Offener Brief an Herrn Hüppe CDU/CSU

Ein ausführlicher Brief zur Theamtik ABA und zum aktuellen Stand der Dinge diesbezüglich in Deutschland.

innerwelt

Sehr geehrter Herr Hüppe,

auf Facebook hatte ich die Diskussion über das „Fachgespräch der AG Gesundheit der CDU/CSU Bundestagsfraktion zum Thema *Autismusversorgung stärken*“ mitbekommen.
Dort hatten sie dazu aufgerufen, Ihnen Alternativen zur ABA/AVT Therapie zuzusenden.

Zunächst begrüße ich die Möglichkeit, diesbezüglich schriftlich mit Ihnen in Kontakt treten zu können, da mir als Autistin direkte Kommunikation schwer fällt. Die schriftliche Kommunikation wird daher von vielen AutistInnen bevorzugt und da liegt nachweislich eine unsere Stärken. Nur wenige können, mit gewissen Einschränkungen, mehr leisten. Soweit ich weiß, hatte ein Mitstreiter von mir auch seine Gesprächsbereitschaft signalisiert, wurde aber wieder ausgeladen. Schade, denn er hätte sehr viel zu diesem Thema aussagen können.

Bevor ich jedoch Ihrer Bitte nachkomme, möchte ich Ihnen kurz erklären, warum die Gemüter mancher AutistInnen speziell zu diesem Thema so hochkochen.
Das ist notwendig, damit Sie auch alles weitere verstehen können.

Auch ich kenne das Programm das speziell Autismus…

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Published in: on 22. Mai 2017 at 12:35  Schreibe einen Kommentar  

Unsere Defizite sind unsere Fähigkeiten

früher war ich falsch...

Anlässlich des Welt-Autismus-Tags 2017 finden wieder viele Veranstaltungen statt.

Wenn das auch ein Tag ist, der bei einigen Autisten verständlicherweise mit Vorbehalt gesehen wird, da er auf „Autism Speaks“ zurückzuführen ist, gibt er dennoch wenigsten einmal im Jahr uns eine größere öffentliche Aufmerksamkeit, die ich gestern nutzen durfte.

Danke an die Veranstalter und Verantwortlichen von “ Leben mit Autismus e.V. Bonn/ Rhein Sieg „

So fand gestern, am 1. April 2017 die 9. Veranstaltung in Bonn statt und ich möchte hier meinen Vortrag nochmal allen als PDF zur Verfügung stellen.

Im Anschluss des Vortrags präsentierte ich das Video “ Gedanken in Bildern“

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Published in: on 2. April 2017 at 14:08  Schreibe einen Kommentar  

Heute schweigen wir!

innerwelt

An allen anderen Tagen sind wir laut, doch am heutigen Weltautismustag schweigen wir Autist*innen und Eltern autistischer Kinder, denn gerade am heutigen Tag wird uns wiedermal die Stimme genommen.

Organisationen wie Autism Speaksund nichtbehinderte Menschen, die für uns sprechen, sind am Weltautismustag besonders laut.

Oft vermitteln diese zudem ein Bild von Autismus, das weit entfernt von jenem ist, das Autist*innen von ihrem Autismus haben. Autismus wird als schweres Schicksal für die Familien dargestellt und eine möglichst vollständige „Heilung“ als das Ziel angesehen.

Fragt man Autist*innen, haben diese hingegen oft eine ganz andere Sichtweise. Sie wünschen sich zuallererst einmal Akzeptanz; und als Förderung dann Hilfen, um in der nicht-autistischen Welt zurechtzukommen.

Die für das Verständnis existentiell wichtige Innensicht können nur Autist*innen selbst vermitteln. Nonverbale Autist*innen und auch Kinder können oft nicht für sich selbst sprechen. Umso wichtiger ist es, dass andere Autist*innen, die dazu in der Lage sind, gehört werden.

