In wie weit macht eine Diagnose einer nicht sichtbaren Behinderung/Krankheit einen Unterschied und in wie nicht – persönliche Erfahrungen

Ich möchte im Folgenden gerne mal Erfahrungen aufschreiben was eine Diagnose verändern kann (oder eben auch nicht) und in wie fern sich bei manchen Menschen in unserem Umfeld das Verhalten dadurch verändert hat – teils positiv, teils negativ, wobei ich das differenziert zu den Einzeldiagnosen tun möchte…

Allgemein ist zu sagen, dass man mit einer Diagnose (zumindest theoretisch) die Möglichkeit hat mehr Hilfen für die betroffene Person zu bekommen, nicht mehr so sehr um Hilfen kämpfen müssen sollte, das rechtfertigen bei Fachkräften, Pädagogen, Freunden und innerhalb der Familie abnehmen sollte,… leider ist das oft nur theoretisch, daher hier mal ein Einblick wie das bei uns ist:

Erst mal zu mir.

Bei mir gab es lange einzelne Verdachtsdiagnosen, von denen eine bestätigt, eine ausgeschlossen wurde und es kam einige Diagnosen dazu, aber im Einzelnen.

Ich bin hyperaktiv und das von Kindheit an, was sich unter anderem daran zeigt, dass ich immer wieder mit meinen Fingern eine Beschäftigung brauche, viel in Bewegung bin und war, keinen geregelten Schlafrhythmus habe (mal reichen mir „nur“ 3 Stunden Schlaf, mal brauche ichzeitweise mindestens 8 Stunden, um fit zu sein – das wechselt immer mal wieder) und wenn mich ein Thema interessiert kann ich mich sehr lange und intensiv damit beschäftigen, möchte dann aber auch viel darüber sprechen, was dann oft zu einem monologisieren wird, ohne dass ich merke, dass mir mein Gegenüber (meist mein Mann) gar nicht mehr zuhört.  Hier möchte ich aber auch mal anmerken, dass ich einen riesengroßen Respekt vor jeder Mutter mit einem hyperaktiven Kind habe (besonders, wenn sie selber es nicht ist) – ganz besonders aber vor meiner Mama (♥), die in meiner frühen Kindheit oft nicht mehr als 3 Stunden Schlaf pro Nacht bekam…

Die Hyperaktivität war lange Zeit nur ein Verdacht geäußert von meinem Kinderart und es gab dazu nie etwas Schriftliches und dadurch war es für meine Lehrer oft unverständlich, dass es daran lag, dass ich oft so verschachtelte Sätze (besonders in Klassenarbeiten) baute. In einer meiner Klausuren schrieb ich einen so langen und komplizierten Satz, dass der Lehrer mich nach der Korrektur der Arbeit nach dem Sinn des Satzes fragte. Der Satz war fast eine Din A 4 Seite lang…. 😀 .  Die Lehrer wussten einfach nicht, dass dies in meiner Hyperaktivität begründet lag. Leider konnten wir auch keinen Nachteilsausgleich beantragen, weil es nie ein Schriftstück dazu gab – es hätte manche Note aufgewertet vermute ich. Viele der Lehrer konnten aber auch nicht verstehen, dass ich alles vom Unterricht mitbekam, selbst wenn ich störte oder mich  anderweitig beschäftigte. So fragte mich mal mein Englischlehrer was er zuvor erklärt hatte, nachdem ich mit meiner Tischnachbarin geredet, einen Brief geschrieben und parallel noch Musik gehört hatte und ich konnte ihm den Inhalt des Erklärten 1:1 wiedergeben. Ich konnte mich sogar in manchen Fächern am besten konzentrieren, wenn ich nebenbei etwas anderes tun durfte, als „nur“ aufzupassen – das haben meine Eltern uns ich auch mehrfach bei den Elternsprechtagen angeführt.. Zu Hause habe ich immer am besten gelernt, wenn ich Musik hören konnte und ich brauchte immer danach Bewegung an der frischen Luft als Ausgleich.

