Warum ein Pinguin keine Giraffe werden kann

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Wahrscheinlich wird das kein besonders netter Beitrag, ja vermutlich wird es einigen überhaupt nicht passen, doch mir ist es wichtig und ich wollte es schon lange los werden.

Als angehender Heilpädagoge habe ich die Chance das Thema Autismus von zweierlei Seiten zu betrachten. Doch es ist nicht immer ganz einfach, diese Perspektiven miteinander zu vereinen. Mein Studium ist zwar darauf ausgelegt, uns zu reflektierten und ganzheitlich arbeitenden Pädagogen auszubilden und ich bin mir ziemlich sicher, dass die meisten Pädagogen und Fachleute mit den besten Absichten handeln, jedoch stoße ich mich an einigen der uns vermittelten Methoden und Vorstellungen, wenn es darum geht, autistische Menschen zu begleiten und zu fördern.

Es gibt leider heute noch veraltete und falsche Ansichten darüber, was es bedeutet Autist zu sein. Keiner weiß das so genau, wie die betreffenden Menschen selbst, dennoch wird Wissen vermittelt, welches mit der Realität oft kaum etwas zu tun hat. In…

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Published in: on 4. Februar 2017 at 00:19  Schreibe einen Kommentar  

Zur ABA-Debatte auf dem Blog der Aktion-Mensch oder: Der naturalistische Fehlschluss

Essays aus dem Elfenbeinhochhaus

Nach dem Lesen aller Kommentare auf dem Blog der Aktion Mensch zur Einstellung der Förderung[1] von ABA (Applied Behaviour Analysis) komme ich zu folgendem Schluss:

Das Hauptargument der ABA-Vertreter ist: Es funktioniert.

Das Hauptargument der ABA-Kritiker ist: Es ist unethisch.

Diese beiden Argumente spielen sich auf grundsätzlich verschiedenen Ebenen ab: Die Ethik ist ein theoretischer Diskurs, die Funktion ein Praktischer.

Oder, aus wissenschaftlicher Sicht gesprochen:

Das Argument der ABA-Vertreter, dass ABA funktioniert, kann man empirisch (d.h. mit wissenschaftlichen Studien oder auch mit der Analyse von Einzelfällen) überprüfen.

Wenn etwas wirkt, und wir das in empirischen Studien (am besten wiederholt und mit unterschiedlichen Stichproben) zeigen können, dann kann man das mit „evidenzbasiert“ kennzeichnen.

Die ABA-Befürworter folgern weiter: Wenn ABA funktioniert, dann sollten wir das tun.

Bei den ABA-Kritikern sieht das etwas anders aus:

Das Argument, dass ABA unethisch ist, kann empirisch nicht überprüft werden. Denn wir können aus den Dingen…

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Published in: on 3. Februar 2017 at 16:26  Schreibe einen Kommentar  

Veränderungen und Routinen

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Jeder Mensch hat in irgendeiner Weise Routinen. Menschen sind ja bekanntlich „Gewohnheitstiere“, jedoch bringt es die meisten gewöhnlich nicht so sehr aus der Fassung, wenn mal etwas nicht wie geplant abläuft. Sie reagieren vielleicht im ersten Moment verärgert oder frustriert, finden aber schnell, ganz spontan alternative Wege und Möglichkeiten. Meinen Beobachtungen zufolge, scheint es die meisten auch kaum zu stören, wenn zum Beispiel mal ein Termin verschoben werden muss, wenn man sich mal eine Stunde später als verabredet trifft, oder wenn ein gewohntes Lebensmittel plötzlich nicht mehr auffindbar ist, weil es aus dem Sortiment genommen wurde, da nimmt man halt ein anderes. Auch stört es sie anscheinend nicht sonderlich, einen unbekannten Weg zu gehen, wenn ein anderer versperrt ist. Für mich können solche Abweichungen sehr stressig sein, hin und wieder den gesamten Tag zerstören und in einigen Fällen auch in einem Zusammenbruch enden.

Routinen geben Sicherheit. Ich mag sie sehr…

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Published in: on 29. Januar 2017 at 13:47  Schreibe einen Kommentar  

In wie weit macht eine Diagnose einer nicht sichtbaren Behinderung/Krankheit einen Unterschied und in wie nicht – persönliche Erfahrungen

Ich möchte im Folgenden gerne mal Erfahrungen aufschreiben was eine Diagnose verändern kann (oder eben auch nicht) und in wie fern sich bei manchen Menschen in unserem Umfeld das Verhalten dadurch verändert hat – teils positiv, teils negativ, wobei ich das differenziert zu den Einzeldiagnosen tun möchte…

Allgemein ist zu sagen, dass man mit einer Diagnose (zumindest theoretisch) die Möglichkeit hat mehr Hilfen für die betroffene Person zu bekommen, nicht mehr so sehr um Hilfen kämpfen müssen sollte, das rechtfertigen bei Fachkräften, Pädagogen, Freunden und innerhalb der Familie abnehmen sollte,… leider ist das oft nur theoretisch, daher hier mal ein Einblick wie das bei uns ist:

Erst mal zu mir.

Bei mir gab es lange einzelne Verdachtsdiagnosen, von denen eine bestätigt, eine ausgeschlossen wurde und es kam einige Diagnosen dazu, aber im Einzelnen.