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Published in: on 2. April 2017 at 13:19  Schreibe einen Kommentar  

#Mein Tag ohne mich

Ein interessanter Gedanke, aber irgendwie kann und mag ich mir das gar nicht vorstellen….

sophiesanderswelt

Ich beteilige mich spontan  an dem feministischen Aufruf zum Weltfrauentag heute am 08.März 2017 mit meinem Beitrag zur Blogparade #Meintagohnemich.

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Sie ist weg. Für fünf Wochen. Jetzt ist er ganz der Herr im Haus.

Morgens zwischen sechs und sieben. Endlich schläft der kleine Räuber seelenruhig, nach dem er wegen der Spastiken mehrmals nachts aufgeheult und Papa wach gehalten hat. Der springt jetzt aus dem Bett. Kocht den Tee, richtet die Medikamente, wie jeden Tag. Aber zur Zeit kann er nicht zur Arbeit düsen, sondern muss auch Frühstück richten für den kleinen Siebenschläfer. Er trinkt nicht in Ruhe, sondern in Eile den Kaffee. Spätestens 7.30Uhr sollte er Sohnemann aus den Federn geworfen werden. Waschen, wiegen, eincremen, wicklen, anziehen.

Und das mit einem müden hypotonen bis hypertonen zweieinhalb jährigen Morgenmuffel, der sich zusammen rollt und die Arme angewinkelt steif macht wie ein Eichhörnchen. Da dauert das Abtrocknen, Windel anlegen und Pulli anziehen gleich doppelt so lange…

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Published in: on 8. März 2017 at 23:45  Schreibe einen Kommentar  

Hilfsmittel im Alltag

insideaut

Es hat lange gedauert, bis ich herausfand, welche Situationen mich wie beeinflussen, wie sie auf mein Stresslevel wirken und wann es Zeit wird, mich zurückzuziehen. Viel Stress lässt sich dadurch vermeiden, dass ich mich gewissen Situationen einfach nicht mehr aussetze. So zwinge ich mich zum Beispiel nicht mehr unnötig in reizintensive Situationen und achte mehr darauf, mich nicht zu übernehmen. Erst seit mir bewusst ist, was diesen Stress auslöst, kann ich aktiv eingreifen. Es gibt aber auch Momente, da kann ich nicht einfach gehen oder ganz wegbleiben. Zum Beispiel in der Uni, oder wenn ich in der Bahn unterwegs bin. Es gibt Situationen, da ist eine Flucht unmöglich und der Overload quasi vorprogrammiert. Jedoch kann ich solchen Overloads oft mit gewissen Hilfsmitteln entgegenwirken. Es sind meist Kleinigkeiten, die mir den Alltag erleichtern und mein Stresslevel senken können. Ich möchte ein paar dieser Hilfsmittel hier beschreiben und vielleicht dienen sie dem…

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Published in: on 8. März 2017 at 08:44  Schreibe einen Kommentar  

„Groß werden ist manchmal doof“

Unser kleiner Wirbelwind hat im Laufe seines bisherigen Lebens schon so einiges gelernt. Neben den für viele selbstverständlichen Dingen wie laufen und reden (die übrigens bei weitem nicht so selbstverständlich sind, wie es die meisten annehmen) auch schon erste kleine Aufgaben zu übernehmen – etwa den Tisch mit einzudecken oder auch sein Zimmer aufzuräumen. Aber er hat zu Hause, bei der Verwandtschaft, in Kindergarten und in der Schule auch schon erste soziale Regeln gelernt, etwa, dass man nicht alles abgenommen bekommt, nur, weil man immer wieder nach Hilfe fragt, wenn die Bezugspersonen aber wissen, dass man es alleine kann, nicht immer laut zu sein, sondern sich mal leise zu unterhalten oder auch, dass man zu anderen nett sein sollte, also nicht hauen, beißen, treten,… darf, weil das weh tut. Bereits bekannte Regeln kann er auch gut umsetzten, fordert das auch von anderen ein (sitzen bleiben beim Essen zum Beispiel) und ärgert sich auch, wenn sich jemand nicht daran hält. Er ist auch sehr höflich und fragt nach dem Essen beispielsweise auch erst, ob er aufstehen darf, bevor er das tut.

