Das Ende der Ferienzeit

Übermorgen sind die Ferien vorbei, die bei uns leider etwas anders verliefen, als geplant. Erst mal konnten wir zu Beginn der Ferien nämlich noch keine Ausflüge machen , wie geplant, da unser Wirbelwind, wie ich schon im letzten Beitrag schrieb Fieber bekam und zuletzt konnten wir ein paar Ausflüge nicht machen, weil mein Mann einen Gichtanfall im Fuß hatte und sich somit kaum bewegen konnte. Es gab aber auch Ausflüge, die wir dann einfach mal für später angedacht haben, weil sie mit Bus und Bahn einfach zu lange dauern würden, zu weit weg wären wie etwa das Neandertal Museum in Mettmann…

Das Wunderland in Kalkar haben wir noch nicht gesehen, wollen das aber nachholen, zur Museums Insel Hombroich werden wir vielleicht in den Herbstferien fahren, das Neandertal Museum werden wir sicher mal mit meinem Mann zusammen ansehen und im Westfalenpark waren wir auch nicht, auch, weil ich aktuell einen Infekt habe (😦 ) was wir aber auch nochmal machen werden.

Ein paar andere Ausflüge konnten wir aber noch machen:

Der Vulkanpfad in der Eifel (grüne Route),  bei dem wir uns zum Glück dazu entschieden haben mit dem Auto zu fahren und uns zwei Ziele auszusuchen, da wir nicht alles von der grünen Route an einem Tag geschafft hätten. Irgendwann werden wir da sicher auch nochmal hinfahren und dann noch die anderen Ziele ansehen, aber man muss sehr früh morgens los und sollte ausreichend Essen und Trinken mit nehmen. Wir haben uns dazu entschieden folgende Ziele anzusehen:

den Ettringer Lay, eine ehemalige Abbaustelle von Vulkangestein, wo man auch klettern kann, aber so oder so festes Schuhwerk benötigt. Hier ein paar Eindrücke.

Ettringer Lay (1) Ettringer Lay (8) Ettringer Lay (10) Ettringer Lay (26) Ettringer Lay (41) Ettringer Lay (45) Ettringer Lay (46) Ettringer Lay Schmetterling am Ettringer Lay (7) Schmetterling am Ettringer Lay (8)  Das nächste Ziel des Vulkanpfads war das Mayener Grubenfeld, ebenfalls ein ehemaliges Abbaugebiet, wo auch der Silbersee liegt, ein Museum angebunden ist und man sehen kann was alles aus den Vulkansteinen geschaffen wurde. Zudem kann man zeitweise dort auch Fledermäuse gehen. Auch hier ein paar Eindrücke:

Mayener Grubenfeld (1) Mayener Grubenfeld (7) Mayener Grubenfeld (8) Mayener Grubenfeld (9) Mayener Grubenfeld (25) Mayener Grubenfeld (27) Mayener Grubenfeld (36) Mayener Grubenfeld (51) Mayener Grubenfeld (52) Mayener Grubenfeld (57) Schmetterling am Mayener Grubenfeld Da wir dann aber schon kaum noch Zeit hatten, um noch ein weiteres Ziel anzuschauen, sind wir dann nur noch ein bißchen durch die Stadt Mayen gegangen, in der wir auch ein paar tolle Eindrücke gewinnen konnten:

Mayen (6) Mayen (8) Mayen (13) Mayen (23) Mayen (25) und wir werden sicher mal wieder hin fahren, da es sich sehr lohnt.

 

Ein weiteres Ziel, bei dem ich mir aber gar nicht so sicher war, ob es unseren Wirbelwind überhaupt interessieren würde war der Landschaftspark Duisburg Nord (LaPaDu), indem er sich aber sehr viel hat erklären lassen, viel nachgefragt hat und wir sogar ein Stück auf den Hochofen gingen, obwohl er Angst vor Höhe hat. Hier hin sollte man mit Kindern nur fahren, wenn sie schon ein bißchen verstehen, dass es ein altes Industriegelände ist und sie daran Interesse haben (könnten). Ansonsten dürfte es für Kinder (trotz eines Spielplatzes) doch sehr langweilig sein… Auch hier wieder ein paar Bilder:

im LaPaDu (2) im LaPaDu (3) im LaPaDu (5) im LaPaDu (7) im LaPaDu (9) im LaPaDu (11) im LaPaDu (13) im LaPaDu (15) im LaPaDu (20) im LaPaDu (22) im LaPaDu (24) im LaPaDu (30) im LaPaDu (35) im LaPaDu (38) im LaPaDu (40) im LaPaDu (44) im LaPaDu (57) im LaPaDu (60)

Dann waren wir noch im Tierpark und Fossilium Bochum, dass zwar sehr schön ist, sich für uns aber bei der Anreise nur dann erneut lohnen würde, wenn wir das mit einem Besuch im nahegelegenen Planetarium verbinden würden. Trotzdem hatten wir viel Spaß und sind dafür dann einfach noch ein bißchen durch den Stadtpark nahe des Tierparks gegangen. Vom Tierpark gibt es aber auch ein paar sehr schöne Bilder:

Affe im Tierpark Bochum (3) Agame im Tierpark Bochum (2) Chamäleon im Tierpark Bochum (2) Fische im Tierpark Bochum (1) im Tierpark Bochum (2) im Tierpark Bochum (10) im Tierpark Bochum (12) im Tierpark Bochum (13) im Tierpark Bochum (14) im Tierpark Bochum Krokodile im Tierpark Bochum Leguan im Tierpark Bochum (1) Präriehund im Tierpark Bochum (3) Waran im Tierpark Bochum (1) Besonders gefallen hat mir in diesem Tierpark, dass man nicht nur Tiere beobachten und Fossilien bestaunen kann, sondern es auch einige Informationen gibt und ein sehr schöner Spielplatz existiert, der schon für die kleinsten geeignet ist.