Ich bin hyperaktiv und das von Kindheit an, was sich unter anderem daran zeigt, dass ich immer wieder mit meinen Fingern eine Beschäftigung brauche, viel in Bewegung bin und war, keinen geregelten Schlafrhythmus habe (mal reichen mir „nur“ 3 Stunden Schlaf, mal brauche ichzeitweise mindestens 8 Stunden, um fit zu sein – das wechselt immer mal wieder) und wenn mich ein Thema interessiert kann ich mich sehr lange und intensiv damit beschäftigen, möchte dann aber auch viel darüber sprechen, was dann oft zu einem monologisieren wird, ohne dass ich merke, dass mir mein Gegenüber (meist mein Mann) gar nicht mehr zuhört.  Hier möchte ich aber auch mal anmerken, dass ich einen riesengroßen Respekt vor jeder Mutter mit einem hyperaktiven Kind habe (besonders, wenn sie selber es nicht ist) – ganz besonders aber vor meiner Mama (♥), die in meiner frühen Kindheit oft nicht mehr als 3 Stunden Schlaf pro Nacht bekam…

Die Hyperaktivität war lange Zeit nur ein Verdacht geäußert von meinem Kinderart und es gab dazu nie etwas Schriftliches und dadurch war es für meine Lehrer oft unverständlich, dass es daran lag, dass ich oft so verschachtelte Sätze (besonders in Klassenarbeiten) baute. In einer meiner Klausuren schrieb ich einen so langen und komplizierten Satz, dass der Lehrer mich nach der Korrektur der Arbeit nach dem Sinn des Satzes fragte. Der Satz war fast eine Din A 4 Seite lang…. 😀 .  Die Lehrer wussten einfach nicht, dass dies in meiner Hyperaktivität begründet lag. Leider konnten wir auch keinen Nachteilsausgleich beantragen, weil es nie ein Schriftstück dazu gab – es hätte manche Note aufgewertet vermute ich. Viele der Lehrer konnten aber auch nicht verstehen, dass ich alles vom Unterricht mitbekam, selbst wenn ich störte oder mich  anderweitig beschäftigte. So fragte mich mal mein Englischlehrer was er zuvor erklärt hatte, nachdem ich mit meiner Tischnachbarin geredet, einen Brief geschrieben und parallel noch Musik gehört hatte und ich konnte ihm den Inhalt des Erklärten 1:1 wiedergeben. Ich konnte mich sogar in manchen Fächern am besten konzentrieren, wenn ich nebenbei etwas anderes tun durfte, als „nur“ aufzupassen – das haben meine Eltern uns ich auch mehrfach bei den Elternsprechtagen angeführt.. Zu Hause habe ich immer am besten gelernt, wenn ich Musik hören konnte und ich brauchte immer danach Bewegung an der frischen Luft als Ausgleich.

Die Konsequenz im Umgang mit mir, dass es nur den Verdacht gab: einige wenige Lehrer ließen mich im Unterricht parallel anderen Beschäftigungen nachgehen, wobei ich versprechen musste nicht mit den Klassenkamerden zu quatschen, damit diese auch alles mitbekämen, bei anderen durfte ich es nicht, weil ich mit dem Verdacht nicht ernst genommen wurde und meine Noten waren in den Fächern (keine wichtigen) nicht gut…

Besonders mein Mann musste erst lernen damit umzugehen, gerade, wenn ich ohne Punkt und Komma und ohne eine Ende zu finden rede, aber da haben wir zusammen Lösungen gefunden.

Ich habe das abklären lassen (zusammen mit dem Verdacht auf ADS) und es wurde mir bestätigt, dass ich nicht „nur“ hyperaktiv bin, sondern auch gerade im emotionalen hypersensibel und somit oft schon weiß wie sich mein Gegenüber fühlt, bevor der Betreffende es kommunizieren kann (nicht immer einfach für mich, da ich dann oft reagieren möchte und die Person es noch gar nicht realisiert hat). Aber: Es wurde mir nur mündlich mitgeteilt, sodass es für Außenstehende immer noch „nur“ ein Verdacht wäre.

Für meine Familie hat sich dadurch wenig geändert, aber von einer ehemaligen Freundin wurde es angezweifelt, weil ich ja länger ruhig sitzen bleiben könnte (Anmerkung dazu: nur, wenn mich das was ich dann gerade tue interessiert, sonst muss ich zumindest einzelne Körperbereiche bewegen).

Dank der Hilfe der Sozialpädagogin mit der ich sprechen konnte, wenn ich Fragen hatte, habe ich auch Hilfen im Alltag entwickeln können, denn lange Zeit habe ich Aufgaben (im Haushalt etwa) begonnen, aber nicht zu Ende gebracht, oft vieles gleichzeitig machen wollen,… und nun habe ich Hilfen und mache alles in einer Routine, komme aber auch (mittlerweile) gut mit Änderungen und spontanen Ideen klar.

Ich habe nicht nur ein paar Tics, wie sich jeder Mensch, ich habe auch einen Zwang. Ich habe den Zwang bei vielen alltäglichen Handlungen zu zählen – sei es die Menge an Toilettenpapierblättern, die Stufen einer Treppe,… aber auch Zeit zähle ich und Mengen… das bedeutet, wenn ich beispielsweise etwas würze und mein Mann mich zu einem späteren Zeitpunkt nach der Menge des Gewürzes fragt, antworte ich bis zu welcher Zahl ich gezählt habe. Anfangs war er über die Antworten vor allem verwundert und fand das lustig, war sich aber auch manchmal unsicher, ob ich das ernst meinen würde (ja das tu ich!). Er hat aber gelernt was ich damit meine und es klappt gut, wenn er das mal übernimmt – er macht es dann meist „nach Gefühl“. Bei diesem Zwang gab es keine besonderen Reaktionen (interessierte Nachfrage von den Menschen, die es wissen), weil davon (bis jetzt) nur Menschen in einem Forum wissen, in dem ich mich beteilige und neben meiner Mama noch mein Mann…

Ich habe vereinzelte autistische Züge.

