgeteilt, dass bei unserem Kleinen einen Knochenmarkpunktion nötig sei und wir uns kurzfristig am 24.09.2013 zur stationären Aufnahme in Krefeld einfinden sollten. Die stationäre Aufnahme war wegen der Gefahr von Nachblutungen, der niedrigen Thrombozytenzahl uns des Alpha-Storage-Pool-Defektes unseres Kleinen nötig.

 

Dass der Begriff der Punktion im Zusammenhang mit unserem Kleinen bei uns für Angst sorgte, dürfte nachvollziehbar sein. Mein Mann brachte den Begriff aber auch mit enormen Schmerzen in Zusammenhang, wodurch er erst nicht einverstanden war, aber zu erfahren, dass unser Kleiner sediert werden würde, beruhigte ihn etwas. Es blieb aber eine Restangst, dass etwas schief gehen könnte. Bei mir war die Angst eher dadurch begründet, dass ich den Begriff Punktion mit Krebs in Verbindung brachte und dass eine der Omas unseres Kleinen genau das erwähnte, als wir unsere Familie informierten, machte es nicht besser! Es gab in der Familie eine große Anteilnahme, aber auch bei unseren Freunden und bei ganz lieben Facebookfreunden.

 Am 24.09.2013 erfolgte dann die stationäre Aufnahme, eine Blutabnahme (dazu wäre am 25.09.2013 der Termin in Krefeld gewesen zur Kontrollverschickung nach Gießen) und nach ein paar Untersuchungen dann die Sedierung, die anzusehen besonders hart für meinen Mann war (ich hatte schon vorher mal gesehen wir unser Sonnenschein auf Vollnarkosen reagiert und war deswegen weniger geschockt). Ich konnte ihn aber etwas beruhigen.Gegen 14 Uhr war der kleine Mann dann wieder soweit fit, aber wir wollten ihm noch etwas Ruhe gönnen und gingen ein paar Minuten vor die Tür, auch um dessen Großeltern zu informieren, dass er die Punktion soweit gut überstanden hatte.Eine seiner Omas war aber leider auch ziemlich unsensibel, indem sie unmittelbar nach ihrer Freude über diese Nachricht auch nachfragte, ob mein Mann ihr vielleicht einen Kasten Wasser, den sie benötigen würde bringen könnte. Mir ist zwar klar, dass sie damit gar nicht unsensibel sein wollte und diese Frage nicht böse gemeint war, aber dennoch haben wir uns beide ziemlich darüber geärgert, da ihr hätte bewusst sein müssen, dass wir andere Dinge im Kopf hatten, als solche.

Von den genommenen Proben wurde auch Material nach Freiburg und Hamburg verschickt.

Ab 16 Uhr durfte unser kleiner Wildfang dann wieder auf der Station rumlaufen und bis vor die Tür (weiter wegen des Risikos von Nachblutungen noch nicht) und war sichtlich genervt, dass er nicht mehr Bewegung bekam (L).

Als mein Mann sich abends auf den Heimweg machte, weinte er sogar ein bisschen (♥), aber ließ sich relativ schnell von mir beruhigen.

Am 25.09.2013 durfte er sich aber schon wieder frei auf dem Klinikgelände bewegen, was wir auch ausnutzen. So waren wir mehr draußen, als drinnen und das tat unserem kleinen Wilden sichtlich gut. Besonders gefreut hat er sich über den Besuch einer seiner Oma ( J) und über ein Buch, dass wir ihm ausgeliehen hatten (das wollte er gar nicht mehr hergeben ( 😉 ). Sie war alleine gekommen, weil ihr Mann der Ansicht war sie müssten den Kleinen „nicht immer besuchen, wenn er im Krankenhaus liegt“, was nicht nur sie ihm nicht vergessen wird, denn das hat auch uns sehr enttäuscht!

Als Oma und Papa abends gingen, war es für unseren Kleinen nicht so schlimm wie am Vortag, aber dafür konnte er abends bis 23 Uhr nicht schlafen, was wir dann tags drauf merkten.

