#Mein Tag ohne mich

Ein interessanter Gedanke, aber irgendwie kann und mag ich mir das gar nicht vorstellen….

sophiesanderswelt

Ich beteilige mich spontan  an dem feministischen Aufruf zum Weltfrauentag heute am 08.März 2017 mit meinem Beitrag zur Blogparade #Meintagohnemich.

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Sie ist weg. Für fünf Wochen. Jetzt ist er ganz der Herr im Haus.

Morgens zwischen sechs und sieben. Endlich schläft der kleine Räuber seelenruhig, nach dem er wegen der Spastiken mehrmals nachts aufgeheult und Papa wach gehalten hat. Der springt jetzt aus dem Bett. Kocht den Tee, richtet die Medikamente, wie jeden Tag. Aber zur Zeit kann er nicht zur Arbeit düsen, sondern muss auch Frühstück richten für den kleinen Siebenschläfer. Er trinkt nicht in Ruhe, sondern in Eile den Kaffee. Spätestens 7.30Uhr sollte er Sohnemann aus den Federn geworfen werden. Waschen, wiegen, eincremen, wicklen, anziehen.

Und das mit einem müden hypotonen bis hypertonen zweieinhalb jährigen Morgenmuffel, der sich zusammen rollt und die Arme angewinkelt steif macht wie ein Eichhörnchen. Da dauert das Abtrocknen, Windel anlegen und Pulli anziehen gleich doppelt so lange…

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Published in: on 8. März 2017 at 23:45  Schreibe einen Kommentar  

Hilfsmittel im Alltag

insideaut

Es hat lange gedauert, bis ich herausfand, welche Situationen mich wie beeinflussen, wie sie auf mein Stresslevel wirken und wann es Zeit wird, mich zurückzuziehen. Viel Stress lässt sich dadurch vermeiden, dass ich mich gewissen Situationen einfach nicht mehr aussetze. So zwinge ich mich zum Beispiel nicht mehr unnötig in reizintensive Situationen und achte mehr darauf, mich nicht zu übernehmen. Erst seit mir bewusst ist, was diesen Stress auslöst, kann ich aktiv eingreifen. Es gibt aber auch Momente, da kann ich nicht einfach gehen oder ganz wegbleiben. Zum Beispiel in der Uni, oder wenn ich in der Bahn unterwegs bin. Es gibt Situationen, da ist eine Flucht unmöglich und der Overload quasi vorprogrammiert. Jedoch kann ich solchen Overloads oft mit gewissen Hilfsmitteln entgegenwirken. Es sind meist Kleinigkeiten, die mir den Alltag erleichtern und mein Stresslevel senken können. Ich möchte ein paar dieser Hilfsmittel hier beschreiben und vielleicht dienen sie dem…

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Published in: on 8. März 2017 at 08:44  Schreibe einen Kommentar  

„Groß werden ist manchmal doof“

Unser kleiner Wirbelwind hat im Laufe seines bisherigen Lebens schon so einiges gelernt. Neben den für viele selbstverständlichen Dingen wie laufen und reden (die übrigens bei weitem nicht so selbstverständlich sind, wie es die meisten annehmen) auch schon erste kleine Aufgaben zu übernehmen – etwa den Tisch mit einzudecken oder auch sein Zimmer aufzuräumen. Aber er hat zu Hause, bei der Verwandtschaft, in Kindergarten und in der Schule auch schon erste soziale Regeln gelernt, etwa, dass man nicht alles abgenommen bekommt, nur, weil man immer wieder nach Hilfe fragt, wenn die Bezugspersonen aber wissen, dass man es alleine kann, nicht immer laut zu sein, sondern sich mal leise zu unterhalten oder auch, dass man zu anderen nett sein sollte, also nicht hauen, beißen, treten,… darf, weil das weh tut. Bereits bekannte Regeln kann er auch gut umsetzten, fordert das auch von anderen ein (sitzen bleiben beim Essen zum Beispiel) und ärgert sich auch, wenn sich jemand nicht daran hält. Er ist auch sehr höflich und fragt nach dem Essen beispielsweise auch erst, ob er aufstehen darf, bevor er das tut.

Es gibt dann aber auch immer wieder neue kleine Aufgaben, die er übernehmen soll (aktuell zu Hause das selbstständige einschenken des Getränkes, bei dem es noch Diskussionen gibt, weil er sich da unsicher ist), aber auch immer mal wieder neue Situationen und dazu neue soziale Regeln zu lernen. Einen solchen Fall hatten wir gestern.