Das zeigt sich bei mir darin, dass ich was das fühlen/schmecken/riechen anbelangt eine etwas andere Wahrnehmung habe. Etwa Fett an den Fingern, das Mehl vom Pizzateig oder geschmolzene Schokolade an den Fingern,  ist für mich so unangenehm, dass ich mir umgehend die Hände waschen muss – ich kann mich dann auf nichts anderes konzentrieren, als diese Gefühl, manche Gerüche (wie den Geruch von Kartoffeln an den Fingern) muss ich weg waschen oder überdecken und manche Dinge kann ich erst gar nicht essen – von zu viel Fett wird mir speiübel, so dass ich es immer abschneide. Ich weiß zwar, dass es so ist, aber es gibt keine Diagnose dazu (brauche ich auch nicht).

Für meine Familie ist es einfach so, wobei sich besonders mein Mann manchmal im Nachempfinden und verstehen dessen schwer tut – er macht darüber auch hin und wieder Witze, aber das stört mich nicht weiter. Es gibt aber auch Außenstehende, die das gar nicht verstehen wollen und mir schon unterstellten, dass das nicht der Wahrheit entspräche, ich mich nicht so anstellen solle und dass es nur eine Einstellungsfrage sei.

Nun Dinge, die ich mit unserem Wirbelwind gemeinsam habe:

Bei uns beiden besteht der Verdacht auf eine Milcheiweißintoleranz (Lactoseintoleranz), die aber nicht stark ausgeprägt ist. Bei uns beiden wurde das nicht abgeklärt, aber eigentlich wissen wir, dass es so ist. Das zeigt sich dadurch, dass es bei uns beiden beim Verzehr von milcheiweißhaltigen Dingen (Puddings, Joghurts, Sahne (und allem worin diese ist), Milch (und den daraus hergestellten Lebensmitteln) zu Durchfall, Bauchschmerzen und Übelkeit kommen kann (aber nicht muss). Es ist immer ein Glücksspiel, ob wir auf das Lebensmittel reagieren oder eben nicht.

Bei uns beiden besteht aber zudem noch ein Reflux, der sich ebenfalls durch Durchfall, Bauchschmerzen, Übelkeit und Krämpfen äußert, wobei es auch hier so ist, dass wir reagieren können,  das aber nicht sicher so ist. Es geht dabei um stark gewürzte, sehr fettige Speisen, aber auch Stress kann einen Reflux auslösen.

Reaktionen gab es unterschiedlichste. Von der Frage was wir den noch Essen könnten, über Unverständnis (wie kann es sowas geben) bis zum Anzweifeln (das ist doch Quatsch ihr müsst Euch mal nicht so anstellen). In der Schule unseres Wirbelwindes kam es dadurch öfter mal zu Missverständnissen, da wenn er reagierte von einem Magen-Darm-Infekt ausgegangen wurde, aber die Klasse hat jetzt eine Liste mit Lebensmitteln, bei denen das potenzielle Risiko einer Durchfallreaktion besteht…

Diese beiden Erkrankungen schränken (gerade im Zusammenspiel) leider auch sehr ein was das essen betrifft…

Und nun noch zu unserem Wirbelwind.

Er ist nachweislicher Autist mit Entwicklungsverzögerung und Wahrnehmunsstörung was sich unter anderen darin zeigt, dass er noch nicht altersentsprechend spricht, bei Stress einen Rückzug braucht, sondern albern wird, scheinbar stört, viele Dinge intensiver wahrnimmt und dadurch bestimmte Dinge nicht zulassen kann, andere besonders genießt. Er liebt zwar beispielsweise Familienfeiern, diese bedeuten aber wegen der vielen unterschiedlichen Gerüche, Geräusche, der Lautstärke,… einen enormen Stress, den man ihm aber, wenn man nicht weiß worauf man achten muss, nicht erkennt.

Auf die Diagnose und einzelnen Verhaltensweisen, die aus dem Autismus resultieren gab und gibt es diverse Reaktionen.

Manche Menschen, mit denen wir zu tun hatten, haben die Diangose angezweifelt (mit wurde sogar mal gesagt ich würde mein Kind krank reden), andere meinten ich würde unangemessen reagieren, (sogar Kindesmisshandlung wurde mir schon unterstellt) und dann gab es auch Äußerungen wie unser Schatz sei nur schlecht erzogen, frech, böse,… oder „das hätte es früher nicht gegeben“ :-O 😦 . Es gibt in unserem Umfeld Menschen, die sich informiert haben oder (wie seine Lehrer) schon Kenntnisse hatten, es gibt auch Menschen, die instinktiv ohne sich informiert haben super mit ihm umgehen, aber es gibt da auch einige, die sich zwar bemühen (sich nicht informiert haben) und ihm dann zum Bespiel in einer Reizüberflutung unterstellen nur nach Aufmerksamkeit zu suchen oder sogar böse zu sein (das wurde ihm gegenüber auch schon geäußert, aber da reagieren wir dann entsprechend für ihn!). Es gab und gibt aber auch immer wieder viele Menschen, die sich für ihre Reaktionen entschuldigen, wenn wir ihnen gegenüber erklären, dass unser Süßer behindert ist, die interessiert sind, nachfragen wie sich der Autismus äußert, den Austausch suchen oder einfach nur liebevoll und unabhängig von der Diagnose auf ihn eingehen und ihn da „abholen“, wo er von seiner Entwicklung her steht. Wir hatten (bisher – ich hoffe das bleibt so) immer das Glück bei Fachkräften, Ärzten, Pädagogen, wegen Therapien,… nicht kämpfen zu müssen (einmalig wegen eines Hilfsmittels, aber das wurde nach Widerspruch genehmigt), aber aus Erfahrung (im direkten Austausch, aber auch beim mitlesen in Foren und Gruppen, weiß ich, dass das leider nicht immer so ist…