Und dann waren wir nach längerer Zeit auch mal wieder im Zoom in Gelsenkirchen, wo wir das Glück hatten, dass diesmal die Flughunde im Asienbereich auch mal geflogen sind. Auch hier ein paar sehr schöne Tierbilder:

Affen im Zoom (2) Affen im Zoom (8) Erdmännchen im Zoom (5) Flughund im Zoom (5) Hyäne im Zoom (2) Lemur im Zoom (6) Löwe im Zoom (1) roter Panda im Zoom (2) Schneeeule im Zoom (1) Tiger im Zoom (4) Vogel im Zoom (2) Zoom (2)

Und dann waren wir noch in der näherem Umgebung unterwegs, Junior war auch mal einen Tag bei seinen Großeltern, wir sind zum bunten Garten in Mönchengladbach gefahren und waren auch schwimmen.

Und trotzdem sind unser Wirbelwind und ich bei all den schönen Ausflügen, die wir gemacht haben und der schönen Zeit, die wir zusammen verbringen durften froh, dass übermorgen die Schule wieder anfängt (bei mir auch mit dem Wissen, dass es gar nicht so lange bis zu den nächsten Ferien ist). Unser Wildfang ist froh darüber, weil er zu hause leider kaum Kontakt zu anderen Kindern hat und wäre froh, wenn das mehr der Fall sein würde, weshalb wir sicher auch den ein oder anderen Bekannten mit Kindern öfter mal auch am Wochenende besuchen werden… er vermisst seine Klassenkameraden, die er auch als seine Freunde betrachtet und Papa und Mama können nun mal, egal wie sehr wir uns anstrengen, nicht den geregelten Tagesablauf bieten, den er in der Schule hat und der fehlt ihm auch – er tut ihm gut. Außerdem unternehmen wir ja auch innerhalb der Schulzeit viel mit ihm – dann aber halt „nur“ an den Wochenenden oder an schulfreien Tagen. Und ich bin froh, weil ich dann zwar immer noch öfter mal einen Ausflug mit meinen Schätzen unternehmen kann, diese aber nicht mehr jeden zweiten Tag von unserem kleinen Wirbelwind eingefordert werden. Zudem habe ich dann auch wieder mehr Zeit für andere Hobbys und unerledigte Dinge, die ich noch machen wollte, die ich innerhalb der Ferien vernachlässigt habe.

Aber: In der ersten Woche wird es dennoch wieder eine Umstellung sein, wenn unser Wildfang nicht mehr den ganzen Tag zu Hause (oder höchstens mal bei Oma und Opa oder dem FUD) ist und es vormittags (sobald mein Mann wieder arbeiten kann) ruhig sein wird… die ersten Tage sicher zu ruhig.

Es ist eben so: Wenn wir unsere Kids permanent um uns haben, sind wir auch mal über eine Auszeit froh und wenn wir diese haben, ist es erst mal merkwürdig, schwer diese anzunehmen und zu genießen😀.

In diesem Sinne allen einen guten Start ins neue Schuljahr und ganz viel Spaß.

© S. Stolzenberg

 

 

„Also ich könnte das ja nicht“

butterblumenland

…sagst du zu mir und ich stöhne innerlich auf. Tausend Gedanken rasen durch meinen Kopf. Was genau könntest du nicht? Ein Kind wie meinen Sohn lieben? Nachts aufstehen und Jagd auf die Fliege machen, die ihn aufgeweckt und durch ihr Summen panisch gemacht hat? Deinen Tagesablauf durchstrukturieren? Dich mit Behörden, Lehrern und Krankenkassen streiten? Einem Grundschüler noch den Po abwischen? Regelmäßig Gespräche mit Therapeuten und Ärzten führen? Dich gegen Diskriminierung wehren?

Ich glaube schon, dass du all dies könntest. Wenn es um dein Kind, deinen geliebten Menschen ginge. Du vermittelst mir durch diesen Satz aber unausgesprochen, dass du mein Kind nur als Belastung siehst.

Ich weiß, du meinst es nicht so. Eigentlich soll deine Aussage sowas wie ein Kompliment darstellen. Es ist nur eine Floskel. Du willst deine Bewunderung ausdrücken.

Deswegen sage ich auch nicht laut, was mir durch den Kopf geht sondern denke es nur. Aber es versetzt mir trotzdem…

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Published in: on 12. August 2016 at 00:53  Schreibe einen Kommentar  

Ferienzeit

Für die meisten bedeutet Ferienzeit oder Urlaub entspannen, sich ausruhen, wieder zu Kräften kommen, vielleicht auch einfach mal nichts tun.