Unser Wirbelwind möchte aktuell immer und überall Erster sein und kann noch nicht verstehen warum das manchmal nicht so ist. Am Ende eines Unterrichtstages bekommen die Kinder in der Schule für ( auch überwiegend) gutes Verhalten (einhalten der Regeln, übernehmen der zugeteilten Aufgaben ohne große Diskussionen,..) Smileys. Unser Schatz sollte nun der letzte sein, der seine Smileys bekommen würde und hat sich massiv darüber geärgert, wusste scheinbar nicht wohin mit seiner Wut und hat daraufhin einen Jungen H., der mit ihm im Bus befördert wird, als „Dummkopf“ bezeichnet, was natürlich nicht in Ordnung ist. Als er dann zu Hause war (und der Busbegleiter mir das schon mitgeteilt hatte), begrüßte er mich mit den Worten „Mama ich war böse“ und berichtete mir was er getan hatte. Ich lobte ihn dafür, dass er mir das erzählt hatte, weil das nicht selbstverständlich ist, dass man seinen Fehler eingesteht (wobei er das aktuell in der Autismustherapie lernt), erklärte ihm aber auch, dass es gemein ist, wenn man andere Kinder beschimpft, weil man sich über etwas geärgert hat (auch dann nicht, wenn das Kind der Grund dafür ist). Er sagte, dass er das verstünde und es ihm leid täte, er sich aber so sehr ärgern würde, weil er nicht Erster war und ich erklärte ihm, dass es für jedes Kind wichtig ist mal als erster an der Reihe zu sein, weil das ein besonderes Gefühl ist und die anderen Kinder traurig würden, wenn sie nie erster sein könnten, weil er es immer sei. Ich erklärte weiter, dass er als eines der großen Kinder (Bei ihm sind erste und zweite Klasse zusammen in einer Klasse, da er auf eine Förderschule geht) doch auch das Einhalten der Regeln fördern solle und dazu auch gehöre, dass jedes Kind dieselben Rechte hat, also jeder auch mal Erster sein dürfe. Er erklärte mir, dass er das verstünde, ihn das trotzdem traurig und ärgerlich machen würde, er es aber versuchen würde und zusammen überlegten wir wie er besser mit seinem Ärger umgehen könnte und fanden heraus, dass es ihm hilft, wenn er seinen Igelball, den er eh immer zur Schule mitnimmt (weil er ihm ein Gefühl von Sicherheit gibt) drückt. Er bedankte sich für meine Hilfe, sagte dass er meine Erklärung verstanden hätte und fasste zusammen „groß werden ist manchmal doof“.

Ja mein Schatz das ist es, aber Du machst das schon ganz toll 😉 .

© S. Stolzenberg

Published in: on 7. März 2017 at 23:06  Schreibe einen Kommentar  

Blogparade „Brief für Dich“ oder „Was ich an Dir schätze“

Ich möchte hier gerne eine Blogparade mit dem Titel Brief für Dich ins Leben rufen, wobei die Briefe von Eltern an ihre Kinder geschrieben werden sollten und da all das hervor gehoben werden sollte, was unsere Kids besonders gut können, was wir an ihnen schätzen und welche liebenswerten Eigenschaften sie haben.

Mein Brief ist an unseren kleinen Wirbelwind, wobei ich erklärend hinzufügen sollte, dass er Autist mit Entwicklungsverzögerung und Wahrnehmunsstörung ist.