Durch die Diagnose wurde uns die Möglichkeit gegeben für unseren Schatz eine spezielle Therapie in Anspruch zu nehmen (wobei die jährlich nötige Wiedervorstellung bei der Diagnostikstelle zur Genehmigung der Weiterbewilligung nervig uns unsinnig ist!)- Dadurch hatte er die Möglichkeit in einen heilpädagogischen Kindergarten zu gehen und jetzt auf eine Förderschule, die tiergestützt ist und wo er ganz tolle Fortschritte macht (mancher Autist kann zwar auch auf eine Regelschule gehen, aber unseren Schatz hätte das überfordert – nur als Anmerkung an Rande). Indirekt wegen der Behinderung durch den Austausch in Gruppen (wo wir von bestimmten Leistungen der Pflegekasse erfuhren) wurde und eine Entlastungsmöglichkeit gegeben, so dass wir eine Betreuung für ihn haben und mal nur Ehepaar sein können und es wir konnten dadurch Hilfsmittel beantragen. Leider gab es aber auch negative Reaktionen, denn manch einer aus unserem Umfeld bis zur Diagnose machte es sich einfach und äußerte, dass man mit der Diagnose nicht zurecht käme und es wurde der Kontakt eingeschränkt oder abgebrochen, andere Menschen erwarteten eine Anpassung unseres Schatzes an deren Vorstellungen (Beispiel Feiern). Wir haben zu einigen Menschen sei der Diagnose keinen Kontakt mehr 😦 , durften aber auch andere sehr liebe Menschen kennen lernen und es entstanden Freundschaften 🙂 .

 

Durch den Austausch mit anderen Eltern behinderter Kinder, erwachsenen Behinderten, aber auch beim mitlesen in Foren und Gruppen musste ich leider eines, andere behinderte Kinder betreffend, feststellen: Sehr oft werden Diagnosen angezweifelt von Therapeuten, Pädagogen, Freunden aber auch Familienmitgliedern, zu vielen Menschen wird der Kontakt abgebrochen oder diese wollen keinen Kontakt mehr , es muss um Therapien, Hilfsmittel, Pflegestufen, Schwerbehindertenausweis, Nachteilsausgleiche gekämpft werden und oft werden die Kinder gemobbt und haben wenige bis keine Freunde :‘-( und da bin ich für jeden dankbar, der diese Kinder da abholt wo sie stehen, vorurteilsfrei auf die Kinder eingehen und im Austausch mit den Eltern Hilfen für den Alltag entwickeln ♥ .

 

Im Besonderen bin ich aber für all unsere bisherigen Therapeuten, Pädagogen, Diagnostiker, Ärzte, die FUD-Feen. ein paar besondere Freunde und im speziellen ganz besonders ein paar ausgewählte Familienmitglieder dankbar, die unseren Wirbelwind immer so angenommen haben wie er ist, im nie (auch nicht indirekt) seine Behinderung oder das daraus resultierende Verhalten (denn nein das macht er nicht extra!!!) vorgeworfen haben, sondern immer liebevoll, vorurteilsfrei auf ihn eingegangen sind, ihn da abgeholt haben wo er steht und uns nie in die Situation gebracht haben kämpfen zu müssen – Danke schön dafür! 🙂 ♥

 

So würde ich es mir aber im Übrigen von allen Menschen wünschen – einfach mal mit den Eltern im Austausch und im Umgang mit dem Kind sehen wo das Kind steht und einfach nur darauf eingehen – ohne zu werten! Das ist doch eigentlich gar nicht so schwer, oder?

© S.Stolzenberg

Published in: on 29. Januar 2017 at 00:34  Schreibe einen Kommentar  

Blogparade – Was ich noch alles tun möchte, wenn unser Wirbelwind groß ist

Ich habe vor kurzem über Facebook den Blogbeitrag von Sophiesanderswelt gelesen, in dem sich die Mama an der Blogparade von Nina beteiligt und da möchte ich mich nun auch gerne beteiligen und mal ein paar Dinge benennen, aber erst mal auch aufschreiben, weil es eben nicht selbstverständlich ist, was wir schon trotz Kind hinbekommen, was andere Eltern vielleicht vermissen.