Die Konsequenz im Umgang mit mir, dass es nur den Verdacht gab: einige wenige Lehrer ließen mich im Unterricht parallel anderen Beschäftigungen nachgehen, wobei ich versprechen musste nicht mit den Klassenkamerden zu quatschen, damit diese auch alles mitbekämen, bei anderen durfte ich es nicht, weil ich mit dem Verdacht nicht ernst genommen wurde und meine Noten waren in den Fächern (keine wichtigen) nicht gut…

Besonders mein Mann musste erst lernen damit umzugehen, gerade, wenn ich ohne Punkt und Komma und ohne eine Ende zu finden rede, aber da haben wir zusammen Lösungen gefunden.

Ich habe das abklären lassen (zusammen mit dem Verdacht auf ADS) und es wurde mir bestätigt, dass ich nicht „nur“ hyperaktiv bin, sondern auch gerade im emotionalen hypersensibel und somit oft schon weiß wie sich mein Gegenüber fühlt, bevor der Betreffende es kommunizieren kann (nicht immer einfach für mich, da ich dann oft reagieren möchte und die Person es noch gar nicht realisiert hat). Aber: Es wurde mir nur mündlich mitgeteilt, sodass es für Außenstehende immer noch „nur“ ein Verdacht wäre.

Für meine Familie hat sich dadurch wenig geändert, aber von einer ehemaligen Freundin wurde es angezweifelt, weil ich ja länger ruhig sitzen bleiben könnte (Anmerkung dazu: nur, wenn mich das was ich dann gerade tue interessiert, sonst muss ich zumindest einzelne Körperbereiche bewegen).

Dank der Hilfe der Sozialpädagogin mit der ich sprechen konnte, wenn ich Fragen hatte, habe ich auch Hilfen im Alltag entwickeln können, denn lange Zeit habe ich Aufgaben (im Haushalt etwa) begonnen, aber nicht zu Ende gebracht, oft vieles gleichzeitig machen wollen,… und nun habe ich Hilfen und mache alles in einer Routine, komme aber auch (mittlerweile) gut mit Änderungen und spontanen Ideen klar.

Ich habe nicht nur ein paar Tics, wie sich jeder Mensch, ich habe auch einen Zwang. Ich habe den Zwang bei vielen alltäglichen Handlungen zu zählen – sei es die Menge an Toilettenpapierblättern, die Stufen einer Treppe,… aber auch Zeit zähle ich und Mengen… das bedeutet, wenn ich beispielsweise etwas würze und mein Mann mich zu einem späteren Zeitpunkt nach der Menge des Gewürzes fragt, antworte ich bis zu welcher Zahl ich gezählt habe. Anfangs war er über die Antworten vor allem verwundert und fand das lustig, war sich aber auch manchmal unsicher, ob ich das ernst meinen würde (ja das tu ich!). Er hat aber gelernt was ich damit meine und es klappt gut, wenn er das mal übernimmt – er macht es dann meist „nach Gefühl“. Bei diesem Zwang gab es keine besonderen Reaktionen (interessierte Nachfrage von den Menschen, die es wissen), weil davon (bis jetzt) nur Menschen in einem Forum wissen, in dem ich mich beteilige und neben meiner Mama noch mein Mann…

Ich habe vereinzelte autistische Züge.

Das zeigt sich bei mir darin, dass ich was das fühlen/schmecken/riechen anbelangt eine etwas andere Wahrnehmung habe. Etwa Fett an den Fingern, das Mehl vom Pizzateig oder geschmolzene Schokolade an den Fingern,  ist für mich so unangenehm, dass ich mir umgehend die Hände waschen muss – ich kann mich dann auf nichts anderes konzentrieren, als diese Gefühl, manche Gerüche (wie den Geruch von Kartoffeln an den Fingern) muss ich weg waschen oder überdecken und manche Dinge kann ich erst gar nicht essen – von zu viel Fett wird mir speiübel, so dass ich es immer abschneide. Ich weiß zwar, dass es so ist, aber es gibt keine Diagnose dazu (brauche ich auch nicht).

Für meine Familie ist es einfach so, wobei sich besonders mein Mann manchmal im Nachempfinden und verstehen dessen schwer tut – er macht darüber auch hin und wieder Witze, aber das stört mich nicht weiter. Es gibt aber auch Außenstehende, die das gar nicht verstehen wollen und mir schon unterstellten, dass das nicht der Wahrheit entspräche, ich mich nicht so anstellen solle und dass es nur eine Einstellungsfrage sei.