Unser kleiner Wirbelwind Du  bist ein wundervoller, liebenswerter kleiner junger Mann, der mir eine Welt gezeigt hat, die ich vergessen hatte. Durch Dich kann ich mich wieder an all den kleinen, scheinbar selbstverständlichen Dingen des Lebens wie einem Schmetterling im Frühling, einer kühlen Brise im Sommer, einem bunten Blatt im Herbst oder auch dem fallenden Laub, einem Schneemann im Winter und vielen anderen Dingen erfreuen, die ich lange nicht mehr wirklich wahr genommen habe. Durch Dich fallen mir diese Dinge wieder stärker auf und ich kann sie mehr genießen. Ich freue mich wieder mehr über das Singen der Vögel oder einen spielenden Hund, weil ich durch Dich erkannt habe, dass es keine selbstverständlichen Dingen sind, diese wahrzunehmen. Ich möchte Dir danke sagen für Deine lebensfrohe, lebensbejahende und offene Art, obwohl Du immer wieder zu kämpfen hast mit anderen Kindern in Kontakt zu kommen, weil sie mit deiner „anderen“, teils wilden Art nicht umgehen können und du dich auch (noch) nicht so gut ausdrücken kannst. Danke für Deine Freundlichkeit, die ansteckend ist und jedem zum lächeln bringt, der von Dir angesprochen wird. Ich möchte Dir auch danken, dass Du immer uns immer wieder in Deine Welt mitnimmst, in der es so viel Schönes zu erleben und entdecken gibt. Durch Dich bin ich kreativer geworden, da Du Deinen Körper nicht so gut spüren kannst und lange Zeit nur feste Reize zulassen konntest, wodurch wir tolle Spiele entwickelt haben, die andere Familien gar nicht kennen. Du hast mir wieder gezeigt, dass Kommunikation eben nicht nur Sprache, sondern auch Gestik, Mimik und auf Dinge zeigen bedeutet – eine Kommunikation, auf die ich lange Zeit gar nicht mehr so stark geachtet habe. Danke Dir habe ich das wieder gelernt, weil Du lange kaum gesprochen hast. Durch Dich und besonders durch Deine Behinderung habe ich gelernt, dass man jedem Menschen vorurteilsfrei und offen begegnen sollte (was ich vorher nicht immer von mir sagen konnte) und sich erst durch das Kennenlernen des Menschen ein Bild schaffen kann. Ich danke Dir dafür, dass Du dem Temperament Deines Papas eine ansteckende Ruhe und Gelassenheit entgegenbringst, so dass er gelernt hat wie es sein kann über viele kleine Ärgernisse hinweg zu sehen. Ich danke Dir dafür, dass Du uns jeden Tag forderst, um uns immer wieder mit Deinem ansteckenden Lachen dafür zu danken. Ich habe durch Dich gelernt zu kämpfen und mit allem was ich habe und bin für das einzustehen, was mir wichtig ist oder Dir zusteht. Ich habe durch Dich gelernt, dass es nicht wichtig ist wann ein Entwicklungsschritt erfolgt, man sich sogar, wenn er erst verspätet eintritt umso mehr darüber freuen kann und bin über jeden kleinen Fortschritt, den Du machst mächtig stolz. Ich danke Dir dafür, dass Du für andere einsteht und bei Ungerechtigkeiten auch deren Recht einforderst und stolz darauf, dass Du andere nicht nur beschützen möchtest, sondern sie auch tröstest, wenn sie traurig sind. Du bist, wenn Dein Papa nicht da ist, der Mann im Haus und ich finde es toll, wie ernst Du das nimmst (manchmal aber zu sehr). Ich danke Dir, dass wir immer wieder eine spannende, interessante und aufregende Zeit mit Dir erleben dürfen und Du unser Leben so sehr bereicherst. Ich danke Dir, dass Dein Papa und ich sooo wichtige Menschen für Dich sind und wir Deine Eltern sein dürfen. Danke, dass Du unser Sohn bist. ♥ ♥ ♥

Ich würde mich freuen, wenn sich hier viele Menschen mit Briefen an ihre Kids beteiligen würden (nicht nur per Blog, sondern auch gerne über die Kommentarfunktion hier oder auf meiner FB-Seite) natürlich auch gerne, wenn das Kind kein Handycap hat ;-).

© S.Stolzenberg

20 Dinge die du über das Eltern-sein behinderter Kinder wissen solltest

D-Day mal anders

Ein krankes oder beeinträchtigtes Kind zu haben ist oft nicht einfach, aber mit einer Mutter oder einem Vater eines kranken oder beeinträchtigten Kindes befreundet zu sein hat auch so seine Tücken.

Oft weiß man nicht was man sagen soll, wie man reagieren soll. Verschiedenste für uns völlig normale Dinge sind für unsere Freunde undenkbar, unaussprechlich schwer oder auch einfach nicht verständlich. Doch auch Freundschaften müssen gepflegt werden und um das zu erleichtern, gibt es ein paar Dinge die ihr wissen solltet.

  1. Habt nie Angst uns etwas Persönliches zu fragen.

Wie funktioniert die Magensonde? Warum kann Haylie nicht essen? Warum liegt Sie im Kinderwagen und kann nicht sitzen? Kann Sie gar nichts mehr sehen? Alles Fragen die erlaubt sind! Es ist nicht so als könnte man irgendetwas ändern, indem man nicht darüber spricht, daher vergesst alle Tabus. Ihr dürft mich alles fragen, und ich werde so gut ich kann antworten. Keine…

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Published in: on 20. Februar 2017 at 22:44  Schreibe einen Kommentar  

Tausendmal gehört…

sophiesanderswelt

Hier für euch zum Wochenstart – ein Bullshit Bingo zum Thema: Was sich Eltern mit einem behinderten Kind alles so anhören dürfen.