 Am 26.09.2013 wurden wir dann entlassen, da unser Kleiner sein Medikament, dass er wegen des Restrisikos von Nachblutungen noch nehmen sollte auch in Tablettenform nahm (sonst hätte man uns nicht entlassen können) und wir wurden gebeten ihm dieses bis samstags weiter 3 mal täglich zu geben. Wir waren zwar noch hundemüde vom Vortag, aber überglücklich wieder nach Hause zu dürfen ( J ). Wir haben dann seine Großeltern besucht, wobei der eine Opa etwas kühl und distanziert war (was unser Sonnenschein genau wenig verstand wie wir) und haben danach soweit es möglich war den Rest der Familie und unsere Freunde informiert. Eine der Tanten des Kleinen sagte, dass sie meinen Mann bewusst nicht angerufen hatte, um nachzufragen wie er die Punktion überstanden hatte, da sie davon ausgegangen war, dass er abends nur noch seine Ruhe haben wollte und wir uns nach Entlassung melden würden, eine andere Tante war im Urlaub und wurde deshalb vorab bewusst nicht von uns informiert und der anderen Tante habe ich auf den Anrufbeantworter gesprochen, ob sie mich zurück rufen könnte, da ich sie leider nicht erreicht hatte, wie auch die Kinder der Tante, die sich im Urlaub befand.

Aus dem Arztbrief erfuhren wir, dass bei der Punktion auf MDS (http://de.wikipedia.org/wiki/Myelodysplastisches_Syndrom) untersucht wurde, worauf sich aber kein Hinweis fand und es wurde uns empfohlen uns in Duisburg zur Notfallschulung vorzustellen. Alle weiteren Ergebnisse (aus Hamburg und Freiburg) sollten wir vier Wochen später erhalten (diese stehen noch aus und werden nachgetragen).

Weiterhin gab es erneut auffällige Blutwerte:

 

Was?

Festgestellter Wert

Normalwertbereich (N)

Creatinin

0,45

0,30-0,40

LDH

344

155-280

Thrombozyten

48

217-553

Lymphozyten

51,8

25,0-50,0

Monozyten

7,7

1,0-6,0

Quick

>100

70-130

D-Dimere

0,8

<0,5

 

Ich habe besagte Tante (die ich nicht erreicht hatte) am 27.09.2013 per Facebook angeschrieben, warum sie nicht angerufen hätte, woraufhin ich am 28.09.2013 feststellte, dass sie mich blockiert hat. Das sagt mir, dass sie zur Zeit keinen Kontakt zu mir haben möchte und sich nicht dafür interessiert wie es unserem Kleinen geht und das lasse ich erst mal so stehen und reagiere entsprechend….

In unserem Freundeskreis gab es weiterhin eine große Anteilnahme und einige ganz besonders süße Facebook-Freunde, denen es gesundheitlich nicht gut geht oder die selbst mit ihren Kindern im Krankenhaus waren, haben sich sogar bei mir entschuldigt, dass sie nicht mitbekommen hätten, dass wir ins Krankenhaus mussten (♥ ♥ ♥) – auf diesem Weg nochmal danke Mädels ihr seid einfach nur geil!

 

Am 30.09.2013 fand dann die Notfallschulung in Duisburg statt in der wir erfuhren, dass sich unser Kleiner und ich bei anstehenden OPs ca. 3 Wochen vorher zur Kontrolle der Blutwerte vorstellen sollen und dass wir dann auch das Medikament nehmen sollen, dass er schon während seines stationären Aufenthaltes bekam, 3 mal täglich nehmen sollen, um das Risiko von Nachblutungen zu minimieren, da bei ihm neben der Thrombozytopenie und der Makrozytopenie (die ich auch habe), auch ein Delta-/Alpha-Storage-Pool-Defekt bekannt ist und bei mir ein Verdacht auf eine Immuntrombozytopenie besteht. Wir haben auch beide einen Notfallausweis erhalten und unser Kleiner soll ab 2014 zweimal jährlich zur Kontrolle nach Duisburg, ich einmal jährlich. Außerdem wurde uns empfohlen nächstes Jahr einen Termin bei einer Humangenetikerin für unseren Kleinen zu machen, da so viele verschiedene Diagnosen gestellt wurden (Reflux, frühkindlicher Autismus, Wahrnehmungsstörung, Entwicklungsverzögerung, Verdacht auf ADS und/oder Hyperaktivität, Thrombozytopenie, Makrozytopenie, Delta-/Alpha-Storage-Pool-Defekt). Dafür werden wir im Januar 2014 beim ersten Kontrolltermin des Jahres eine Überweisung erhalten.

 

Davon wissen allerdings „nur“ eine Tante des Kleinen (die nicht im Urlaub war und erreicht wurde), die Uroma und seine Großeltern, da die eine Tante sich nicht mehr meldet und die andere Tante, die zwischenzeitlich aus dem Urlaub zurück gekommen ist, sich bislang auch noch nicht gemeldet hat.