Erst mal möchte ich dazu schreiben, dass ich natürlich jede einzelne Sekunde mit unserem Wirbelwind genieße, gerne Mama bin, aber eben auch Träume habe und darum geht es in dieser Blogparade – es geht nicht darum, ob die Zeit mit unseren Kids nicht wert geschätzt wird, sondern einfach darum welche Träume vielleicht (noch) nicht erfüllbar sind – aus Zeitmangel, weil es mit den Kindern nicht machbar ist,…

Obwohl unser Sonnenschein nicht nur ein sehr aktives und aufgewecktes Kerlchen, sondern eben auch behindert ist, gibt es ein paar Dinge, auf die manche Eltern verzichten müssen, die wir aber in unserer Familie umsetzten können:

Zeit mit dem Partner

Diese hatten wir in den ersten Lebensjahren unseres Wirbelwindes wirklich sehr wenig, da unser Schatz sehr lange wach war, wenig Schlaf benötigte und wir leider auch kaum Betreuungsmöglichkeiten hatten. Mittlerweile (er ist 7, wird dieses Jahr 8) haben wir die Abende als Paar, wenn unser kleiner Wilder im Bett liegt, ab und zu auch mal Mittage in der Woche, wenn sich die Oma um den Wirbelwind kümmert und fest eingeplant jeden zweiten Samstag 3 Stunden nur für uns, wenn er über einen Pflegedienst betreut wird. Eine anderweitige Entlastung ist nämlich nicht möglich. Ab und zu nutzen wir den Pflegedienst aber auch, damit wir mal alleine als Ehepaar schön essen gehen können oder mal feiern gehen…

Besonderes Essen kochen und dann auch genießen können/in Ruhe frühstücken

In der Woche ist es so, dass ich alleine frühstücke, wenn mein Mann auf der Arbeit ist und unser Wilder in der Schule – da lass ich mir Zeit und am Wochenende haben wir eingeführt, dass wir zwar nicht immer zusammen, aber dafür in aller Ruhe mit Genuss frühstücken und wenn unser Schatz dann schon fertig ist und nicht mehr ruhig sitzen bleiben möchte, darf er eben spielen gehen, damit wir in Ruhe zu Ende frühstücken können. Beim Essen ist es ähnlich, wobei unser Schatz da gelernt hat an seinem Platz sitzen zu bleiben. Da wir aber auch gerne mal ein besonderes Essen haben, nehmen wir uns auch dafür die Zeit, wobei es dann für unseren Wirbelwind schon mal ein alternatives Essen gibt, wenn er das von uns nicht mag. Entweder hilft er seinen Möglichkeiten entsprechend beim kochen, darf in der Zeit spielen oder auch mal fernsehen, so dass dabei kein Stress entsteht.

Die einfachen Dinge, wie mal alleine zu Toilette zu gehen

Bei Dingen wie alleine zur Toilette zu gehen, haben wir früh begonnen unserem Wirbelwind beizubringen, dass wir da dann mal alleine sein möchten und er dann nicht mit darf, egal wie sehr er es versucht hat. Ich habe täglich etwas Zeit für mich und ermögliche dies auch meinem Mann, indem er sich dann zurück ziehen kann, wenn er von der Arbeit kommt oder indem ich auch mal was alleine mit unserem Frechdachs unternehme (anders herum gilt das auch).

Zeit fürs Hobby

Das ist für mich sehr einfach umzusetzen, da mein Hobby das fotografieren ist und die Kamera dann einfach zu Ausflügen mitgenommen wird – besonders schön daran, ist aber, dass mein Mann sich zumindest etwas auch dafür interessiert und der Wirbelwind auch immer mal wieder seine Kamera mitnehmen möchte.

Nun aber zu den Dingen, die ich aktuell nicht umsetzten kann, zu meinen Träumen, den Dingen, die ich gerne noch tun/erleben möchte (die Reihenfolge ist nach Wertigkeit):

 

  1. Wieder mehr Sport treiben – gerne auch einen Sportkurs belegen, da die meisten leider spät angeboten werden und es aktuell nicht machbar wäre wenn Papa und Mama im Wechseln an 4 Tagen gesamt abends nicht da wären (2 Abende pro Elternteil).
  2. Reisen – ich würde viele Kontinente, Städte und Länder gerne mal sehen so etwa New York, Paris, Afrika, Spanien,… das hier im einzelnen aufzuführen würde zu weit führen
  3. In Venedig mit einer Gondel fahren
  4. Mit dem Rucksack durch das Outback und/oder die Highlands
  5. Mit Delfinen schwimmen
  6. Einen Koalabären auf dem Arm halten
  7. Wale und Delfine in freier Wildbahn sehen dürfen
  8. In einem Baumhaus schlafen
  9. Unter freiem Sternenhimmel schlafen
  10. Auf einem Kamel reiten
  11. Eine Weltreise machen – am liebsten zusammen mit all meinen Lieben aus meiner Familie
  12. Alle 7 Weltwunder sehen
  13. Die Polarlichter live erleben dürfen
  14. Tanzen lernen
  15. Mal alle lieben Freunde an einem Ort treffen (auch die bisher nur virtuellen)
  16. Oma werden

Besonders wünsche ich mir aber unseren Wirbelwind gesund groß werden zu sehen, zu erleben wie er immer selbstständiger wird und (so vermuten wir es) in mal in ferner Zukunft in seiner (hoffentlich) eigenen Wohnung besuchen zu dürfen, zu erleben, wenn er vielleicht heiratet und ein glückliches, selbstbestimmtes Leben führt.

Welche Träume habt ihr denn?

© S. Stolzenberg

Published in: on 29. Januar 2017 at 00:25  Schreibe einen Kommentar  

Wie geht das denn nun…

Autismus - Keep calm and carry on

„wie förderst Du Deine Kinder, wenn Du ABA so vehement ablehnst. Tust Du gar nichts?“

So, oder ähnlich werde ich häufig gefragt, wenn ich dazu Stellung nehme, dass ich ABA ablehne.

Es klingt immer der Unterton mit, als ob ich nicht willens wäre meine Kinder zu fördern oder gar zu fordern.
Als ob es mir egal wäre, was aus meinen Kindern wird.

Mir ist nicht ganz klar, warum dies geschieht. Womit dieser Umkehrschluss begründet sein könnte. Schließlich gibt es durchaus gute Möglichkeiten für autistische Kinder Förderung zu bekommen.