Einiges davon ist „gut gemeint“ und ich will niemand zu nahe treten. Viele Verwandte, Bekannte und Freunde werden hellhörig und wollen wirklich helfen, sie sammeln Zeitungsartikel, berichten von Dokus und es freut mich, wie sie uns unterstützen wollen. Diese Tipps sind gelegentlich auch wirklich hilfreich.

Aber jemand Außenstehendes, der mit seinen schnell ausgesprochenen Aussagen versucht einem einen positiven Blick auf das Ganze zu geben oder einen aufzumuntern, bewirkt oft das Gegenteil. Vor allem dann, wenn man als Eltern merkt, dass es der Person eigentlich nur darum geht schnell das Gesprächsthema zu wechseln, weil sie sich unwohl fühlt, denn: Surprise, Surprise – es wird nicht immer alles gut! Das verdrängen die meisten nur all zu gerne.

Auch die Bewunderung dafür, dass man sein Kind fürsorglich pflegt und unangemessene Glorifizierung dafür, dass man sein…

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Published in: on 20. Februar 2017 at 19:05  Schreibe einen Kommentar  

Warum ein Pinguin keine Giraffe werden kann

insideaut

Wahrscheinlich wird das kein besonders netter Beitrag, ja vermutlich wird es einigen überhaupt nicht passen, doch mir ist es wichtig und ich wollte es schon lange los werden.

Als angehender Heilpädagoge habe ich die Chance das Thema Autismus von zweierlei Seiten zu betrachten. Doch es ist nicht immer ganz einfach, diese Perspektiven miteinander zu vereinen. Mein Studium ist zwar darauf ausgelegt, uns zu reflektierten und ganzheitlich arbeitenden Pädagogen auszubilden und ich bin mir ziemlich sicher, dass die meisten Pädagogen und Fachleute mit den besten Absichten handeln, jedoch stoße ich mich an einigen der uns vermittelten Methoden und Vorstellungen, wenn es darum geht, autistische Menschen zu begleiten und zu fördern.

Es gibt leider heute noch veraltete und falsche Ansichten darüber, was es bedeutet Autist zu sein. Keiner weiß das so genau, wie die betreffenden Menschen selbst, dennoch wird Wissen vermittelt, welches mit der Realität oft kaum etwas zu tun hat. In…

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Published in: on 4. Februar 2017 at 00:19  Schreibe einen Kommentar  

Zur ABA-Debatte auf dem Blog der Aktion-Mensch oder: Der naturalistische Fehlschluss

Essays aus dem Elfenbeinhochhaus

Nach dem Lesen aller Kommentare auf dem Blog der Aktion Mensch zur Einstellung der Förderung[1] von ABA (Applied Behaviour Analysis) komme ich zu folgendem Schluss:

Das Hauptargument der ABA-Vertreter ist: Es funktioniert.

Das Hauptargument der ABA-Kritiker ist: Es ist unethisch.

Diese beiden Argumente spielen sich auf grundsätzlich verschiedenen Ebenen ab: Die Ethik ist ein theoretischer Diskurs, die Funktion ein Praktischer.

Oder, aus wissenschaftlicher Sicht gesprochen:

Das Argument der ABA-Vertreter, dass ABA funktioniert, kann man empirisch (d.h. mit wissenschaftlichen Studien oder auch mit der Analyse von Einzelfällen) überprüfen.

Wenn etwas wirkt, und wir das in empirischen Studien (am besten wiederholt und mit unterschiedlichen Stichproben) zeigen können, dann kann man das mit „evidenzbasiert“ kennzeichnen.

Die ABA-Befürworter folgern weiter: Wenn ABA funktioniert, dann sollten wir das tun.

Bei den ABA-Kritikern sieht das etwas anders aus:

Das Argument, dass ABA unethisch ist, kann empirisch nicht überprüft werden. Denn wir können aus den Dingen…

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Published in: on 3. Februar 2017 at 16:26  Schreibe einen Kommentar  

Veränderungen und Routinen

insideaut

Jeder Mensch hat in irgendeiner Weise Routinen. Menschen sind ja bekanntlich „Gewohnheitstiere“, jedoch bringt es die meisten gewöhnlich nicht so sehr aus der Fassung, wenn mal etwas nicht wie geplant abläuft. Sie reagieren vielleicht im ersten Moment verärgert oder frustriert, finden aber schnell, ganz spontan alternative Wege und Möglichkeiten. Meinen Beobachtungen zufolge, scheint es die meisten auch kaum zu stören, wenn zum Beispiel mal ein Termin verschoben werden muss, wenn man sich mal eine Stunde später als verabredet trifft, oder wenn ein gewohntes Lebensmittel plötzlich nicht mehr auffindbar ist, weil es aus dem Sortiment genommen wurde, da nimmt man halt ein anderes. Auch stört es sie anscheinend nicht sonderlich, einen unbekannten Weg zu gehen, wenn ein anderer versperrt ist. Für mich können solche Abweichungen sehr stressig sein, hin und wieder den gesamten Tag zerstören und in einigen Fällen auch in einem Zusammenbruch enden.

