Ambulant betreutes Wohnen – Gedanken dazu und zum Welt-Autismus-Tag

Gedankenkarrussel

Es ist mal wieder Welt-Autismus-Tag.

Wie immer wird viel über Autismus und Autisten geredet und wenig mit ihnen.
Nach wie vor geht es in der Forschung hauptsächlich um Dinge, die für Autisten wenig Alltagsrelevanz haben (z. B. genetische Ursachen) oder sogar schädlich sind (z. B. Forschung zu ABA) statt darum, was die Probleme im Alltag sind und wie man ihnen dabei helfen kann. In meinem Artikel Eine nationale Autismusstrategie für Deutschland? habe ich dazu schon ein bisschen was geschrieben.

Passende Hilfen gibt es oft gar nicht, zumindest nicht über die Krankenkasse oder Eingliederungshilfe. Ich kenne einige Autisten, denen mit einer Haushaltshilfe geholfen wäre, aber so etwas ist nicht vorgesehen, wenn man es nicht gerade auf einen Pflegegrad bringt (und selbst dann kommt man oft nur auf wenige Stunden, weil meist ein Pflegedienst mit entsprechend hohen Stundensätzen beauftragt werden muss anstatt dass man sich anderweitig jemanden sucht). Ein paar grundsätzliche…

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Published in: on 2. April 2019 at 11:39  Kommentar verfassen  

Wünsche zum Welt-Autismus-Tag

Heute ist mal wieder Welt-Autismus-Tag und ich lese in dem Zusammenhang immer mal wieder, dass es mehr Achtsamkeit, ein stärkeres Bewusstsein für Autisten geben sollte, wobei aber die Wünsche von Autisten oftmals gar nicht erfragt werden.

Ich wünsche mir für unseren Sohn, der viele seiner Wünsche (noch) nicht zum Ausdruck bringen kann, vor allem, dass er, sobald er all das was er sich wünscht äußern kann, gehört wird, dass man ihm zuhört, dass es eine Kommunikation mit ihm und nicht über ihn gibt.

Ich wünsche mir, dass nicht im Beisein unseres Sohnes über seine „Schwächen“, seine Probleme, seinen Hilfebedarf gesprochen werden muss, weil ich nicht möchte, dass er das Gefühl hat darauf reduziert zu werden und dennoch wünsche ich mir, dass er sich dazu äußern kann, wenn er das wünscht.

Wir hatten zum Beispiel vor kurzem einen Termin bei unserer Diagnostik Stelle, weil unser Wirbelwind aktuell immer öfter wegen seiner hohen Ablenkbarkeit, seiner Impulsivität und seiner Reizfilterschwäche Auszeiten benötigen würde, diese aber unbegleitet nicht annehmen möchte aus Angst etwas zu verpassen. Uns wurde mitgeteilt, dass er beim Gespräch mit anwesend sein wollte und wir bereiteten ihn darauf vor, dass dann vor allem über seine Schwierigkeiten in der Schule gesprochen werden würde. Er konnte zwar während des gesamten Gesprächs anwesend sein, fühlte sich aber sicherlich sehr unwohl dabei, weil nur seine „Schwächen“ in den Vordergrund gerückt wurden – gegen Ende des Gesprächs rutschte er auch immer wieder auf seinem Stuhl hin und her. Man versuchte ihn zwar einzubeziehen und ihm die Chance zu geben sich dazu zu äußern, aber die vorherigen Äußerungen waren ihm so unangenehm, dass er dazu nicht mehr in der Lage war. Besser hätte ich es in dem Zusammenhang gefunden, wenn er in einem separaten Raum hätte spielen können und erst zum Ende des Gesprächs dazu geholt worden wäre.