Bis zu den ersten Ferien unseres Schatzes dachte ich es würde bei uns ähnlich sein, dass er froh sein würde mal nicht so viele Termine zu haben, nicht so lange unterwegs zu sein, da er im Kindergarten schon immer neben des Kindergartenalltags auch Therapien hatte (und da noch sehr viele) und bis nachmittags unterwegs war.

Er wollte aber in seinen ersten Ferien viel unternehmen, bespaßt werden, nicht viel zu Hause sein.

So unternahmen wir immer mal wieder Ausflüge.

In den ersten Schulferien dieses Jahr dachte ich wieder, dass er vielleicht froh sein würde weniger „zu tun“ zu haben, weil er in der Schule natürlich stärker gefördert und gefordert wird, als schon im Kindergarten. So wird da nicht nur der „normale“ Unterricht abgehalten, sondern es wird auch viel Wert auf die Selbstständigkeitsentwicklung gelegt. Er musste nach und nach lernen sich selber anzuziehen, den Tisch mit zu decken,…. und daneben auch erste Buchstaben, Zahlen, addieren,.. lernen und basteln (was er so gar nicht mag). Dazu hat er in der Schule aber auch noch Therapien, die ihm zwar Spaß machen, aber nun mal auch Energie kosten.

Daher dachte ich er sei froh, wenn wir mal nur in der näheren Umgebung unterwegs seien, weniger Ausflüge unternehmen würden und auch mal einen Tag nur mit Bücher lesen, kuscheln, spielen verbringen würden.

Weit gefehlt. In den ersten Ferien merkte ich schnell, dass diese Vorstellung eher eine Wunschvorstellung war und unserem Wirbelwind gar nicht gefiel. Er wollte am liebsten täglich etwas unternehmen, was ich aber etwas beschränkte, weil er dadurch das Risiko einer Überforderung bestanden hätte, aber wenn wir nicht spätestens nach einem Tag „Pause“ wieder etwas unternahmen, war er kaum zu ertragen, er sagte mir ständig wie langweilig ihm sei, dass er etwas unternehmen wollte, hatte zu nichts Lust,..

Für zwei Wochen ist das noch ziemlich einfach – insbesondere, wenn man nicht über so große finanzielle Mittel verfügt, aber ich machte mir schon Gedanken wie es in den Sommerferien sein würde.

Jetzt hat unser Wirbelwind Sommerferien und mir war vorab schon klar, dass er wieder jeden zweiten Tag etwas unternehmen wollen würde (wobei ich hier vielleicht mal erwähnen sollte, dass bei ihm – nicht zu Unrecht – der Verdacht auf eine Hyperaktivität besteht). Ich suchte also nach Ausflugszielen, die ihn interessieren könnten, bis auf wenige Ausnahmen auch mit Bus und Bahn erreichbar sein würden (da mein Mann „nur“ die ersten drei Wochen der Ferien Urlaub hatte) und überwiegend günstig oder sogar kostenfrei wären. Nach längerem Suchen auch mit der Unterstützung meiner Mama (an dieser Stelle noch mal Danke schön dafür!), wurde ich dann auch fündig.

Die Hälfte der Ferien sind nun geschafft und wir haben schon einige Ausflüge (über die ich noch schreiben werde) unternommen, andere stehen noch aus und ich war sicher, dass unser Sonnenschein froh sein würde, dass er zwischendurch auch mal froh sein würde nichts zu unternehmen, aber es gab auch schon „Pausen“-Tage, an denen er trotzdem am liebsten auch noch was mit mir unternommen hätte, zur Uroma, zur Oma oder zu einer seiner FUD-Feen wollte😀 .

Ich freue mich zwar, dass er gerne mal etwas unternimmt und kein „Stubenhocker“ ist, ich unternehme auch gerne mal was und sehe dadurch auch viel, wir machen gerne mal Fotos (und Möglichkeiten dazu gibt es durch die vielen Ausflüge natürlich auch), aber an manchen Tagen wäre ich auch mal froh, wenn er einfach nur zu Hause bleiben und Fernsehen wollen würde..

So schön die gemeinsame Zeit mit unserem Wildfang auch ist, muss ich auch zugeben, dass ich auch in gewisser Weise froh bin, wenn die Ferien vorbei sind und ich auch mal wieder etwas „durchatmen“ kann. Dann kann ich auch mal wieder einfach mal nichts tun, „nur“ spazieren oder mittags mit ihm „nur“ zum Spielplatz gehen und es wird ihm reichen….

Und doch bewundere ich auch die Ausdauer, die unser Frechdachs hat, dass er (teils trotz wenig Schlaf) auf diesen Ausflügen besteht- sie einfordert und sogar enttäuscht ist, wenn mal ein Ausflug (zum Beispiel wetterbedingt) nicht klappt…

Unsere bisherigen Ausflüge waren folgende:

  1. Grugapark in Essen
  • Hier waren meine Männer alleine, weil ich in der Zeit ein Shooting mit einer Freundin hatte (welches sehr viel Spaß gemacht hat) und konnten mal Papa-Sohn-Zeit genießen, was bei uns auch eher selten und damit etwas Besonderes ist, genießen. Meine Männer lernten aber auch die Familie meiner Freundin kennen und die Jungs verstanden sich auf Anhieb, so dass unser Frechdachs jetzt immer mal wieder fragt, wann wir denn endlich wieder mal zu der Familie hin fahren werden ♥ .
  • Dieser Ausflug sollte eigentlich die Sommerferien „einläuten, wobei unser Wirbelwind danach krank wurde und fieberte, so dass erst mal keine weiteren Ausflüge möglich waren😦 .
  1. Irrland in Kevelaer
  • Eins der Lieblingsausflugsziele unseres Schatzes, weil er da ganz viel toben kann. Wie immer waren wir ihm viel zu kurz da und er wäre am liebsten da geblieben. Als wir gingen, fragte er auch schon wann wir das nächste Mal dahin fahren würden.
  1. Schloß Dyck in Jüchen
  • Es war uns allerdings an dem Tag mit 31°C eigentlich viel zu heiß, so dass wir mehr von einer Bank im Schatten zur nächsten gingen und den Ausflug gar nicht richtig genießen konnten, so dass wir auch nicht so lange blieben, wie wir es bei anderen Temperaturen getan hätten. Trotz der Hitze und eines anschließenden Sonnenbrandes bei meinem Mann und mir, war es ein schöner Tag. Ich hab aber auch meine Männer und meine Mama, die mit war zum Lachen gebracht, weil ich für meine Kamera die Batterien nicht geladen hatte😀 .
  1. Mondo Verde in den Niederlanden
  • Ein sehr schöner Park, der sich lohnt, aber nicht billig ist. Es gibt viel Kunst im Park, Dinos zum bestaunen und ein paar Kinderspielmöglichkeiten, sowie ein paar Tiere. Man kann problemlos den ganzen Tag dort verbringen und es gibt auch viele schöne Brunnen. Hier ein paar Eindrücke:

Mondo Verde (9)Mondo Verde (35)Mondo Verde (23)Mondo Verde (51)Mondo Verde (62)Mondo Verde (72)Mondo Verde (6)

Blässhuhn und Fisch im mondo Verde

  1. Rheinkirmes in Düsseldorf (hierzu muss ich vermutlich nichts sagen)
  1. Duisburger Zoo
  • Das ist bei uns immer festes Ritual, wenn wir bei der Blutabnahme waren – wir gehen dann erst mal eine Pizza essen und dann in den Duisburger Zoo, wo für unseren Schatz die Delfine und die Otter immer Highlight sind. Vorher hatte unser Schatz aber in der Innenstadt noch Spaß an den Brunnen. Besonders schön war für ihn, dass diesmal auch meine Mama dabei war. Auxh hier gibt es ein paar Eindrücke:

Bären im duisburger Zoo (1)duisburger Zoo (14)  duisburger Zoo (27) Elefant im duisburger Zoo (2) Fische, Korallen,.. im duisburger Zoo (7) Fische, Korallen,.. im duisburger Zoo (13) Fossa im duisburger Zoo (3) Geier im duisburger Zoo (2) Koala im duisburger Zoo (1)

  1. Nochmal Schloß Dyck
  • Diesmal war es nicht so heiß, so dass der Ausflug uns allen (meine Mama war wieder dabei) diesmal auch mehr Spaß machte und wir mehr sehen und beobachten konnten. Für unseren Wirbelwind war es auch toll, weil er seine Kamera dabei hatte und auch viele tolle Bilder machen konnte – ein Hobby, dem er länger nicht nachgekommen ist. Ein paar Bilder:

Schloß Dyck (2) Schloß Dyck (4) Schloß Dyck (5) Schloß Dyck (23)

  1. Sequoiafarm in Kaldenkirchen
  • Hier war es für unseren Schatz eher langweilig…. nur der gegenüberliegende kleine Wasserpark hat ihn da interessiert.
  1. Explorado in Duisburg
  • Es war eine Idee… unseren Schatz, der es „doof“ fand, dass Papa nicht mitkonnte, weil der wieder arbeiten musste, fand nur drei Stationen interessant und an einer davon schnell verunsichert, weil ein jüngeres Kind ihm sagte, dass es das geschafft hatte und unser Schatz nicht so gut (ein Glöckchenparcour). Da musste Mama dann erst mal wieder etwas aufbauen und loben. Dann versuchte er immer wieder mit anderen Kindern in Kontakt zu kommen, scheiterte aber ein wenig daran, dass er sich noch nicht so auf deren Fantasiespiele einlassen konnte und als ich merkte, dass es ihn zunehmend verunsicherte, dass die Kinder kaum reagierten, gingen wir. Am Duisburger Innenhafen konnte er dann aber eine Entenmama und deren Babys füttern und sogar streicheln und ging anschließend noch ein bißchen mit Mama durch Duisburg spazieren.