Routinen geben Sicherheit. Ich mag sie sehr…

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Published in: on 29. Januar 2017 at 13:47  Schreibe einen Kommentar  

In wie weit macht eine Diagnose einer nicht sichtbaren Behinderung/Krankheit einen Unterschied und in wie nicht – persönliche Erfahrungen

Ich möchte im Folgenden gerne mal Erfahrungen aufschreiben was eine Diagnose verändern kann (oder eben auch nicht) und in wie fern sich bei manchen Menschen in unserem Umfeld das Verhalten dadurch verändert hat – teils positiv, teils negativ, wobei ich das differenziert zu den Einzeldiagnosen tun möchte…

Allgemein ist zu sagen, dass man mit einer Diagnose (zumindest theoretisch) die Möglichkeit hat mehr Hilfen für die betroffene Person zu bekommen, nicht mehr so sehr um Hilfen kämpfen müssen sollte, das rechtfertigen bei Fachkräften, Pädagogen, Freunden und innerhalb der Familie abnehmen sollte,… leider ist das oft nur theoretisch, daher hier mal ein Einblick wie das bei uns ist:

Erst mal zu mir.

Bei mir gab es lange einzelne Verdachtsdiagnosen, von denen eine bestätigt, eine ausgeschlossen wurde und es kam einige Diagnosen dazu, aber im Einzelnen.

Ich bin hyperaktiv und das von Kindheit an, was sich unter anderem daran zeigt, dass ich immer wieder mit meinen Fingern eine Beschäftigung brauche, viel in Bewegung bin und war, keinen geregelten Schlafrhythmus habe (mal reichen mir „nur“ 3 Stunden Schlaf, mal brauche ichzeitweise mindestens 8 Stunden, um fit zu sein – das wechselt immer mal wieder) und wenn mich ein Thema interessiert kann ich mich sehr lange und intensiv damit beschäftigen, möchte dann aber auch viel darüber sprechen, was dann oft zu einem monologisieren wird, ohne dass ich merke, dass mir mein Gegenüber (meist mein Mann) gar nicht mehr zuhört.  Hier möchte ich aber auch mal anmerken, dass ich einen riesengroßen Respekt vor jeder Mutter mit einem hyperaktiven Kind habe (besonders, wenn sie selber es nicht ist) – ganz besonders aber vor meiner Mama (♥), die in meiner frühen Kindheit oft nicht mehr als 3 Stunden Schlaf pro Nacht bekam…

Die Hyperaktivität war lange Zeit nur ein Verdacht geäußert von meinem Kinderart und es gab dazu nie etwas Schriftliches und dadurch war es für meine Lehrer oft unverständlich, dass es daran lag, dass ich oft so verschachtelte Sätze (besonders in Klassenarbeiten) baute. In einer meiner Klausuren schrieb ich einen so langen und komplizierten Satz, dass der Lehrer mich nach der Korrektur der Arbeit nach dem Sinn des Satzes fragte. Der Satz war fast eine Din A 4 Seite lang…. 😀 .  Die Lehrer wussten einfach nicht, dass dies in meiner Hyperaktivität begründet lag. Leider konnten wir auch keinen Nachteilsausgleich beantragen, weil es nie ein Schriftstück dazu gab – es hätte manche Note aufgewertet vermute ich. Viele der Lehrer konnten aber auch nicht verstehen, dass ich alles vom Unterricht mitbekam, selbst wenn ich störte oder mich  anderweitig beschäftigte. So fragte mich mal mein Englischlehrer was er zuvor erklärt hatte, nachdem ich mit meiner Tischnachbarin geredet, einen Brief geschrieben und parallel noch Musik gehört hatte und ich konnte ihm den Inhalt des Erklärten 1:1 wiedergeben. Ich konnte mich sogar in manchen Fächern am besten konzentrieren, wenn ich nebenbei etwas anderes tun durfte, als „nur“ aufzupassen – das haben meine Eltern uns ich auch mehrfach bei den Elternsprechtagen angeführt.. Zu Hause habe ich immer am besten gelernt, wenn ich Musik hören konnte und ich brauchte immer danach Bewegung an der frischen Luft als Ausgleich.