Ergotherapie

hier kann ein guter Therapeut mit vielen unterschiedlichen Materialien Angebote schaffen (ohne Druck und Drill) um Probleme in der Handlungsplanung und Konzentration anzugehen.

Logopädie

ist ein weiterer Baustein, mit dem autistische Kinder gute Förderung erlangen können.

Wichtig hierbei ist allerdings, dass nicht nur auf etwaige Sprachfehler geachtet wird sondern auch auf die autismusspezifischen Probleme mit Sprache, Kommunikation allgemein und auf der…

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Published in: on 25. Januar 2017 at 08:34  Schreibe einen Kommentar  

„Diese zwanghaften Autisten“

insideaut

Ich habe aufgehört zu zählen. Aufgehört zu widersprechen und jedem einzeln zu erklären wieso, weshalb, warum.

Ständig begegnen mir sogenannte „Experten“, mit der festen Überzeugung, autistische Menschen seien zwanghaft, in ihrer Welt gefangen, inselbegabt oder auf irgend eine Weise ja doch zurückgeblieben. Und nicht zu vergessen, dass viele immernoch der Meinung sind, Autismus sei eine Krankheit, eine Störung und müsse geheilt bzw. geändert werden. Solche Aussagen sind verletzend, pauschal und einfach falsch. Und so ganz nebenbei: Aus autistischen Kindern werden autistische Erwachsene, die sogar in Hochschulvorlesungen zu Themen wie Autismus sitzen können und besser Bescheid wissen, als die Dozenten selbst, da sie Experten in eigener Sache sind. Leider bin ich in Vorlesungen meist so sprachlos, dass es mir nur selten gelingt solchen Aussagen zu widersprechen. Bis ich Sätze formuliert habe, die genau das ausdrücken was ich sagen möchte, ist es zu spät und ich sitze da, angespannt, frustriert und wütend…

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Published in: on 28. Dezember 2016 at 01:12  Schreibe einen Kommentar  

Das pauschale Verurteilen eines Menschen

Ich lese leider sehr oft in den diversen Gruppen in Facebook, wo ich sehr aktiv bin, dass behinderte Kinder – im besonderen mit einer geistigen Behinderung, AD(H)S und/oder Autismus – wegen bestimmter, für Außenstehende nicht nachvollziehbarer Verhaltensweisen, als schlecht erzogen, frech, dumm, böse seien und man oft auch „gesunde“ Regelkinder, die Geschwisterkinder sind bevorzugt behandelt, meist aber nicht mal von Fremden, wie man es meinen könnte, sondern leider überwiegend von Familienmitgliedern (oft der älteren Genration) und dazu möchte ich heute mal etwas schreiben….

Ich verstehe durchaus, dass es für viele Menschen, die sich nicht mit den Behinderungen beschäftigt haben, sich nicht oder nur sehr wenig informiert haben und einige Verhaltensweisen dann durchaus nicht verstanden werden oder sogar als frech, aufmüpfig,.. verstanden werden könnten. Ich kann auch durchaus nachvollziehen, wenn dann das Kind darauf angesprochen wird und man diese Handlung (hauen, treten, weinen, schreien als Beispiele) kritisiert und erklären möchte warum ein solches Verhalten als unangemessen und frech empfunden wird. Ich kann es ebenfalls verstehen, dass es eine Überforderungshandlung sein kann, wenn ein Kind für eine als unangemessen empfundene Handlung kritisiert wird, aber ich kann es nicht verstehen, wenn deswegen der gesamte Mensch abgewertet wird. Ein Kind, das sich (scheinbar) frech, böse, dumm,… verhält, ist es deswegen nicht!

Jeder Mensch hat seine Stärken und Schwächen und auch daran sollte in der Situation gedacht werden, natürlich darf ein hauen nicht einfach abgetan werden und eine Diagnose kann und sollte auch nicht ein solches Verhalten entschuldigen, aber es kann dieses Verhalten erklären und man sollte dann zwar darauf angemessen reagieren, aber der Persönlichkeit des Kindes entsprechend. Man sollte nicht direkt sanktionieren, sondern erst mal erklären warum man nicht so handeln darf und bei bewusster (nicht diagnoseabhängiger) Wiederholung sollte es zu einer Konsequenz kommen.

Wir alle machen Fehler, reagieren mal über oder verhalten uns unschön, möchten dann aber auch nicht umgehend als Arschloch, dumm, böse,.. dargestellt werden, sondern lieber kritisch darauf hingewiesen werden, dass man überreagiert, sich falsch, übertrieben, unpassend verhalten hat – vielleicht noch mit einem Hinweis wie man es hätte besser machen können.

Warum wird dann gerne bei Kindern – im speziellen mit einem Handicap – so schnell pauschal verurteilt? Sind diese Kinder weniger wert? Haben diese Kinder nicht dieselben Rechte, wie jeder andere?

Das besonders schlimme daran ist aber, dass die Eltern, die aufklären, erklären, Beweggründe näher bringen, informieren oftmals nicht ernst genommen werden, Diagnosen als falsch dargestellt werden und Aufklärung nicht nutzt, sondern diese Kinder weiterhin pauschal verurteilt werden.

Traurig, dass Menschen Rechte für sich einfordern, diese aber nicht auch auf andere anwenden…..