Es gibt dann aber auch immer wieder neue kleine Aufgaben, die er übernehmen soll (aktuell zu Hause das selbstständige einschenken des Getränkes, bei dem es noch Diskussionen gibt, weil er sich da unsicher ist), aber auch immer mal wieder neue Situationen und dazu neue soziale Regeln zu lernen. Einen solchen Fall hatten wir gestern.

Unser Wirbelwind möchte aktuell immer und überall Erster sein und kann noch nicht verstehen warum das manchmal nicht so ist. Am Ende eines Unterrichtstages bekommen die Kinder in der Schule für ( auch überwiegend) gutes Verhalten (einhalten der Regeln, übernehmen der zugeteilten Aufgaben ohne große Diskussionen,..) Smileys. Unser Schatz sollte nun der letzte sein, der seine Smileys bekommen würde und hat sich massiv darüber geärgert, wusste scheinbar nicht wohin mit seiner Wut und hat daraufhin einen Jungen H., der mit ihm im Bus befördert wird, als „Dummkopf“ bezeichnet, was natürlich nicht in Ordnung ist. Als er dann zu Hause war (und der Busbegleiter mir das schon mitgeteilt hatte), begrüßte er mich mit den Worten „Mama ich war böse“ und berichtete mir was er getan hatte. Ich lobte ihn dafür, dass er mir das erzählt hatte, weil das nicht selbstverständlich ist, dass man seinen Fehler eingesteht (wobei er das aktuell in der Autismustherapie lernt), erklärte ihm aber auch, dass es gemein ist, wenn man andere Kinder beschimpft, weil man sich über etwas geärgert hat (auch dann nicht, wenn das Kind der Grund dafür ist). Er sagte, dass er das verstünde und es ihm leid täte, er sich aber so sehr ärgern würde, weil er nicht Erster war und ich erklärte ihm, dass es für jedes Kind wichtig ist mal als erster an der Reihe zu sein, weil das ein besonderes Gefühl ist und die anderen Kinder traurig würden, wenn sie nie erster sein könnten, weil er es immer sei. Ich erklärte weiter, dass er als eines der großen Kinder (Bei ihm sind erste und zweite Klasse zusammen in einer Klasse, da er auf eine Förderschule geht) doch auch das Einhalten der Regeln fördern solle und dazu auch gehöre, dass jedes Kind dieselben Rechte hat, also jeder auch mal Erster sein dürfe. Er erklärte mir, dass er das verstünde, ihn das trotzdem traurig und ärgerlich machen würde, er es aber versuchen würde und zusammen überlegten wir wie er besser mit seinem Ärger umgehen könnte und fanden heraus, dass es ihm hilft, wenn er seinen Igelball, den er eh immer zur Schule mitnimmt (weil er ihm ein Gefühl von Sicherheit gibt) drückt. Er bedankte sich für meine Hilfe, sagte dass er meine Erklärung verstanden hätte und fasste zusammen „groß werden ist manchmal doof“.

Ja mein Schatz das ist es, aber Du machst das schon ganz toll 😉 .

© S. Stolzenberg

Published in: on 7. März 2017 at 23:06  Schreibe einen Kommentar  

Blogparade „Brief für Dich“ oder „Was ich an Dir schätze“

Ich möchte hier gerne eine Blogparade mit dem Titel Brief für Dich ins Leben rufen, wobei die Briefe von Eltern an ihre Kinder geschrieben werden sollten und da all das hervor gehoben werden sollte, was unsere Kids besonders gut können, was wir an ihnen schätzen und welche liebenswerten Eigenschaften sie haben.

Mein Brief ist an unseren kleinen Wirbelwind, wobei ich erklärend hinzufügen sollte, dass er Autist mit Entwicklungsverzögerung und Wahrnehmunsstörung ist.