Die Konsequenz im Umgang mit mir, dass es nur den Verdacht gab: einige wenige Lehrer ließen mich im Unterricht parallel anderen Beschäftigungen nachgehen, wobei ich versprechen musste nicht mit den Klassenkamerden zu quatschen, damit diese auch alles mitbekämen, bei anderen durfte ich es nicht, weil ich mit dem Verdacht nicht ernst genommen wurde und meine Noten waren in den Fächern (keine wichtigen) nicht gut…

Besonders mein Mann musste erst lernen damit umzugehen, gerade, wenn ich ohne Punkt und Komma und ohne eine Ende zu finden rede, aber da haben wir zusammen Lösungen gefunden.

Ich habe das abklären lassen (zusammen mit dem Verdacht auf ADS) und es wurde mir bestätigt, dass ich nicht „nur“ hyperaktiv bin, sondern auch gerade im emotionalen hypersensibel und somit oft schon weiß wie sich mein Gegenüber fühlt, bevor der Betreffende es kommunizieren kann (nicht immer einfach für mich, da ich dann oft reagieren möchte und die Person es noch gar nicht realisiert hat). Aber: Es wurde mir nur mündlich mitgeteilt, sodass es für Außenstehende immer noch „nur“ ein Verdacht wäre.

Für meine Familie hat sich dadurch wenig geändert, aber von einer ehemaligen Freundin wurde es angezweifelt, weil ich ja länger ruhig sitzen bleiben könnte (Anmerkung dazu: nur, wenn mich das was ich dann gerade tue interessiert, sonst muss ich zumindest einzelne Körperbereiche bewegen).

Dank der Hilfe der Sozialpädagogin mit der ich sprechen konnte, wenn ich Fragen hatte, habe ich auch Hilfen im Alltag entwickeln können, denn lange Zeit habe ich Aufgaben (im Haushalt etwa) begonnen, aber nicht zu Ende gebracht, oft vieles gleichzeitig machen wollen,… und nun habe ich Hilfen und mache alles in einer Routine, komme aber auch (mittlerweile) gut mit Änderungen und spontanen Ideen klar.

Ich habe nicht nur ein paar Tics, wie sich jeder Mensch, ich habe auch einen Zwang. Ich habe den Zwang bei vielen alltäglichen Handlungen zu zählen – sei es die Menge an Toilettenpapierblättern, die Stufen einer Treppe,… aber auch Zeit zähle ich und Mengen… das bedeutet, wenn ich beispielsweise etwas würze und mein Mann mich zu einem späteren Zeitpunkt nach der Menge des Gewürzes fragt, antworte ich bis zu welcher Zahl ich gezählt habe. Anfangs war er über die Antworten vor allem verwundert und fand das lustig, war sich aber auch manchmal unsicher, ob ich das ernst meinen würde (ja das tu ich!). Er hat aber gelernt was ich damit meine und es klappt gut, wenn er das mal übernimmt – er macht es dann meist „nach Gefühl“. Bei diesem Zwang gab es keine besonderen Reaktionen (interessierte Nachfrage von den Menschen, die es wissen), weil davon (bis jetzt) nur Menschen in einem Forum wissen, in dem ich mich beteilige und neben meiner Mama noch mein Mann…

Ich habe vereinzelte autistische Züge.

Das zeigt sich bei mir darin, dass ich was das fühlen/schmecken/riechen anbelangt eine etwas andere Wahrnehmung habe. Etwa Fett an den Fingern, das Mehl vom Pizzateig oder geschmolzene Schokolade an den Fingern,  ist für mich so unangenehm, dass ich mir umgehend die Hände waschen muss – ich kann mich dann auf nichts anderes konzentrieren, als diese Gefühl, manche Gerüche (wie den Geruch von Kartoffeln an den Fingern) muss ich weg waschen oder überdecken und manche Dinge kann ich erst gar nicht essen – von zu viel Fett wird mir speiübel, so dass ich es immer abschneide. Ich weiß zwar, dass es so ist, aber es gibt keine Diagnose dazu (brauche ich auch nicht).

Für meine Familie ist es einfach so, wobei sich besonders mein Mann manchmal im Nachempfinden und verstehen dessen schwer tut – er macht darüber auch hin und wieder Witze, aber das stört mich nicht weiter. Es gibt aber auch Außenstehende, die das gar nicht verstehen wollen und mir schon unterstellten, dass das nicht der Wahrheit entspräche, ich mich nicht so anstellen solle und dass es nur eine Einstellungsfrage sei.