© S. Stolzenberg

Das erste bewusst wahrgenommene Weihnachtsfest oder auch Weihnachten (fast) ohne Stress

Schon in der Vorweihnachtszeit konnten wir feststellen, dass unser Wirbelwind dieses Jahr Weihnachten sehr viel bewusster wahr nehmen würde, als in den letzten Jahren, da er nicht nur täglich darauf bestand seine Türchen vom Adventskalender zu öffnen, sondern auch spätestens nach Nikolaus täglich fragte wann denn nun endlich Weihnachten sei und er seine Geschenke bekommen würde. Anfangs konnten wir das nur mit Hilfe des Kalenders zeigen, später reichte es dann, wenn wir antworten wie oft er noch schlafen müsste und er zählte dann auch immer mit. Je näher Weihnachten kam, umso nervöser und aufgeregter wurde unser Wilder, aber er wollte dieses Jahr auch zum ersten mal einen Brief an den Weihnachtsmann schreiben, indem er sich aber nicht „nur“ seine Geschenke wünscht, sondern auch, dass es allen Familienmitgliedern gut gehen sollte und einem Familienmitglied im speziellen vom Weihnachtsmann geholfen werde sollte, dem es leider schon länger (alter- und krankheitsbedingt9 nicht mehr so gut geht…..er bekam auch eine (leider standardisierte)  Antwort, die wir ihm aufgehoben haben in seinem Erinnerungsbuch.

 

Es dauerte ihm viel zu lange, doch nach langem warten, war dann endlich Weihnachten und es musste „nur“ noch die aufregende Wartezeit bis zum Heiligabend geschafft werden, in der wir viel spielten, meine Oma besuchten und schon mal das Essen kochten, während unser Wilder fernsah.

 

Dann war es endlich soweit und der Weihnachtsmann war da und unser süßer Wildfang war ganz aufgeregt und nervös, konnte kaum auf seinem Stuhl sitzen bleiben, rückversicherte sich immer wieder bei Papa und Mama, hörte dem Weihnachtsmann aber auch ganz gespannt zu. Als dieser unserem Süßen erklärte, dass wir zusammen noch daran arbeiten müssten, dass er bei Müdigkeit nicht so übermäßig albern wird, wurde er sehr ruhig und war angespannt, freute sich dann aber umso mehr, als der Weihnachtsmann ihn dafür lobte wie hilfsbereit, freundlich, fröhlich, mitfühlend, rücksichtsvoll,….. er ist und war auch etwas stolz auf sich und versprach dem Weihnachtsmann, mit dem er auch ein Foto machen durfte mit dem auspacken der Geschenke zu warten, bis der Weihnachtsmann wieder weg sei. Er war dann nur ein wenig enttäuscht, weil er die Rentiere nicht sehen konnte, die laut Weihnachtsmann aber vor der Stadt standen. Er war dann aber erst mal hungrig, so dass wir erst aßen und er dann erst seine Weihnachtsgeschenke vom Weihnachtsmann, den beiden Wichteln und seiner FUD-Fee auspackte. Er freute sich über jedes einzelne Geschenk ganz doll und kam aus dem Staunen gar nicht heraus – da merkten wir, dass er es zum ersten Mal richtig bewusst erlebte 🙂 ♥ .  Er sagte nur noch „wie cool“, „super“ und bei den ganz besonders tollen Geschenken (auch jeweils einem von seinen Wichteln) „ich kann es kaum fassen“♥. Er war ein absolut glückliches Kind, das einfach nur strahlte und sein Glück kaum fassen konnte. Er bestand dann aber auch darauf, dass Papa und Mama seine aus der Schule mitgebachten und selbst gekauften  Geschenke auspacken sollte. Er war ganz stolz, dass wir uns so sehr über seine Geschenke freuten du ihm auch für eines davon (ein Bild) versprachen dafür einen Ehrenplatz zu finden. Unser Süßer wollte dann noch ein bisschen kuscheln und knutschen, sagte uns wie sehr er uns lieb hätte und bedankte sich für den wunderschönen Tag. ♥ ♥ ♥

 

Es war einfach nur ein schöner, glücklicher, fantastischer Tag, der uns alle mit Freude erfüllt hat ♥ ♥ ♥.

 

Der erste Weihnachtstag war für uns alle etwas stressiger, aber dennoch auch sehr schön. Zum Frühstück kam eine unserer Nichten und ihre Mutter, die sehr schöne Geschenke für unseren Wilden hatten. Hier hat sich unser Schatz aber weniger über die Geschenke gefreut, sondern viel mehr mit seiner Cousine in seinem Zimmer spielen zu können, weil er sie gerne öfter sehen würde und sie als seine Freundin betrachtet. Er war dann auch sehr froh, dass sie seiner Bitte nachkam und wollte die beiden am liebsten gar nicht gehen lassen 😀 .  Dann durfte er ein wenig ausruhen, während Papa und Mama das Mittagessen machten und schon der nächste Besuch da war, nämlich meine Oma und meine Eltern, wobei sich unser Süßer nach dem Essen trotz der Freude über den Besuch erst mal zurück zog. Wir quatschten dann ein wenig, bevor unser Junior die Geschenke auspacken durfte, denen gegenüber er aber diesmal skeptisch war, weil er sich noch nicht kennt. Er zog sich dann aber schnell wieder zurück in sein Zimmer und blieb auch dort, während wir uns noch sehr schön unterhielten. Als unser Besuch ging, verabschiedete sich unser Schatz kurz, ging wieder in sein  Zimmer, bis es Abendessen gab und wollte dann nur noch ins Bett, weil der Tag für ihn auch anstrengend war, weil er viele liebe Menschen gesehen hatte, was positiver Stress bedeutet.