 

Dass sich im Prinzip fremde Menschen (damit meine ich jetzt die Facebook-Freunde) zum Teil mehr für unseren Kleinen zu interessieren scheinen, macht mich wütend und traurig und lässt mich auch fragen warum das so ist! Denn: Es ist für uns als Eltern ist es schon nicht einfach mit all diesen Diagnosen umzugehen, aber ich bin mir auch sicher, dass unser Kleiner merkt, dass er „anders“ ist, als die meisten Kinder in seinem Alter und das dürfte schwer genug sein zu verarbeiten, aber dass er dann noch merkt, wie wenig Menschen aus seiner Familie Interesse zeigen (und das nicht nur am Geburtstag oder an Weihnachten), dürfte für ihn auch verletzend sein und wenn vielleicht jetzt noch nicht, dann aber sicher in Zukunft!!!

 

Aber wie heißt es so schön: Freunde kann man sich aussuchen, Familie nicht…..

 

Unabhängig von den Untersuchungen wegen der Blutkrankheit gab es übrigens noch zwei Termine:

 Einmal eine Wiederbegutachtung in der LVR wegen des Autismus, wo festgestellt wurde, dass unser Wildfang gute Fortschritte macht, ein Verdacht auf ADS und/oder Hyperaktivität besteht und eine autismusspezifische Therapie sinnvoll ist

Und weiterhin ein Erstgespräch in der Autismus-Therapie-Ambulanz in Kempen, in der uns mitgeteilt wurde, dass man dort nicht nach dem klassischen ABA therapiert, sondern eher nach TEACCH-Ansätzen und alle nur nach Einverständnis der Eltern, auch mit Talkern oder anderen kommunikationsunterstützenden Mitteln. Es wird Termine in der KiTA geben, aber auch im häuslichen Umfeld und vielleicht auch mal in der Ambulanz. Ein Antrag auf Kostenübernahme wurde umgehend von uns ans zuständige Sozialamt geschickt.

 

Am 24.10.2013 haben wir dann noch den Termin zur Befundsbesprechung in Krefeld (wegen der Punktion) und es ist eine Blutabnahme (schon wieder!) geplant, aber da möchten wir erst mal den Sinn erfragen, bevor wir entscheiden, ob diese nötig ist, denn davon geb es zuletzt schon zu viele… 😉

 

Ich bin nur momentan froh, dass sich die Termine, die jetzt noch anstehen auf ein Minimum beschränken und dankbar für die Menschen, denen mein Kleiner auch wirklich am Herzen liegt beziehungsweise, die sich für ihn interessieren. Danke dafür!

 

PS: Kleiner Nachtrag: So wie man zu unserem Kleinen ist, bin ich auch zu diesen Menschen!!!

© S. Stolzenberg

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Published in: on 5. Oktober 2013 at 01:32  Comments (2)  

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2 KommentareHinterlasse einen Kommentar

  1. Ich lese mit Respekt von Deinem Marathon die letzten Wochen.

    Wie Du schon sagtest, Freunde kann man sich aussuchen!

    Verständnis für Krankheiten jedweder Form „muss“ / sollte wachsen. Es gibt aber Menschen, die sind nicht fähig, dieses Wachstum zuzulassen. Diese Menschen „belasten“ sich nicht mit dem Schicksal anderer Menschen. Weil es für sie unerträglich scheint.

    Die einen jammern nur rum. Andere ignorieren alles.

    Aber GsD müssen wir Eltern / Betroffene uns nicht damit abgeben. Wir dürfen uns davon befreien, diesen Menschen gerecht werden zu wollen!

    Zitat: „So wie man zu unserem Kleinen ist, bin ich auch zu diesen Menschen!!!“

    Das hilft!

    Die Kraft, die man aufwenden müsste, diesen Menschen gerecht zu werden brauchst Du für Dein Kind, Deinen Mann und die Menschen die es wert sind!

    Ich drücke die Daumen für einen baldigen Therapiebeginn in Bezug auf Autismus.!
    Für vernünftige Lösungsansätze in Bezug zu der Blutkrankheit und nicht noch weitere („schlimmere“) Diagnosen.

    Ich wünsche Euch die Kraft Eurem Kind ein verlässlicher Pol zu sein! Lasst Euch, soweit es geht, nicht runter ziehen von Menschen, die sich nicht mit Problemen jedweder Art auseinandersetzen wollen.

    • Danke für Deine Wünsche und Dein Verständnis Anita. Ja es scheint Menschen zu geben die nicht fähig oder willens sind sich mit dem Schicksal anderer zu belasten, aber diese Menschen haben dennoch auch ein gewisses Mass an Mitleid verdient, da sie, wenn es ihnen schlecht geht genauso wenige Menschen haben dürften, die ihnen zur Seite stehen. Wir werden aber unsere Kraft nicht mehr auf diese Menschen verwenden, sondern unserer Familie zu Gute kommen lassen. LG


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