Nun Dinge, die ich mit unserem Wirbelwind gemeinsam habe:

Bei uns beiden besteht der Verdacht auf eine Milcheiweißintoleranz (Lactoseintoleranz), die aber nicht stark ausgeprägt ist. Bei uns beiden wurde das nicht abgeklärt, aber eigentlich wissen wir, dass es so ist. Das zeigt sich dadurch, dass es bei uns beiden beim Verzehr von milcheiweißhaltigen Dingen (Puddings, Joghurts, Sahne (und allem worin diese ist), Milch (und den daraus hergestellten Lebensmitteln) zu Durchfall, Bauchschmerzen und Übelkeit kommen kann (aber nicht muss). Es ist immer ein Glücksspiel, ob wir auf das Lebensmittel reagieren oder eben nicht.

Bei uns beiden besteht aber zudem noch ein Reflux, der sich ebenfalls durch Durchfall, Bauchschmerzen, Übelkeit und Krämpfen äußert, wobei es auch hier so ist, dass wir reagieren können,  das aber nicht sicher so ist. Es geht dabei um stark gewürzte, sehr fettige Speisen, aber auch Stress kann einen Reflux auslösen.

Reaktionen gab es unterschiedlichste. Von der Frage was wir den noch Essen könnten, über Unverständnis (wie kann es sowas geben) bis zum Anzweifeln (das ist doch Quatsch ihr müsst Euch mal nicht so anstellen). In der Schule unseres Wirbelwindes kam es dadurch öfter mal zu Missverständnissen, da wenn er reagierte von einem Magen-Darm-Infekt ausgegangen wurde, aber die Klasse hat jetzt eine Liste mit Lebensmitteln, bei denen das potenzielle Risiko einer Durchfallreaktion besteht…

Diese beiden Erkrankungen schränken (gerade im Zusammenspiel) leider auch sehr ein was das essen betrifft…

Und nun noch zu unserem Wirbelwind.

Er ist nachweislicher Autist mit Entwicklungsverzögerung und Wahrnehmunsstörung was sich unter anderen darin zeigt, dass er noch nicht altersentsprechend spricht, bei Stress einen Rückzug braucht, sondern albern wird, scheinbar stört, viele Dinge intensiver wahrnimmt und dadurch bestimmte Dinge nicht zulassen kann, andere besonders genießt. Er liebt zwar beispielsweise Familienfeiern, diese bedeuten aber wegen der vielen unterschiedlichen Gerüche, Geräusche, der Lautstärke,… einen enormen Stress, den man ihm aber, wenn man nicht weiß worauf man achten muss, nicht erkennt.

Auf die Diagnose und einzelnen Verhaltensweisen, die aus dem Autismus resultieren gab und gibt es diverse Reaktionen.

Manche Menschen, mit denen wir zu tun hatten, haben die Diangose angezweifelt (mit wurde sogar mal gesagt ich würde mein Kind krank reden), andere meinten ich würde unangemessen reagieren, (sogar Kindesmisshandlung wurde mir schon unterstellt) und dann gab es auch Äußerungen wie unser Schatz sei nur schlecht erzogen, frech, böse,… oder „das hätte es früher nicht gegeben“ :-O 😦 . Es gibt in unserem Umfeld Menschen, die sich informiert haben oder (wie seine Lehrer) schon Kenntnisse hatten, es gibt auch Menschen, die instinktiv ohne sich informiert haben super mit ihm umgehen, aber es gibt da auch einige, die sich zwar bemühen (sich nicht informiert haben) und ihm dann zum Bespiel in einer Reizüberflutung unterstellen nur nach Aufmerksamkeit zu suchen oder sogar böse zu sein (das wurde ihm gegenüber auch schon geäußert, aber da reagieren wir dann entsprechend für ihn!). Es gab und gibt aber auch immer wieder viele Menschen, die sich für ihre Reaktionen entschuldigen, wenn wir ihnen gegenüber erklären, dass unser Süßer behindert ist, die interessiert sind, nachfragen wie sich der Autismus äußert, den Austausch suchen oder einfach nur liebevoll und unabhängig von der Diagnose auf ihn eingehen und ihn da „abholen“, wo er von seiner Entwicklung her steht. Wir hatten (bisher – ich hoffe das bleibt so) immer das Glück bei Fachkräften, Ärzten, Pädagogen, wegen Therapien,… nicht kämpfen zu müssen (einmalig wegen eines Hilfsmittels, aber das wurde nach Widerspruch genehmigt), aber aus Erfahrung (im direkten Austausch, aber auch beim mitlesen in Foren und Gruppen, weiß ich, dass das leider nicht immer so ist…