Enten am duisburger Innenhafen (3)

Weitere geplante Ausflüge sind folgende:

 

  1. Der Vulkanpfad in der Eifel – wir sind gespannt darauf
  2. Der Landschaftspark Duisburg (LaPaDu), der sehr interessant und schön sein soll – ich habe e schon Bilder von da gesehen, aber wir waren noch nicht da
  3. Der Tierpark und das Fossilium in Bochum, da Sohnemann Tiere liebt
  4. Das Wunderland in Kalkar, von dem ich bisher nur Gutes gehört habe
  5. Die Museums Insel Hombroich, da dort Natur und Kunst verbunden werden und das Sohnemann und mich interessiert
  6. Das Neanderthalmuseum in Mettmann
  7. Zoom in Gelsenkirchen – wir waren schon öfter da und finden es einfach nur super
  8. Der Westfalenpark, in dem wir auch schon waren und wo es einfach klasse ist, weil dort Natur, Tiere und Kunst verbunden werden, es aber auch für Kinder einfach nur schön ist, weil es auch immer wieder Spielstationen gibt. Hier ein paar Eindrücke von unserem letzten Besuch:

Gänse im Westfalenpark (7) im Westfalenpark (1) im Westfalenpark (9) im Westfalenpark (11) im Westfalenpark (12) im Westfalenpark (14) im Westfalenpark (16) im Westfalenpark (22) im Westfalenpark (24) im Westfalenpark (44)

  1. Nach den Sommerferien am Wochenende die Drachenwelt in Königswinter, bei der ich sehr gespannt bin, wie unser Schatz auf den riesen großen Steindrachen reagieren wird

Bei Gelegenheit werde ich vielleicht auch mal über diese Ausflugsziele berichten…

Und dann hat Mama immer noch Ideen von Ausflugszielen, wo wir noch nicht waren, für die Herbstferien. Mal sehen was ich mir nächstes Jahr einfallen lassen werde.

In diesem Sinne allen, bei denen noch Sommerferien sind, noch schöne Ferien weiterhin.

© S. Stolzenberg

Mittel, Schwer, Leicht – was Autismus nicht ist

innerwelt

Diese Diskussion kommt immer wieder auf. Ich habe sie wirklich schon oft geführt. Leider reicht ad hoc die Zeit und der Platz nicht aus, um richtig zu erklären, warum ich den Ausdruck „leichten“ Autismus für falsch empfinde und warum ich sage „Autismus ist einfach nicht leicht oder mild, nicht schwer oder „Kanner“ und Asperger sind nicht perse die leichteren Autisten, insofern man den Ausdruck jetzt nicht wörtlich nimmt, sondern als Synonym für „nicht so ausgeprägt“.
Dieser Text soll für jene sein, die mich schon so oft falsch verstanden haben. Dann gibt es zwar noch die, die mich partout falsch verstehen wollen, aber denen kann ich es an der Stelle sowieso nicht recht machen. Sei es drum.

In erster Linie sind wir alle Autisten

Wir hätten die Diagnose nicht erhalten, wenn es nicht so wäre. Entgegen der weitläufigen Meinung, bekommt man die Diagnose nicht nur dann, wenn man besonders leidend ist…

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Published in: on 9. Juli 2016 at 12:11  Schreibe einen Kommentar  

Immer wieder Ausgrenzung

butterblumenland

Es ist bekannt, dass ich mich für Inklusion einsetze. Dass es sowohl in unserem Alltag als auch generell immer wieder zu Ausgrenzungen und Diskriminierungen seitens Nichtbehinderter kommt, ist auch nicht neu und wird wohl leider auch immer wieder Thema sein.

Heute geht es mir allerdings um eine andere Form der Ausgrenzung: Die bewusste Abgrenzung der unterschiedlichen Autismusformen untereinander. Dazu gab es auf Twitter heute einen passenden Tweet:

Genau das dort kritisierte ist mir in den letzten Tagen ebenfalls mal wieder sehr sauer aufgestoßen. Besonders weil dabei auch noch Formulierungen genutzt wurden wie „Asperger ist ja nur leichter Autismus“ und (noch schlimmer) „Wer unter seinem Asperger leidet, der dramatisiert nur“. Solche Aussagen führen die mühevolle Aufklärungsarbeit vieler engagierter Menschen ad absurdum. Ich…

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Published in: on 8. Juli 2016 at 22:13  Schreibe einen Kommentar  

Was hat mir das Web Gutes gebracht?

Dieser Blogbeitrag ist Teil einer Blogparade, in der Gutes dem Web sei Dank bezogen auf die menschliche Ebene aufgezeigt werden soll. Die Idee dazu kam von unserleben.digital nach einer Unterhaltung, dass im Web nur gelogen und gemobbt würde.

Man kann tatsächlich viel Zeit im Web vertrödeln, trifft vielleicht auch mal auf Lügner oder Menschen, die Meinungen weiter geben, die zumindest kritisch zu sehen sind, aber so zu pauschalisieren, dass das Web keinen Nutzen hat, nichts Gutes bringt, halte ich für falsch.

Ich habe andere Erfahrungen im Web machen dürfen.

So habe ich liebe Kontakte über das Web knüpfen dürfen – einige davon „nur“ virtuell“, andere Menschen durfte ich auch schon real kennen lernen und zähle diese nun zu meinen guten Bekannten, wobei daraus auch Freundschaften entstehen können. Einige Menschen, die ich bisher nur virtuell kenne, möchte ich auch noch real kennen lernen. Von den virtuellen Kontakten sind auch einige, die ich (wenn ich sie auch nicht real kenne) dennoch zu meinen Freunden zähle, da ich vieles mit ihnen besprechen kann – auch sehr intimes, Sorgen und Ängste, aber auch Freude. Diese Menschen nehmen Anteil an meiner Lebenssituation und der meiner Familie, drücken die Daumen, wenn ich sie darum bitte, geben Tipps, wenn bei uns jemand krank ist, lachen mit uns, freuen sich über schöne Momente und es werden auch mal kleine Aufmerksamkeiten verschickt ♥.