Nun Dinge, die ich mit unserem Wirbelwind gemeinsam habe:

Bei uns beiden besteht der Verdacht auf eine Milcheiweißintoleranz (Lactoseintoleranz), die aber nicht stark ausgeprägt ist. Bei uns beiden wurde das nicht abgeklärt, aber eigentlich wissen wir, dass es so ist. Das zeigt sich dadurch, dass es bei uns beiden beim Verzehr von milcheiweißhaltigen Dingen (Puddings, Joghurts, Sahne (und allem worin diese ist), Milch (und den daraus hergestellten Lebensmitteln) zu Durchfall, Bauchschmerzen und Übelkeit kommen kann (aber nicht muss). Es ist immer ein Glücksspiel, ob wir auf das Lebensmittel reagieren oder eben nicht.

Bei uns beiden besteht aber zudem noch ein Reflux, der sich ebenfalls durch Durchfall, Bauchschmerzen, Übelkeit und Krämpfen äußert, wobei es auch hier so ist, dass wir reagieren können,  das aber nicht sicher so ist. Es geht dabei um stark gewürzte, sehr fettige Speisen, aber auch Stress kann einen Reflux auslösen.

Reaktionen gab es unterschiedlichste. Von der Frage was wir den noch Essen könnten, über Unverständnis (wie kann es sowas geben) bis zum Anzweifeln (das ist doch Quatsch ihr müsst Euch mal nicht so anstellen). In der Schule unseres Wirbelwindes kam es dadurch öfter mal zu Missverständnissen, da wenn er reagierte von einem Magen-Darm-Infekt ausgegangen wurde, aber die Klasse hat jetzt eine Liste mit Lebensmitteln, bei denen das potenzielle Risiko einer Durchfallreaktion besteht…

Diese beiden Erkrankungen schränken (gerade im Zusammenspiel) leider auch sehr ein was das essen betrifft…

Und nun noch zu unserem Wirbelwind.

Er ist nachweislicher Autist mit Entwicklungsverzögerung und Wahrnehmunsstörung was sich unter anderen darin zeigt, dass er noch nicht altersentsprechend spricht, bei Stress einen Rückzug braucht, sondern albern wird, scheinbar stört, viele Dinge intensiver wahrnimmt und dadurch bestimmte Dinge nicht zulassen kann, andere besonders genießt. Er liebt zwar beispielsweise Familienfeiern, diese bedeuten aber wegen der vielen unterschiedlichen Gerüche, Geräusche, der Lautstärke,… einen enormen Stress, den man ihm aber, wenn man nicht weiß worauf man achten muss, nicht erkennt.

Auf die Diagnose und einzelnen Verhaltensweisen, die aus dem Autismus resultieren gab und gibt es diverse Reaktionen.

Manche Menschen, mit denen wir zu tun hatten, haben die Diangose angezweifelt (mit wurde sogar mal gesagt ich würde mein Kind krank reden), andere meinten ich würde unangemessen reagieren, (sogar Kindesmisshandlung wurde mir schon unterstellt) und dann gab es auch Äußerungen wie unser Schatz sei nur schlecht erzogen, frech, böse,… oder „das hätte es früher nicht gegeben“ :-O 😦 . Es gibt in unserem Umfeld Menschen, die sich informiert haben oder (wie seine Lehrer) schon Kenntnisse hatten, es gibt auch Menschen, die instinktiv ohne sich informiert haben super mit ihm umgehen, aber es gibt da auch einige, die sich zwar bemühen (sich nicht informiert haben) und ihm dann zum Bespiel in einer Reizüberflutung unterstellen nur nach Aufmerksamkeit zu suchen oder sogar böse zu sein (das wurde ihm gegenüber auch schon geäußert, aber da reagieren wir dann entsprechend für ihn!). Es gab und gibt aber auch immer wieder viele Menschen, die sich für ihre Reaktionen entschuldigen, wenn wir ihnen gegenüber erklären, dass unser Süßer behindert ist, die interessiert sind, nachfragen wie sich der Autismus äußert, den Austausch suchen oder einfach nur liebevoll und unabhängig von der Diagnose auf ihn eingehen und ihn da „abholen“, wo er von seiner Entwicklung her steht. Wir hatten (bisher – ich hoffe das bleibt so) immer das Glück bei Fachkräften, Ärzten, Pädagogen, wegen Therapien,… nicht kämpfen zu müssen (einmalig wegen eines Hilfsmittels, aber das wurde nach Widerspruch genehmigt), aber aus Erfahrung (im direkten Austausch, aber auch beim mitlesen in Foren und Gruppen, weiß ich, dass das leider nicht immer so ist…