Durch die Diagnose wurde uns die Möglichkeit gegeben für unseren Schatz eine spezielle Therapie in Anspruch zu nehmen (wobei die jährlich nötige Wiedervorstellung bei der Diagnostikstelle zur Genehmigung der Weiterbewilligung nervig uns unsinnig ist!)- Dadurch hatte er die Möglichkeit in einen heilpädagogischen Kindergarten zu gehen und jetzt auf eine Förderschule, die tiergestützt ist und wo er ganz tolle Fortschritte macht (mancher Autist kann zwar auch auf eine Regelschule gehen, aber unseren Schatz hätte das überfordert – nur als Anmerkung an Rande). Indirekt wegen der Behinderung durch den Austausch in Gruppen (wo wir von bestimmten Leistungen der Pflegekasse erfuhren) wurde und eine Entlastungsmöglichkeit gegeben, so dass wir eine Betreuung für ihn haben und mal nur Ehepaar sein können und es wir konnten dadurch Hilfsmittel beantragen. Leider gab es aber auch negative Reaktionen, denn manch einer aus unserem Umfeld bis zur Diagnose machte es sich einfach und äußerte, dass man mit der Diagnose nicht zurecht käme und es wurde der Kontakt eingeschränkt oder abgebrochen, andere Menschen erwarteten eine Anpassung unseres Schatzes an deren Vorstellungen (Beispiel Feiern). Wir haben zu einigen Menschen sei der Diagnose keinen Kontakt mehr 😦 , durften aber auch andere sehr liebe Menschen kennen lernen und es entstanden Freundschaften 🙂 .

 

Durch den Austausch mit anderen Eltern behinderter Kinder, erwachsenen Behinderten, aber auch beim mitlesen in Foren und Gruppen musste ich leider eines, andere behinderte Kinder betreffend, feststellen: Sehr oft werden Diagnosen angezweifelt von Therapeuten, Pädagogen, Freunden aber auch Familienmitgliedern, zu vielen Menschen wird der Kontakt abgebrochen oder diese wollen keinen Kontakt mehr , es muss um Therapien, Hilfsmittel, Pflegestufen, Schwerbehindertenausweis, Nachteilsausgleiche gekämpft werden und oft werden die Kinder gemobbt und haben wenige bis keine Freunde :‘-( und da bin ich für jeden dankbar, der diese Kinder da abholt wo sie stehen, vorurteilsfrei auf die Kinder eingehen und im Austausch mit den Eltern Hilfen für den Alltag entwickeln ♥ .

 

Im Besonderen bin ich aber für all unsere bisherigen Therapeuten, Pädagogen, Diagnostiker, Ärzte, die FUD-Feen. ein paar besondere Freunde und im speziellen ganz besonders ein paar ausgewählte Familienmitglieder dankbar, die unseren Wirbelwind immer so angenommen haben wie er ist, im nie (auch nicht indirekt) seine Behinderung oder das daraus resultierende Verhalten (denn nein das macht er nicht extra!!!) vorgeworfen haben, sondern immer liebevoll, vorurteilsfrei auf ihn eingegangen sind, ihn da abgeholt haben wo er steht und uns nie in die Situation gebracht haben kämpfen zu müssen – Danke schön dafür! 🙂 ♥

 

So würde ich es mir aber im Übrigen von allen Menschen wünschen – einfach mal mit den Eltern im Austausch und im Umgang mit dem Kind sehen wo das Kind steht und einfach nur darauf eingehen – ohne zu werten! Das ist doch eigentlich gar nicht so schwer, oder?

© S.Stolzenberg

Published in: on 29. Januar 2017 at 00:34  Schreibe einen Kommentar  
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Mutter sein und Frau bleiben mit behindertem Kind

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Das Leben eines Kindes der 80er. Meine Gedanken, meine Lieblingsmusik, meine Fotos und anderes. Willkommen :)

Herzensangelegenheit.

Eine Mutter liebt am stärksten ihr schwächstes Kind (schwedisches Sprichwort)

diaphanoskopie

...im Gegenlicht der Wirklichkeit.

Kind und Studium

Zwischen alltäglichem Wahnsinn und Freuden

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[hier bitte kreative Beschreibung einfügen]

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Eltern mit Behinderung und chronischer Krankheit meets Familienleben

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Mein Leben, mein Chaos, meine Familie und ich

Leben mit Autismus & einem halben Herzen

Wir müssen bereit sein, uns von dem Leben zu lösen, das wir geplant haben, damit wir das Leben finden, das auf uns wartet. (Oscar Wilde)

Hochsensibel und Multipassioniert

Wenn Du ein Schiff bauen willst, dann rufe nicht die Menschen zusammen, um Holz zu sammeln, Aufgaben zu verteilen und die Arbeit einzuteilen, sondern lehre sie die Sehnsucht nach dem großen, weiten Meer. Antoine de Saint-Exupéry

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