Über das Web – speziell über die soziale Medien habe ich auch einige interessante Informationen bekommen, die ich vorher nicht hatte und sicher auch nicht so einfach erhalten hätte, da mir Begriffe wie Verhinderungspflege und zusätzliche Betreuungsleistungen vorher kein Begriff waren. Dies sind Rechte von Angehörigen behinderter Kinder/Behinderten, auf die die Krankenkassen aber oftmals nicht hinweisen. Mir wurden diese Begriffe in einer Gruppe auf Facebook erklärt. Mittlerweile weiß ich was das für Leistungen sind und welche uns weiterhin zustehen und gebe diese Informationen an andere Betroffene weiter. So konnte ich schon dem ein oder anderen Elternteil weiter helfen. Die besagte Gruppe habe ich auch mit zwei anderen Müttern zusammen als Admin übernommen und sie ist zu einem Herzensprojekt geworden, weil da ein Austausch über Fortschritte, schöne Momente, aber auch Probleme stattfinden und wir immer bemüht sind den Eltern zu helfen, was auch durch die tollen Mitglieder meist gut gelingt🙂 .

Ich habe auch über das Internet den Kontakt zu erwachsenen Autisten bekommen, mit denen ich mich austauschen kann und so lernen konnte die Verhaltensweisen unseres Schatzes, der Autist ist, besser verstehen zu können. Hier habe ich schon öfter mal Anregungen bekommen warum er vielleicht das ein oder andere tut, wie ich darauf reagieren oder ihm die Situation erleichtern kann. Erklärungen, die mir Fachkräfte in mancher Situation nicht hätten geben können, weil sie es nicht so nachempfinden können. Außerdem hatten wir zeitweise keine Unterstützung durch Fachkräfte, so dass mir dieser Austausch sehr geholfen hat – danke dafür🙂 .

Durch das Web bekomme ich aber auch hin und wieder schöne Ideen für witzige, originelle Beschäftigungsmöglichkeiten mit unserem Wirbelwind, Ideen für Ausflugsziele, die wir sonst vielleicht nicht sehen würden, aber auch Tipps für mein Hobby – die Fotografie – so dass meine Bilder (zumindest empfinde ich das so) besser werden.

Und zuletzt kann ich durch das Web immer wieder verschiedenste Blogs zu den unterschiedlichsten Themen lesen, mir so neue Informationen aneignen, vielleicht auch mal eine andere Sichtweise bekommen, mich inspirieren lassen😉.

 

Wenn wir also im Web genauso offen miteinander umgehen und zulassen, dass es etwas Gutes wird, kann es das auch sein.

© S. Stolzenberg

 

Published in: on 30. Juni 2016 at 10:15  Comments (3)  

Offener Brief an Mimikama

dasfotobus

Diesen Brief schrieben die Unterzeichnenden an Mimikama als Reaktion auf diesen Artikel:
„Kettenbrief: „Kind mit Autismus vom Schulausflug ausgeschlossen“ – Eine Betrachtung“
Daraufhin wurde der Text dort minimal geändert. Soweit wir das sehen, wurde nur am Ende der Absatz gekürzt, in dem zu lesen stand, dass Ausgrenzung niemanden zerbrechen würde, sondern stark machte.
Uns ist das nicht genug. Daher möchten wir den Brief jetzt zu einem offenen Brief machen:

Hallo Mimikama-Team, hallo Ralf,

wir sind zumeist langzeitige Leser von Mimikama und freuen uns immer wieder über die gute, sachkundige Arbeit, die Ihr leistet. Umso erschütterter waren wir über den Artikel „Kettenbrief: „Kind mit Autismus vom Schulausflug ausgeschlossen“ – Eine Betrachtung“, dem eben jene Sachkunde fehlt und der Mobbing und strukturelle Ausgrenzung in fahrlässiger Weise verharmlost.

Das beginnt mit einer Betrachtung von Inklusion, die Mimikama-Autor Ralf anscheinend für ein ganz nettes Gadget hält, das man anwendet, wenn genug Zeit und…

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Published in: on 23. Juni 2016 at 13:23  Schreibe einen Kommentar  

Wie ich eine schlechte Mutter wurde . . .

Herzensangelegenheit.

………….. oder auch nicht!

Es ist Sommer oder das was sich als Sommer bezeichnen will. Na gut, sind wir mal ehrlich: es gab schon einige ziemlich warme Tage. An warmen Tagen trage ich, obwohl Mutter eines fast zwei Jährigen Sohnes, kurze Kleidung. Immer öfter fällt mir allerdings auf wie intolerant doch die Generation „Rentner“ auf tätowierte Mütter reagiert.