Unser kleiner Wirbelwind Du  bist ein wundervoller, liebenswerter kleiner junger Mann, der mir eine Welt gezeigt hat, die ich vergessen hatte. Durch Dich kann ich mich wieder an all den kleinen, scheinbar selbstverständlichen Dingen des Lebens wie einem Schmetterling im Frühling, einer kühlen Brise im Sommer, einem bunten Blatt im Herbst oder auch dem fallenden Laub, einem Schneemann im Winter und vielen anderen Dingen erfreuen, die ich lange nicht mehr wirklich wahr genommen habe. Durch Dich fallen mir diese Dinge wieder stärker auf und ich kann sie mehr genießen. Ich freue mich wieder mehr über das Singen der Vögel oder einen spielenden Hund, weil ich durch Dich erkannt habe, dass es keine selbstverständlichen Dingen sind, diese wahrzunehmen. Ich möchte Dir danke sagen für Deine lebensfrohe, lebensbejahende und offene Art, obwohl Du immer wieder zu kämpfen hast mit anderen Kindern in Kontakt zu kommen, weil sie mit deiner „anderen“, teils wilden Art nicht umgehen können und du dich auch (noch) nicht so gut ausdrücken kannst. Danke für Deine Freundlichkeit, die ansteckend ist und jedem zum lächeln bringt, der von Dir angesprochen wird. Ich möchte Dir auch danken, dass Du immer uns immer wieder in Deine Welt mitnimmst, in der es so viel Schönes zu erleben und entdecken gibt. Durch Dich bin ich kreativer geworden, da Du Deinen Körper nicht so gut spüren kannst und lange Zeit nur feste Reize zulassen konntest, wodurch wir tolle Spiele entwickelt haben, die andere Familien gar nicht kennen. Du hast mir wieder gezeigt, dass Kommunikation eben nicht nur Sprache, sondern auch Gestik, Mimik und auf Dinge zeigen bedeutet – eine Kommunikation, auf die ich lange Zeit gar nicht mehr so stark geachtet habe. Danke Dir habe ich das wieder gelernt, weil Du lange kaum gesprochen hast. Durch Dich und besonders durch Deine Behinderung habe ich gelernt, dass man jedem Menschen vorurteilsfrei und offen begegnen sollte (was ich vorher nicht immer von mir sagen konnte) und sich erst durch das Kennenlernen des Menschen ein Bild schaffen kann. Ich danke Dir dafür, dass Du dem Temperament Deines Papas eine ansteckende Ruhe und Gelassenheit entgegenbringst, so dass er gelernt hat wie es sein kann über viele kleine Ärgernisse hinweg zu sehen. Ich danke Dir dafür, dass Du uns jeden Tag forderst, um uns immer wieder mit Deinem ansteckenden Lachen dafür zu danken. Ich habe durch Dich gelernt zu kämpfen und mit allem was ich habe und bin für das einzustehen, was mir wichtig ist oder Dir zusteht. Ich habe durch Dich gelernt, dass es nicht wichtig ist wann ein Entwicklungsschritt erfolgt, man sich sogar, wenn er erst verspätet eintritt umso mehr darüber freuen kann und bin über jeden kleinen Fortschritt, den Du machst mächtig stolz. Ich danke Dir dafür, dass Du für andere einsteht und bei Ungerechtigkeiten auch deren Recht einforderst und stolz darauf, dass Du andere nicht nur beschützen möchtest, sondern sie auch tröstest, wenn sie traurig sind. Du bist, wenn Dein Papa nicht da ist, der Mann im Haus und ich finde es toll, wie ernst Du das nimmst (manchmal aber zu sehr). Ich danke Dir, dass wir immer wieder eine spannende, interessante und aufregende Zeit mit Dir erleben dürfen und Du unser Leben so sehr bereicherst. Ich danke Dir, dass Dein Papa und ich sooo wichtige Menschen für Dich sind und wir Deine Eltern sein dürfen. Danke, dass Du unser Sohn bist. ♥ ♥ ♥

Ich würde mich freuen, wenn sich hier viele Menschen mit Briefen an ihre Kids beteiligen würden (nicht nur per Blog, sondern auch gerne über die Kommentarfunktion hier oder auf meiner FB-Seite) natürlich auch gerne, wenn das Kind kein Handycap hat ;-).