Durch die Diagnose wurde uns die Möglichkeit gegeben für unseren Schatz eine spezielle Therapie in Anspruch zu nehmen (wobei die jährlich nötige Wiedervorstellung bei der Diagnostikstelle zur Genehmigung der Weiterbewilligung nervig uns unsinnig ist!)- Dadurch hatte er die Möglichkeit in einen heilpädagogischen Kindergarten zu gehen und jetzt auf eine Förderschule, die tiergestützt ist und wo er ganz tolle Fortschritte macht (mancher Autist kann zwar auch auf eine Regelschule gehen, aber unseren Schatz hätte das überfordert – nur als Anmerkung an Rande). Indirekt wegen der Behinderung durch den Austausch in Gruppen (wo wir von bestimmten Leistungen der Pflegekasse erfuhren) wurde und eine Entlastungsmöglichkeit gegeben, so dass wir eine Betreuung für ihn haben und mal nur Ehepaar sein können und es wir konnten dadurch Hilfsmittel beantragen. Leider gab es aber auch negative Reaktionen, denn manch einer aus unserem Umfeld bis zur Diagnose machte es sich einfach und äußerte, dass man mit der Diagnose nicht zurecht käme und es wurde der Kontakt eingeschränkt oder abgebrochen, andere Menschen erwarteten eine Anpassung unseres Schatzes an deren Vorstellungen (Beispiel Feiern). Wir haben zu einigen Menschen sei der Diagnose keinen Kontakt mehr 😦 , durften aber auch andere sehr liebe Menschen kennen lernen und es entstanden Freundschaften 🙂 .

 

Durch den Austausch mit anderen Eltern behinderter Kinder, erwachsenen Behinderten, aber auch beim mitlesen in Foren und Gruppen musste ich leider eines, andere behinderte Kinder betreffend, feststellen: Sehr oft werden Diagnosen angezweifelt von Therapeuten, Pädagogen, Freunden aber auch Familienmitgliedern, zu vielen Menschen wird der Kontakt abgebrochen oder diese wollen keinen Kontakt mehr , es muss um Therapien, Hilfsmittel, Pflegestufen, Schwerbehindertenausweis, Nachteilsausgleiche gekämpft werden und oft werden die Kinder gemobbt und haben wenige bis keine Freunde :‘-( und da bin ich für jeden dankbar, der diese Kinder da abholt wo sie stehen, vorurteilsfrei auf die Kinder eingehen und im Austausch mit den Eltern Hilfen für den Alltag entwickeln ♥ .

 

Im Besonderen bin ich aber für all unsere bisherigen Therapeuten, Pädagogen, Diagnostiker, Ärzte, die FUD-Feen. ein paar besondere Freunde und im speziellen ganz besonders ein paar ausgewählte Familienmitglieder dankbar, die unseren Wirbelwind immer so angenommen haben wie er ist, im nie (auch nicht indirekt) seine Behinderung oder das daraus resultierende Verhalten (denn nein das macht er nicht extra!!!) vorgeworfen haben, sondern immer liebevoll, vorurteilsfrei auf ihn eingegangen sind, ihn da abgeholt haben wo er steht und uns nie in die Situation gebracht haben kämpfen zu müssen – Danke schön dafür! 🙂 ♥

 

So würde ich es mir aber im Übrigen von allen Menschen wünschen – einfach mal mit den Eltern im Austausch und im Umgang mit dem Kind sehen wo das Kind steht und einfach nur darauf eingehen – ohne zu werten! Das ist doch eigentlich gar nicht so schwer, oder?

© S.Stolzenberg

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Published in: on 29. Januar 2017 at 00:34  Schreibe einen Kommentar  

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