Ich lebe und wohne seit einigen Jahren in Dresden. Dresden ist seit der PEGIDA Bewegung schon lange nicht mehr so tolerant und weltoffen wie bisher. Ich habe das Gefühl, dass es momentan ziemlich „in“ ist unbekannten Menschen seine Meinung zu offenbaren, auch wenn es nur im Vorbeigehen ist. So ereigneten sich, vor knapp zwei Wochen, innerhalb eines Tages drei Situationen. Ich kam mit meinem Sohn von der Frühförderung und trug eine kurze Hose sowie ein normales Oberteil. So liefen wir am Einkaufsmarkt an einem älteren Herren vorbei der mich musterte, verächtlich schnalzte und sowas sagte…

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Published in: on 19. Juni 2016 at 13:03  Schreibe einen Kommentar  

Irgendwie anders (und doch auch nicht)

Dieser Artikel ist Teil der Blogparade zum Thema „Irgendwie Anders“ von Elai-bloggt.de. Was eine Blogparade ist und wie du daran, auch ohne eigenen Blog, teilnehmen kannst erfährst du in diesem Beitrag: Irgendwie Anders – Buchtipp & Blogparade.

Was ist anders?

Auf den ersten Blick scheinbar nichts. Unser Wirbelwind scheint ein ganz normales Regelkind zu sein, doch er hat ein paar Besonderheiten, denn er ist Autist mit einer Wahrnehmungsstörung und einer Entwicklungsverzögerung.  Am auffälligsten ist seine teils undeutliche Lautsprache, aber bei weiterem Beobachten fällt auch auf, dass er teilweise, wenn er sich unsicher ist (bei Unebenheiten) krabbelt, bei Aufregung hüpft und/oder mit den Händen flattert, mit manchen Dingen untypischen spielt. Er läuft und/oder krabbelt auch gerne Bällen hinterher, spielt gerne mit Steinen, benimmt sich scheinbar wie ein schlecht erzogenes Kind, spricht jeden an und hat keine Berührungsängste, überschreitet dabei auch manchmal ungewollt persönliche Grenzen.

Er hat aber auch einen sehr starken Detailblick, kann sich Dingen sehr gut merken (besser als ich es könnte) und sieht Veränderungen sofort. Er hat einen sehr ausgeprägten Gerechtigkeitssinn und möchte andere, denen es nicht so gut geht trösten, sie beschützen und ist sehr emotional.

Wie reagieren andere Kinder auf Dein Kind?

Im Kindergarten hatte sich unser Wirbelwind nach einiger Zeit gut eingelebt, fand schnell einen „Zugang“ zu den anderen Kinder und sie spielten unbefangen miteinander. In der Schule fand er diesen Zugang noch schneller, hat doch auch schnell Freunde gefunden und spielt sehr gerne mit den anderen Kinder, hat sogar einen Freund, der zwei Klassen höher eingestuft ist. In der direkten Nachbarschaft gehen die Kinder auch ganz unbefangen mit ihm um, wissen aber auch, dass er „anders“ ist und gehen intuitiv toll darauf ein.

Bei fremden Kindern kommt es immer darauf an wie sich das andere Kind auf unseren Schatz einlassen kann und möchte. Manche Kinder reagieren völlig unbefangen, suchen nach gemeinsamen Spielmöglichkeiten und integrieren unseren Schatz, andere Kinder, die reagieren gar nicht auf ihn und wieder andere Kinder werden böse, schubsen ihn weg, sagen ihm er soll gehen uns sie in Ruhe lassen. Manches Mal hilft es dann, wenn wir als Eltern erklären, dass er eine Behinderung hat, oft leider nicht.

Wie verhalten sich die Eltern der Kinder/Erwachsene?

Von den Eltern der Kindergartenkinder haben wir leider nur eine Mama kennen lernen dürfen, die vollkommen offen mit unserem Wirbelwind umgegangen ist. Von den jetzigen Eltern der Schulkinder kennen wir zwar alle, aber diese habe wenig Kontakt zu den Kindern der Klasse, so dass ich dazu wenig sagen kann. Die I-Kräfte, das Buspersonal des Fahrdienstes unseres Wirbelwindes und andere Fachkräfte gehen ganz normal mit ihm um, bei anderen Erwachsenen kommt es auf die Situation an. Die meisten Erwachsenen gehen offen, unvoreingenommen, unbefangen mit ihm um, freuen sich, wenn er sie grüßt oder bei Joggern mitläuft. Selbst wenn er in persönliche Bereiche eindringt und andere Menschen auch mal am Popo berührt, wird meistens mit einem Lächeln reagiert. Wir haben aber auch schon sehr ablehnende Reaktionen erlebt, die aber überwiegend von Familienangehörigen und angeblichen guten Freunden stammten, die „mit der Diagnose nicht zurechtkommen“ oder mir unterstellten ich würde meinen Kind nur eine Behinderung einreden wollen. Ich habe noch nie gehört, dass mein Kind schlecht erzogen sei (aber ich weiß, dass es vielen Eltern autistischer Kinder so ergangen ist), aber dafür kamen Blicke, es wurde getuschelt und belächelt, wenn sich unser Schatz auffällig verhielt, aber das ist eher selten.

Bei Restaurantbesuchen, beim Einkauf, bei Straßenfesten,.. wird man unserem Schatz, wenn man keine Fachkraft ist, vermutlich nicht anmerken, dass er behindert ist, aber im Kino beispielsweise schon, da er da aufspringt, mitspricht, tanzt, sich viel bewegen möchte und auch viel hinterfragt was er da gerade sieht. Hier gab es schon mal verärgerte Blicke, weil man es nicht verstanden hat, dass sich unser Wirbelwind so verhielt, mehr aber auch nicht und darauf reagieren wir nicht mehr.