© S.Stolzenberg

20 Dinge die du über das Eltern-sein behinderter Kinder wissen solltest

D-Day mal anders

Ein krankes oder beeinträchtigtes Kind zu haben ist oft nicht einfach, aber mit einer Mutter oder einem Vater eines kranken oder beeinträchtigten Kindes befreundet zu sein hat auch so seine Tücken.

Oft weiß man nicht was man sagen soll, wie man reagieren soll. Verschiedenste für uns völlig normale Dinge sind für unsere Freunde undenkbar, unaussprechlich schwer oder auch einfach nicht verständlich. Doch auch Freundschaften müssen gepflegt werden und um das zu erleichtern, gibt es ein paar Dinge die ihr wissen solltet.

  1. Habt nie Angst uns etwas Persönliches zu fragen.

Wie funktioniert die Magensonde? Warum kann Haylie nicht essen? Warum liegt Sie im Kinderwagen und kann nicht sitzen? Kann Sie gar nichts mehr sehen? Alles Fragen die erlaubt sind! Es ist nicht so als könnte man irgendetwas ändern, indem man nicht darüber spricht, daher vergesst alle Tabus. Ihr dürft mich alles fragen, und ich werde so gut ich kann antworten. Keine…

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Published in: on 20. Februar 2017 at 22:44  Schreibe einen Kommentar  

Tausendmal gehört…

sophiesanderswelt

Hier für euch zum Wochenstart – ein Bullshit Bingo zum Thema: Was sich Eltern mit einem behinderten Kind alles so anhören dürfen.

Einiges davon ist „gut gemeint“ und ich will niemand zu nahe treten. Viele Verwandte, Bekannte und Freunde werden hellhörig und wollen wirklich helfen, sie sammeln Zeitungsartikel, berichten von Dokus und es freut mich, wie sie uns unterstützen wollen. Diese Tipps sind gelegentlich auch wirklich hilfreich.

Aber jemand Außenstehendes, der mit seinen schnell ausgesprochenen Aussagen versucht einem einen positiven Blick auf das Ganze zu geben oder einen aufzumuntern, bewirkt oft das Gegenteil. Vor allem dann, wenn man als Eltern merkt, dass es der Person eigentlich nur darum geht schnell das Gesprächsthema zu wechseln, weil sie sich unwohl fühlt, denn: Surprise, Surprise – es wird nicht immer alles gut! Das verdrängen die meisten nur all zu gerne.

Auch die Bewunderung dafür, dass man sein Kind fürsorglich pflegt und unangemessene Glorifizierung dafür, dass man sein…

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Published in: on 20. Februar 2017 at 19:05  Schreibe einen Kommentar  

Warum ein Pinguin keine Giraffe werden kann

insideaut

Wahrscheinlich wird das kein besonders netter Beitrag, ja vermutlich wird es einigen überhaupt nicht passen, doch mir ist es wichtig und ich wollte es schon lange los werden.

Als angehender Heilpädagoge habe ich die Chance das Thema Autismus von zweierlei Seiten zu betrachten. Doch es ist nicht immer ganz einfach, diese Perspektiven miteinander zu vereinen. Mein Studium ist zwar darauf ausgelegt, uns zu reflektierten und ganzheitlich arbeitenden Pädagogen auszubilden und ich bin mir ziemlich sicher, dass die meisten Pädagogen und Fachleute mit den besten Absichten handeln, jedoch stoße ich mich an einigen der uns vermittelten Methoden und Vorstellungen, wenn es darum geht, autistische Menschen zu begleiten und zu fördern.