Ich wünsche mir, dass mir nicht immer wieder gesagt würde man wüsste welche Schwierigkeiten Autisten hätten, weil man bereits mit Autisten zu tun gehabt hätte oder weil man einen Autisten kennt, denn „kennst du einen Autisten, kennst du genau einen Autisten“. Autisten sind wie alle anderen Menschen auch individuell, haben alle ihre persönlichen Stärken und Schwächen und können nicht unter der Kategorie „der typische Autist“ eingeordnet werden. Erst mal ist jeder Autist ein Mensch, dann ein Mensch mit einer Diagnose, die bedeutet, dass er in bestimmten Bereichen des täglichen Lebens Schwierigkeiten hat und dann ist hat dieser Mensch seine Stärken und seine Schwächen. Ich wünsche mir, dass man meinen Sohn erst mal kennen lernt mit seinen Stärken und Schwächen und ihn nicht auf ein persönliches Bild des klassischen Autisten, das man durch Kontakte zu anderen Autisten, durch Medien oder Erzählungen aufgebaut hat, reduziert, sondern ihn, meinen Sohn, einen liebevollen, offenen, herzlichen Jungen kennen lernt und auf seine Bedürfnisse eingeht.

Ich wünsche mir, dass unser Sohn mit all seinen Eigenheiten, mit seinen Stärken und Schwächen, mit seinen Schwierigkeiten in der sozialen Interaktion, aber auch seinem Gerechtigkeitssinn so akzeptiert wird, wie er ist, ihm nicht unterstellt wird frech oder unerzogen zu sein, bewusst zu provozieren oder zu stören, denn wenn er sich „auffällig“ verhält, dann tut er das nicht aus Böswilligkeit, sondern aus einer Überforderung heraus und das möchte er eigentlich gar nicht – es belastet ihn und dennoch wird er dafür angegriffen.

Ich wünsche mir, als das „Sprachrohr“ unseres Sonnenscheins ernst genommen zu werden, wenn ich für ihn Hilfen einfordere, die er (noch) nicht kommunizieren, formulieren kann und dass es nicht Jahre dauert, bis erkannt wird, dass dieser Hilfebedarf besteht. Wir haben zum Beispiel seit dem ersten Schuljahr immer wieder geäußert, dass unser Wilder einen Schulbegleiter benötigt, weil in der sozialen Interkation Probleme hat, Auszeiten schon zu Beginn der Schulzeit schlecht einfordern konnte, wurden aber mit dem Gedanken lange nicht ernst genommen, erst als unser Sonnenschein sich in einer Überforderung nicht anders zu helfen wusste, als Mobiliar der Schule zu zerstören wurde erkannt, dass dieser Hilfebedarf besteht, der jetzt in die Wege geleitet wird, doch bis dann auch ein Schulbegleiter bewilligt und gefunden sein wird, wird es noch dauern…

Ich wünsche mir mehr Freizeitmöglichkeiten mit anderen Kindern für unseren Sohn, unkompliziert nutzbare Jugendgruppen, Ferienfreizeiten und Sportangebote, aber bei uns gibt es in den Sommerferien nur in Jugendeinrichtungen für Regelkinder Ferienangebote. Das bedeutet für uns wir müssten genau schauen, ob er mit der Gruppenstärke zurechtkommt, eine 1:1 Betreuung umsetzbar wäre und müssten dann vorab sehr viel bürokratisches erledigen, damit die Betreuung auch finanziert würde (über die Eingliederungshilfe).

Ich wünsche mir für unseren Sonnenschein mehr Alltagshilfen, denn es wäre beispielsweise für Kindergärten und Schulen ein leichtes Strukturierungshilfen und Visualisierung in den Alltag zu integrieren, doch das ist leider (nach meiner Erfahrung) ausschließlich in heilpädagogischen Kindergärten und Förderschulen gegeben. Auch Alltagshilfen für erwachsene Autisten (so meine Erfahrung im Austausch) gibt es viel zu wenige.

Ich wünsche mir, dass unser Sohn, auch wenn er vielleicht später mal Hilfen benötigen sollte, die vom Sozialamt finanziert werden wie etwa eine persönliche Assistenz, nicht „nur“ einen Maximalbetrag von aktuell meines Wissen nach € 3200,- gespart haben darf, weil sein Geld sonst auf die erbrachte Leistung angerechnet wird.

Eigentlich kann ich all das aber in einem Wunsch zusammen fassen: Ich wünsche mir, dass unser Sohn da wo er steht „abgeholt wird“, man sich auf seine Persönlichkeit einlässt und mit ihm, statt über ihn spricht, ihn unterstützt, wo es nötig ist und er primär als Junge gesehen wird, nicht „nur“ als Autist.

©S. Stolzenberg

Published in: on 2. April 2019 at 11:21  Comments (1)  
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