Welche Erfahrungen hast Du gemacht?

Negativ: Die heftigste Reaktion auf unseren Schatz habe ich mal beim Einkauf erlebt, als unser Schatz mit den Rollen hinter der Kasse spielte und ich bezahlte. Ein älterer Herr, der selber teils auf Hilfe angewiesen sein dürfte, weil er einen Rollator hatte, fühlte sich scheinbar durch das Geräusch gestört und bat mich es unserem Wirbelwind zu verbieten, was ich verneinte und ihm erklärte, dass es unseren Schatz beruhigt und er eine Behinderung hat. Daraufhin meinte der Herr zu mir „so etwas“ habe es „damals“ aber nicht gegeben. Was er meinte (nämlich die NS-Zeit) war uns beiden klar und entsprechend reagierte ich, was ich hier nicht weiter ausführen möchte…

Ein sehr positives Erlebnis war in Essen im Grugapark, als ich mit unserem Wirbelwind in der Grugabahn saß und uns gegenüber ein junger Mann, der wie sich rausstellte beruflich mit Autisten zu tun hat und bei der Beobachtung unseres Schatzes auch den Verdacht hatte. Er fragte mich, ob er richtig läge und erklärte unserem Schatz dann was wir da alles sahen. Er verstand sich auf Anhieb mit unserem Schatz (was bei Männern sehr selten ist) und unser Schatz war sehr traurig, als er sich von dem jungen Mann verabschieden musste.

Am selben Tag hatten wir noch einen weiteren sehr positiven Moment im Zug, als unser Schatz sich auf seinem Sitz umdrehte und sah wie ein Mann hinter ihm mit seinem Handy spielte. Er lehnte sich über den Sitz um zusehen zu können und der Mann bot ihm an sich neben ihn zu setzten, dass er besser schauen könne und versicherte mir, dass das Spiel auch für Kinder geeignet sei. So verbrachte unser Schatz den Großteil der Zugfahrt damit dem Mann beim Spielen zuzuschauen.

Nicht negativ, aber sehr nervig ist für mich immer wieder der Vergleich von Menschen, die bereits mit Autisten zu tun hatten und scheinbar der Ansicht sind jeder Autist sei gleich. Anfangs habe ich dann oft erklärt, dass Autisten genauso unterschiedlich sind wie alle anderen Menschen auch, mittlerweile tu ich das nur noch, wenn die Person beruflich mit unserem Schatz zu tun hat.

Welchen Umgang würdest Du Dir mit Deinem behinderten Kind wünschen?

Ich wünsche mir den unvoreingenommen Umgang mit unserem Schatz, wie er uns überwiegend auch begegnet, offen freundlich, interessiert. Aber ich würde mir auch wünschen, dass Menschen weniger Vorurteile hätten, denn nicht jedes auffällige Kind ist schlecht erzogen und dass weniger getuschelt, geguckt, gegafft würde und Eltern behinderter Kinder direkt angesprochen würden.

Unabhängig davon würde ich mir aber auch wünschen, dass Eltern behinderter Kinder (oder auch Angehöriger erwachsener Behinderter und diese selbst) sich nicht für ihnen zustehende Leistungen rechtfertigen müssen wie etwa den Erhalt des Pflegegeldes (so bei uns geschehen), die Möglichkeit einen Behindertenparkplatz zu nutzen, wenn die entsprechenden Voraussetzungen erfüllt werden oder die Unterstützung eines Pflegedienstes (in der Form man habe ja einen bezahlten Babysitter) , denn die vielen Kämpfe, die wir für unsere Kinder führen bei Behörden, der Krankenkasse, dem Versorgungsamt, in Kindergarten, Schule und später wegen einer Beschäftigung sehen diese Menschen auch nicht. Sie wissen nicht welche körperliche und psychische Belastung eine Behinderung eines Angehörigen zeitweise sein kann und sollten sich deswegen nicht das Recht heraus nehmen urteilen zu können.

© S. Stolzenberg

Nein = Weltuntergang??

meerigelstern

Viele Eltern von kleinen Autisten kennen das sicherlich, dass bei einem ausgesprochenen „Nein“ die Hölle über ihnen losbricht! Ein „Nein“ kann zu Schreien, Toben, Gegenstände werfen, Beissen und zu weiß Gott was noch allem führen.

Jaja, das böse Wort „Nein“…

Dabei ist es aus autistischer Sicht recht verständlich, warum es bei einem „Nein“ zu solchen Reaktionen kommen kann. Zum einen hat der kleine Autist schon einen ganz genauen Plan im Kopf, wenn er etwas haben oder tun möchte und dieser Plan wird plötzlich von außen zunichte gemacht. Der ganz schöne Plan wird quasi von jetzt auch gleich zerstört und bei dem kleinen Autisten kann es dann zur absoluten Handlungsunfähigkeit kommen. Wenn ich das jetzt nicht machen oder haben kann, was dann?? Leere… ja, ich war auch mal klein und kenne dieses Gefühl noch allzu gut.

Oder aber dieses „nein“ könnte auch absolut und für immer gültig sein, auch das verursacht…

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Published in: on 16. Juni 2016 at 00:33  Schreibe einen Kommentar  
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