 

Und dann konnten wir wieder einen Tag gemütlich und ruhig beginnen, der aber leider später sehr unschön wurde….

Wir machten mittags nämlich noch einen weiteren Weihnachtsbesuch, wobei ich hier unter anderem aus einem gewissen Respekt der Peron gegenüber nicht ausführen werde, in welchem Verhältnis sie zu uns steht, aber so viel sei gesagt: Es ist zwischen der Person, meinem Mann und mir ein schwieriges Verhältnis aus unterschiedlichen Gründen, dass sicher mit dazu beigetragen hat was sich ereignete….

Wir wollten mittags den Besuch machen und unser Junior, der etwas müde war, freute sich auch sehr darauf. Dort angekommen sollte er seine Geschenke auspacken, was aber nach einem Einwand meinerseits auf später am Tag vertagt wurde und unser Wirbelwind fragte nach seinem Tablet, dass wir immer dorthin mitnehmen, weil es eine Umgebung ist, in der unser Schatz nicht so aktiv und in Bewegung sein kann, wie er es gerne wäre, was natürlich für jedes Kind anstrengend ist. Mit seinem Tablet hat er dort aber auch etwas zu tun und das ist nicht so anstrengend. Die Person verneinte dieses, aber wir gaben unserem Schatz das Tablet, damit er ruhiger werden könnte. Später gingen wir in einen anderen Bereich der Umgebung und unser Schatz packte seine Geschenke aus, die ihn aber wegen seiner Müdigkeit weniger interessierten uns spielte dann mit dem Handy meines Mannes, weil es mit dem Tablet nicht so klappte, wie unser Wirbelwind das gerne wollte…

Als wir uns auf den Heimweg machen wollten, bat ich unser Wilden das Handy auszumachen und er war wütend, weil er es nicht verstanden hatte, dass wir uns auf den Weg machen wollten, weshalb er (aus Überforderung) nach mir haute. Ich schimpfte mit ihm und als er sich seine Schuhe anzog, streckte mir unser kleiner Frechdachs seine Zunge raus, woraufhin ihn die Person als „Bösen Jungen“ bezeichnete :‘-( :-O .  Wir gingen mit unserem Süßen dann ein bisschen aus der Situation und er erklärte in dieser Umgebung zu feiern bedeute für ihn Stress, er wolle demnächst in einer anderen Räumlichkeit feiern und entschuldigte sich, nachdem ich ihm erklärte, dass er dennoch nicht hauen darf. Er hatte sich geärgert, dass er das er das Handy ausmachen sollte, weil er nicht mitbekommen hatte, dass wir nach Hause fahren wollten, Auch im Gespräch mit meinem Mann blieb die Person aber der Meinung unser Schatz sei böse und man könne nicht alles mit seinem Autismus entschuldigen, ohne sich je wirklich informiert zu haben. Natürlich kann man auch nicht jedes Verhalten damit entschuldigen, dass er Autist ist, aber das tun wir auch nicht – es erklärt aber sein Verhalten und darauf sollte man reagieren…

 

Den gesamten Heimweg über war unser Süßer sehr traurig du wir erklärten ihm zu Hause, dass diese Person ihn nicht so gut kennt, und darum etwas so gemeines gesagt hat, aber der Weihnachtsmann ihn ja öfter beobachtet und ihm gesagt, dass er ein lieber Junge ist und Papa und Mama das auch wissen, wodurch er zumindest nicht mehr so traurig war wie zuvor….

 

Weihnachten begann also sehr schön, sehr fröhlich und stressfrei, endete aber (zumindest für unseren Süßen) leider mit Stress, Anspannung, Traurigkeit und dadurch sehr unschön. Es wird nun aber einiges an Aufklärungs(sversuchen) der Person gegenüber geben, ein Gespräch im nächsten an einem anderen Ort zu feiern, damit sich unser Schatz auch mal zurück ziehen kann und sollte diese Person nicht bereit sei auf ihn einzugehen auch die Konsequenz, dass sie ihn weniger sehen wird…(was ich nur ungerne so umsetzten würde).

© S. Stolzenberg

Zwischen Klugscheißern und unterdrückten Gefühlen

Ja manches mal möchte man in Gedanken …… tut es dann aber doch nicht, sondern schluckt seine Verärgerung, eine Enttäuschung einfach nur runter…

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Liebe Eltern von behinderten Kindern, welcher Spruch bringt euch so richtig zur Weißglut?

Oftmals gibt es Aussagen, die man schon 100 Mal gehört hat und je nachdem wie die aktuelle Tagesform ist, stört es einen, kontert man oder lächelt nur in sich hinein und denkt sich „du dummes A……“

Es ergab sich letztens folgende Situation: Ich hole meinen Sohn aus der Kita ab. Dieser läuft ja mittlerweile ziemlich sicher an beiden Händen gehalten, okay, wir bewegen uns langsam aber wir kommen an und das aus völliger Eigenmotivation heraus. Jedenfalls ziehe ich ihn an und wir laufen über den Gang in der Kita um die Abholzeit einzutragen. In dem Moment kommt eine Mama um ihren Sohn ebenfalls abzuholen. Ich „kenne“ sie schon lange. Gemeinsam besuchten wir den anfänglichen Krabbelkurs, den ich dann irgendwann nicht mehr weiterführen wollte, da mich die tollen fitten Kinder deprimierten während mein Sohn lag wie er lag…

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Published in: on 5. Dezember 2016 at 00:40  Schreibe einen Kommentar  
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[hier bitte kreative Beschreibung einfügen]

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