Es gibt leider heute noch veraltete und falsche Ansichten darüber, was es bedeutet Autist zu sein. Keiner weiß das so genau, wie die betreffenden Menschen selbst, dennoch wird Wissen vermittelt, welches mit der Realität oft kaum etwas zu tun hat. In…

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Published in: on 4. Februar 2017 at 00:19  Schreibe einen Kommentar  
sophiesanderswelt

Mutter sein und Frau bleiben mit behindertem Kind

jutimablog

Das Leben eines Kindes der 80er. Meine Gedanken, meine Lieblingsmusik, meine Fotos und anderes. Willkommen :)

Herzensangelegenheit.

Eine Mutter liebt am stärksten ihr schwächstes Kind (schwedisches Sprichwort)

diaphanoskopie

...im Gegenlicht der Wirklichkeit.

Kind und Studium

Zwischen alltäglichem Wahnsinn und Freuden

erzaehlmirnix

[hier bitte kreative Beschreibung einfügen]

wheelymum

Eltern mit Behinderung und chronischer Krankheit meets Familienleben

maria ante portas

Inklusionsblog

kiki blacks blog

Mein Leben, mein Chaos, meine Familie und ich

Leben mit Autismus & einem halben Herzen

Wir müssen bereit sein, uns von dem Leben zu lösen, das wir geplant haben, damit wir das Leben finden, das auf uns wartet. (Oscar Wilde)

Hochsensibel und Multipassioniert

Wenn Du ein Schiff bauen willst, dann rufe nicht die Menschen zusammen, um Holz zu sammeln, Aufgaben zu verteilen und die Arbeit einzuteilen, sondern lehre sie die Sehnsucht nach dem großen, weiten Meer. Antoine de Saint-Exupéry

Autland Nürnberg

von und für Autisten

Andersfamilie

Huch, ich dachte immer DIE wären anders

dasfotobus

gedankenparkplatz || Mensch mit Meer

Blogger ASpekte

Menschen im Autismus-Spektrum haben sich zusammengeschlossen, um aus ihrer Sicht die Welt zu beschreiben. Alle Bloginhalte von "Blogger ASpekte" sind urheberrechtlich geschützt und dürfen ohne schriftliche Genehmigung der jeweiligen Autoren nicht kopiert und veröffentlicht werden.

meerigelstern

mit Schneeflocken fliegen - die Welt anders erleben, autistische Lebensformen berichten aus der Chaoswelt und von Gemeinsamlebenstipps

laviolaine.com

Foto-Reportagen und Portraits

Anders als die anderen - Lohengrins Blog

Verdacht auf Autistische Spektrumsstörung

Papa b(l)oggt

Das etwas andere Papablog

Gedankencocktails

Eine Autistin zwischen den Welten

melli´s kleines nähkästchen

wilkommen in meiner Sicht der Dinge

autzeit

Irgendwo im Universum bin ich falsch abgebogen.

Charly's Welt

oder wie ich sie sehe ...

butterblumenland

Familienleben mit Autismus

mehrblickblog.wordpress.com/

Inklusion | Vielfalt | Menschen

Quergedachtes | Ein Blog über Autismus

Autismus aus Sicht eines Autisten

RBW-Blog

Regenbogenwald - Hilfe zur Selbsthilfe e.V.

Ein Blog von Vielen

ein Ziel - viele Kämpfe_r_innen

Gedankenkarrussel

Ein Blog über mein Leben mit Asperger und Dauermüdigkeit

Erdlingskunde

Das seltsame Verhalten neurotypischer Menschen, versuchsweise beschrieben von einem Neurotypischen.

DenkenderTraum

Autismus, Aspie, Ich

innerwelt

Ich bin Asperger Autistin und hier sollen meine Gedanken Platz finden.

altonabloggt

Themen rund um und aus Altona und Hamburg

früher war ich falsch...

...heute bin ich anders...

Ich bin Autistin - Asperger-Syndrom bei Frauen

Autismus aus der Sicht einer Betroffenen